Намиране на подкрепа и разговор за вашия анкилозиращ спондилит

Съдържание

• Как да получите подкрепа
• 1. Откажете се от вината
• 2. Възпитавай, възпитавай, възпитавай
• 3. Присъединете се към група за поддръжка
• 4. Комуникирайте вашите нужди
• 5. Останете позитивни, но не крийте болката си
• 6. Включете други в лечението си
• 7. Получете подкрепа по време на работа
• Не е нужно да го правите сами

Повечето хора знаят за артрита, но кажете на някой, че имате анкилозиращ спондилит (AS), и те може да изглеждат объркани. AS е вид артрит, който атакува предимно гръбначния ви стълб и може да доведе до силна болка или гръбначно сливане. Това може също да повлияе на очите, белите дробове и други стави, като например носещи тежести стави.

Може да има генетично предразположение към развитие на AS. Макар и по-рядко от някои други видове артрити, AS и семейството му от заболявания засягат най-малко 2,7 милиона възрастни в САЩ. Ако имате AS, важно е да получите подкрепа от семейството и приятелите си, за да ви помогне да управлявате състоянието.

Как да получите подкрепа

Достатъчно предизвикателно е да се произнасят думите „анкилозиращ спондилит“, камо ли да се обясни какво е то. Може да изглежда по-лесно да кажете на хората, че просто имате артрит или да се опитате да го направите сами, но AS има уникални характеристики, които изискват специфична подкрепа.

Някои видове артрити се появяват с напредването на възрастта, но КАК удря в разцвета на силите си. Може да изглежда, че в една минута сте били активни и работели, а в следващата едва сте могли да пълзите от леглото. За да се управляват симптомите на АС, физическата и емоционалната подкрепа са от решаващо значение. Следните стъпки могат да помогнат:

1. Откажете се от вината

Не е необичайно някой с AS да чувства, че е подвел семейството или приятелите си. Нормално е да се чувствате от време на време, но не позволявайте на вината да се задържа. Вие не сте вашето състояние, нито сте го причинили. Ако оставите чувството за вина да нагрява, то може да премине в депресия.

2. Възпитавай, възпитавай, възпитавай

Не може да се подчертае достатъчно: Образованието е ключово за помагането на другите да разберат АС, особено защото често се смята за невидима болест. Тоест, може да изглеждате здрави отвън, въпреки че изпитвате болка или изтощение.

Невидимите болести са известни с това, че карат хората да се питат дали наистина нещо не е наред. Може да им е трудно да разберат защо един ден сте изтощени, но на следващия можете да функционирате по-добре.

За да се преборите с това, образовайте хората в живота си за АС и как това влияе на ежедневните ви дейности. Отпечатайте онлайн образователни материали за семейството и приятелите. Нека най-близките до вас присъстват на назначенията на вашия лекар. Помолете ги да се подготвят с въпроси и притеснения, които имат.

3. Присъединете се към група за поддръжка

Понякога, без значение колко подкрепящ член на семейството или приятел се опитва да бъде, те просто не могат да се свържат. Това може да ви накара да се почувствате изолирани.

Присъединяването към група за подкрепа, съставена от хора, които знаят през какво преминавате, може да бъде терапевтично и да ви помогне да останете позитивни. Това е чудесен изход за вашите емоции и добър начин да научите за новите лечения и съвети за управление на симптомите.

Уебсайтът на Асоциацията на спондилитите на Америка изброява групи за подкрепа в САЩ и онлайн. Те също така предлагат образователни материали и съдействие за намиране на ревматолог, специалист по AS.

4. Комуникирайте вашите нужди

Хората не могат да работят върху това, което не знаят. Те могат да повярват, че имате нужда от едно нещо въз основа на предишен сигнал от AS, когато имате нужда от нещо друго. Но те няма да знаят, че нуждите ви са се променили, освен ако не им кажете. Повечето хора искат да помогнат, но може да не знаят как. Помогнете на другите да отговорят на вашите нужди, като конкретизирате как могат да ви помогнат.

5. Останете позитивни, но не крийте болката си

Изследванията показват, че поддържането на положителни резултати може да подобри общото настроение и свързаното със здравето качество на живот при хора с хронично заболяване. Все пак е трудно да бъдеш позитивен, ако те боли.

Направете всичко възможно, за да останете оптимисти, но не интернализирайте борбата си и не се опитвайте да я пазите от околните. Скриването на чувствата ви може да се обърне, защото може да предизвика повече стрес и по-малко вероятно е да получите необходимата подкрепа.

6. Включете други в лечението си

Вашите близки могат да се чувстват безпомощни, когато ви видят, че се мъчите да се справите с емоционалната и физическа тежест на AS. Включването им в плана ви за лечение може да ви сближи. Ще се почувствате подкрепени, докато те ще се чувстват овластени и по-удобни за вашето състояние.

В допълнение към посещенията на лекар при вас, запишете членове на семейството и приятели, за да вземете час по йога с вас, да пътувате на работа или да ви помогнете да приготвите здравословни ястия.

7. Получете подкрепа по време на работа

Не е необичайно хората с AS да крият симптоми от работодателите си.Те могат да се страхуват, че ще загубят работата си или ще бъдат подложени на повишение. Но запазването на симптомите в тайна по време на работа може да увеличи емоционалния и физическия ви стрес.

Повечето работодатели са щастливи да работят със своите служители по въпросите на уврежданията. И това е законът. AS е увреждане и вашият работодател не може да ви дискриминира поради това. От тях може също да се изисква да осигурят разумни условия за настаняване, в зависимост от размера на компанията. От друга страна, вашият работодател не може да се засили, ако не знае, че се борите.

Проведете честен разговор с вашия ръководител за AS и как това влияе на живота ви. Уверете се в способността ви да си вършите работата и да сте наясно относно настаняването, което може да ви е необходимо. Попитайте дали можете да проведете информационна сесия по AS за вашите колеги. Ако работодателят ви реагира негативно или заплашва вашата работа, консултирайте се с адвокат за инвалидност.

Не е нужно да го правите сами

Дори да нямате близки членове на семейството, вие не сте сами в пътуването си в AS. Групите за поддръжка и вашият лечебен екип са на ваше разположение. Що се отнася до AS, всеки има своя роля. Важно е да съобщите променящите се нужди и симптоми, така че тези в живота ви да ви помогнат да се справите с тежките дни и да процъфтявате, когато се чувствате по-добре.