6 неща, които искам хората да разберат за мигрената

Съдържание

• Мигрената не е „само главоболие“
• Искаме да работим без дискриминация
• Пътуването е изтощително
• Получаваме наистина лоши съвети
• Всеки иска да ни продаде нещо
• Нуждаем се от приятелство

Не винаги е очевидно, когато страдаме.

На всички останали на този свят приличам на нормална жена на 30 години. Хората от хранителния магазин се блъскат в мен и се извиняват без мисъл, без дори да осъзнават, че моят център на равновесие вече е разклатен заради разстройството ми на мигрена.

По време на работа казвам на моя сътрудник или мениджър, че трябва да си тръгна, защото мога да усетя, че настъпва атака и трябва да шофирам до вкъщи, преди да стане твърде трудно да се види. Казват „чувствай се по-добре“ с въздух на подозрение в гласа си, когато бързам през вратата.

Когато откажа определени храни на парти заради моето мигренозно разстройство, домакинът се разочарова от диетичните ми ограничения.

Въпреки че мога да изглеждам здрави за всички останали, никой не може да види моментите, в които се чувствам, сякаш ходя на ружа или се спускам, когато седя перфектно неподвижно.

С моя тип мигренозно разстройство, вестибуларна мигрена, получавам наистина странни усещания като синдром на Алиса в страната на чудесата, заедно с типичната светлинна и звукова чувствителност, която повечето други изпитват. Пристъпите ми обикновено идват без болка в главата, но това не означава, че пристъпите на световъртеж, които изпитвам, не ме оставят в леглото с часове до дни.

Честото чувство на неудовлетвореност за тези с мигренозни разстройства е, че живеем с невидима болест. Не винаги е очевидно, когато страдаме.

Други не разбират много усилията, които трябва да преживеем и колко изтощителни могат да бъдат всеки ден. Ето няколко неща, които бих искал да знаят.

Мигрената не е „само главоболие“

Всъщност има много видове мигрена, като очна, хемиплегична, вестибуларна и мигрена със или без аура. Някои от тях може дори да не се представят с болка в главата, като с вестибуларна мигрена.

Като някой, който е защитник на този конкретен тип, е невероятно разочароващо, когато приятели или семейство ме питат как са моите главоболия, дори след многократни опити да споделя, че не получавам „главоболие“.

Въпреки че оценявам загрижеността им, това показва, че стереотипът все още остава, че мигрената е просто много лошо главоболие.

За някой, който изпитва слабост от едната страна на тялото или нарушено съзнание, както правите с хемиплегична мигрена, това заболяване в сравнение с главоболие е направо обидно. Колко често главоболие напълно е нарушило зрението ви, затруднява ли говоренето или ви дава световъртеж?

Искаме да работим без дискриминация

Хората с мигрена не са мързеливи, но общоприетото схващане е, че „мигренозният пристъп“ се използва като извинение за излизане от работа.

Вместо това се тревожим непрекъснато за това как сме гледани от нашите връстници и дали ще бъдем подминати за промоции поради времето, което трябваше да излетим. Някои се опасяват, че компаниите никога няма да искат да наемат някого, който трябва да напусне рутинни здравни срещи или биха могли да бъдат засегнати от атака по време на среща.

Тъй като преобладаващото схващане е, че мигрената е само главоболие, хората приемат, че това е нещо, което може да се преодолее. Работодателите често са по-малко от задоволяването на специални нужди от мигрена, затова ние купуваме гама от тонирани стъкла, носим си спасителни лекарства и намаляваме яркостта на екрана на нашите компютри, само за да се опитаме да преминем.

В крайна сметка мнозина, като мен, са изтласкани от работното място и са оставени да се чудят дали някой някога наистина ще разбере.

Пътуването е изтощително

Преди да започна моето мигренозно разстройство, можех да пътувам по света без секунда. Най-голямото ми притеснение беше да пребера сигурността и да направя полета си навреме.

Но за някой, който изпитва изключителна чувствителност към движение като симптом на мигрена, това включва много допълнителна работа и планиране.

Не само трябва да опаковате съответно, като се уверите, че вашите лекарства са в ред, но ние също трябва да опаковаме ленти за болест при движение, тапи за уши за облекчаване на промените в налягането, слушалки, за да преминете през тези тапи за уши, и етерични масла.

Дори където седите в самолета може да играе огромен фактор за това как се чувстваме. Имало е моменти, в които седалката ми се е преместила в задната част на самолета, където движението е най-разпространено. Друг път бях отделен от моя спътник, който помага да ме ориентира, ако атаката ми ме остави нестабилна.

Обясняването на агента на портата, че имам мигрена, не ми достига често и съм оставен да помоля хората, които седят около мен дали са достатъчно любезни да сменят седалките, докато все още се опитвам да избегна атака от повишена тревожност.

За времето, в което ми позволяват настаняване, получавам подозрителни погледи от останалата част от тълпата, когато се качвам рано. Обикновено пътуването до където и да е отнема много работа, като се отчитат и дни за почивка.

И не ме карайте да седя до някой със силен парфюм.

Получаваме наистина лоши съвети

Когато споменавам, че имам мигренозно разстройство, почти винаги се повлиява с „Пробвали ли сте (поставете тук фалшиво нещо)“.

Мигренозните лекарства могат да варират от научно изследваните, като магнезий, до направо странното, като поставяне на бананова кора на челото. Разбира се, съпругът на нечий братовчед веднъж е излекувал мигрената си, като е направил глава за 4 часа, така че трябва да опитате и това! Забележка: Моля, не опитвайте това.

Макар че съм щастлив, че някои от тези лечения са работили за няколко избрани, ако са го направили и те вероятно не бяхме изправени пред хронично разстройство на мигрената. Като някой, който отчаяно работи, пътува и просто се чувствам нормално отново, мога да ви гарантирам, че вече съм опитвал и изследвал толкова много неща.

Някои известни мигренозни лекари казват, че ще отнеме цял живот, за да се опитва всяко лечение там, така че докато е невъзможно да се опита всичко, може да се чувства така много дни.

Всеки иска да ни продаде нещо

Това обикновено върви заедно с лошите съвети, но никога не се проваля, че този случаен човек, с когото не сте чували от гимназията магически, има лек за вашето неврологично разстройство - и те също могат да ви справят!

Изглежда, че всеки път, когато споделяме борбите си публично, пристигат съобщения, които искат да ни продадат следващото най-добро нещо. И през повечето време това не е доказано, че всъщност помага.

Тъжно е, че хората с хронични заболявания често са обект на печалба, но това се случва всеки ден. Тъй като много от нас са загубили работата си или са намалили заплащането си и все още трябва да плащат за скъпи лекарства и срещи, за нас може да бъде предизвикателство да вземем шанс за нещо.

Едно нещо, което оценяваме по време на трудни времена? Подаръци, които се изпращат с добри намерения.

Нуждаем се от приятелство

Мигренозните атаки могат да ни ударят всеки момент, така че когато се откажем в последния момент, това наистина не е нищо лично. Много пъти съм бил много развълнуван да се мотая с приятели, само за да се появи буря и да задейства симптоми за мен поради промени в налягането.

В други дни симптомите ми вече са засилени и знам, че ходенето в шумен ресторант би ме накарало да се превъплъти. Въпреки че мразя да се отказвам, аз също знам, че не бих било много забавно да се общувам.

За съжаление, цикъл като този ни кара да загубим много приятелства. Мигрената вече е много изолираща, между опитите да жонглирате работа, назначенията на лекарите и силните болки или виене на свят.

Но когато приятелите и семейството ни стоят до нас и ни прощават за всяко анулиране или ни чекират по време на атака, ще бъде оценено повече, отколкото някога ще знаят.

Алисия Волф е собственик на Диз Кук, уебсайт за диета и начин на живот за всеки с мигрена и посланик на Асоциацията на вестибуларните разстройства. След като се бори с хроничната вестибуларна мигрена, тя разбра, че няма много оптимистични ресурси за хората, които спазват диета с мигрена, затова създаде thedizzycook.com. Новата й готварска книга „Dizzy Cook: Управление на мигрена с повече от 90 удобни рецепти и съвети за начина на живот”Се предлага почти навсякъде, където се продават книги. Можете да я намерите в Instagram, Facebook и Twitter.