Разширено ръководство за пациенти с рак на гърдата: Получаване на подкрепа и намиране на ресурси

Съдържание

• Емоционална и социална подкрепа
• Здравни и домашни услуги
• Клинични изпитвания
• Подкрепа за болногледачи

Има много информация и подкрепа за хора с рак на гърдата. Но като човек, който живее с метастатичен рак на гърдата, вашите нужди може да са малко по-различни от тези, които имат рак на гърдата в по-ранен стадий.

Най-добрият ви ресурс за медицинска информация е вашият онкологичен екип. Те могат да ви предоставят образователни материали, специфични за напреднал рак на гърдата. Вероятно вероятно ще искате информация и за редица други аспекти на живота с метастатичен рак на гърдата.

Няколко организации предоставят полезни материали специално за хора с напреднал рак на гърдата. Ето няколко добри места за начало:

• Общност за напреднал рак на гърдата
• Американско общество за борба с рака
• BreastCancer.org
• Мрежа с метастатичен рак на гърдата

Емоционална и социална подкрепа

Живеейки с напреднал рак на гърдата, без съмнение имате много неща в ума си. С всички решения за лечение, физически промени и странични ефекти, не би било никак необичайно, ако понякога се чувствате съкрушени.

Каквито и емоции да изпитвате, те не грешат. Не е нужно да отговаряте на очакванията на някой друг за това как трябва да се чувствате или какво трябва да правите. Но може да искате някой да разговаря.

Може или нямате съпруг, семейство или приятели, които могат да осигурят емоционална и социална подкрепа. Дори и да го направите, пак можете да се възползвате от свързването с други хора, които също живеят с метастатичен рак. Това е група от хора, които ще го „разберат“.

Независимо дали е онлайн или лично, групите за подкрепа предлагат уникална възможност за споделяне на общ опит. Можете да получите и да дадете подкрепа едновременно. Членовете на групи за подкрепа често създават силни приятелски връзки.

Можете да намерите групи за подкрепа във вашия район чрез кабинета на онколога, местната болница или молитвения дом.

Можете също да разгледате тези онлайн форуми:

• BreastCancer.org Форум: Етап IV и метастатичен рак на гърдата САМО
• Група за поддръжка на пациенти с рак на гърдата с метастатичен рак
• Затворена група за поддръжка на рак на гърдата с метастатични (напреднали) (във Facebook)
• Inspire.com Разширена общност за рак на гърдата
• TNBC (тройно-отрицателен рак на гърдата) Дискусионен съвет за метастази / рецидиви

Онкологичните социални работници са само на телефонно обаждане. Те са на разположение, за да ви помогнат да се справите с емоционалните и практически предизвикателства на рака на гърдата.

Здравни и домашни услуги

Много въпроси възникват, когато живеете с напреднал рак на гърдата. Кой ще помогне, когато не можете да се откарате на лечение? Къде можете да закупите медицински продукти? Как ще намерите необходимата помощ за домашна грижа?

Вашият онкологичен кабинет получава тези въпроси през цялото време. Вероятно те могат да предоставят списък с услуги и доставчици във вашия район. Ето още няколко добри ресурси, които да опитате:

• American Cancer Society Services предоставя информация за разнообразни услуги и продукти, включително:
  • финансови ресурси
  • косопад, продукти за мастектомия и други медицински продукти
  • местни навигатори за пациенти
  • квартира по време на лечение
  • вози на лечение
  • справяне със свързаните с външния вид странични ефекти
  • онлайн общности
• Финансовата помощ на CancerCare дава помощ при:
  • свързани с лечението разходи като транспорт, домашни грижи и грижи за деца
  • помощ за застрахователно доплащане за покриване на разходите за химиотерапия и целеви лечения
• Cleaning for a Reason предлага безплатни услуги за почистване на дома за жени в лечение на рак на гърдата, достъпни в Съединените щати и Канада

Ако откриете, че се нуждаете от домашни грижи или грижи за хоспис, ето няколко бази данни, които можете да търсите, за да ви помогнат да намерите тези услуги:

• Национална асоциация за домашни грижи Национална служба за местоположение
• Национална организация за хоспис и палиативни грижи - Намерете хоспис

Кабинетът на Вашия лекар също може да Ви насочи към услуги във вашия район. Добре е да проучите това, преди да възникне нужда, така че сте подготвени.

Клинични изпитвания

Клиничните изпитвания са важна част от изследванията на рака. Те ви дават възможност да изпробвате нови лечения, които иначе не са достъпни за вас. Тези опити често имат строги критерии за включване.

Ако се интересувате от участие в клинично изпитване, започнете, като говорите с Вашия лекар. Те може да успеят да намерят изпитание, което отговаря на вашата ситуация. Можете също да разгледате тези бази данни с възможност за търсене:

• ClinicalTrials.gov
• Метастазирано търсене на съюза за рак на гърдата
• Finder за клинични изпитвания на мрежата с метастатичен рак на гърдата

Подкрепа за болногледачи

Основните болногледачи също могат да бъдат малко претоварени. В процеса на грижа за любимия човек те често пренебрегват собственото си благополучие. Насърчете ги да поискат помощ.

Ето няколко начина за облекчаване на товара:

• Caregiver Action Network: информация и инструменти за организиране
• Caring.com - Като група за поддръжка на болногледачи: съвети и съвети относно грижите за болногледача
• Алианс на семейството на болногледачите: информация, съвети и подкрепа за болногледачи
• Lotsa Helping Hands: инструменти за „Създаване на общност за грижи“ за организиране на помощ при задължения за грижи, като приготвяне на храна

Освен задълженията си за грижа, тези хора могат да поемат и отговорността да държат всички останали в течение. Но има само толкова часове на ден.

Тук влизат организации като CaringBridge и CarePages. Те ви позволяват бързо да създадете своя собствена лична уеб страница. След това можете лесно да актуализирате приятели и семейство, без да се налага да се повтаряте или да правите десетки телефонни обаждания. Можете да контролирате кой има достъп до вашите актуализации, а членовете могат да добавят свои коментари, които можете да прочетете в свободното си време.

Тези сайтове разполагат и с инструменти за създаване на график за помощ. Доброволците могат да се запишат за изпълнение на определени задачи в определен ден и час, за да можете да планирате почивка.

Лесно е да се изгубите в грижите. Но болногледачите вършат по-добра работа, когато се грижат и за себе си.