Времева линия от моя живот с хепатит С

Съдържание

• Предварителна диагностика, началото на 90-те
• Диагноза, юли 1994г
• След диагнозата, юли 1994г
• Подготовка за лечение, 1994–1995
• В лечението, 1995–2012
• Достигане на лек, 2012 г.
• Днес, 2020г

Предварителна диагностика, началото на 90-те

Преди моята диагноза се чувствах уморена и непрекъснато изтичаща. Ако се разболея от настинка, ще ми отнеме повече време, отколкото обикновено, за да се преборя с нея.

Просто имах общо неразположение. По онова време си мислех, че съм пропаднал и преуморен. Не бях наясно, че имам хепатит С.

Диагноза, юли 1994г

Център за извънболнична хирургия ме уведоми, че техник за скраб, който има хепатит С, работи там по същото време, когато претърпях операция през януари 1992 г. Казаха ми, че има вероятност да съм се заразил с вируса там и ми препоръчаха тестване.

Малко след това ми направиха три кръвни теста, които показаха, че съм положителен за хепатит С.

По-късно разследване разкри, че скрабният техник използва инжектирани лекарства в хирургичния център. Те ще вземат спринцовката на пациента, оставена на таблата за анестезиолог, инжектират лекарствата и отново напълнят същата спринцовка от IV торбата на пациента, като я върнат обратно в тавата, сякаш нищо не се е случило.

След диагнозата, юли 1994г

Малко след като ми поставиха диагноза хепатит С, ще напомня, че хепатит С живее при мен. Не съм живял с това.

Не можех да пренебрегна факта, че имах хепатит С и трябваше да се грижа за себе си, но също така не бих позволил да доминира в живота ми.

Да поддържам живота си максимално нормален беше много важно за мен, особено като съпруга и майка. Грижата за семейството ми и за мен беше мой приоритет.

След диагнозата ми кръвната работа, назначенията на лекаря, тестове и лечение станаха част от рутината ми. Поддържането на дома и графика, колкото е възможно по-нормално, беше много важно за мен, тъй като се грижех за семейството ни.

През тези ранни дни след диагнозата ми исках да говоря с други, които са имали хепатит С и го преодолях. Но по онова време нямаше никой.

Подготовка за лечение, 1994–1995

Хепатологът ми препоръча да се срещна с регистриран диетолог. Помогнаха ми да разработя план за диета за поддържане на здрав черен дроб. Научих кои храни са полезни за черния ми дроб и какво трябва да избягвам. Приготвянето на храна преди време ми помогна да си почивам, докато лекувам.

Екипът ми по здравеопазване също ме подготви за лечение. Помогнаха ми да разбера как да приемам лекарства за лечение и евентуални странични ефекти, които бих могъл да изпита.

В лечението, 1995–2012

Когато започнах лечение, структурирах схемата си така, че да мога да бъда без работа, да отида на лечение и да се грижа за себе си и семейството си. Планирах назначенията и тестовете за лекар, докато децата ни бяха в училище.

Научих колко е полезно да позволявам на другите да помагат и приех техните предложения. Това ми осигури подкрепа и позволи на тялото ми да си вземе необходимата почивка.

През тези години се подложих на две неуспешни лечения.

Първото ми лечение беше през 1995 г. с интерферон. Това беше 48-седмично лечение с тежки странични ефекти. За съжаление, въпреки че накратко му отговорих, кръвната ми работа и симптомите по-късно показаха, че не работи. Всъщност се влошавах.

Второто ми лечение беше през 2000 г. с пегинтерферон и рибавирин. Страничните ефекти отново бяха сурови. И кръвната ми работа показа, че не отговарям на лечението.

Въпреки двете ми неуспешни лечения, останах надежда, че един ден ще се излекувам. Моят хепатолог ме окуражи, че клиничните проучвания изглеждат обещаващи за подобряване на лечението през следващите години.

Важно беше да не се съсредоточаваме върху продължителното лечение, а вместо това да прекарваме една седмица наведнъж. Денят от седмицата, в който започнах лечението, беше денят ми за маркиране на километри.

Всеки ден и седмица се фокусирах върху малки цели, които бих могъл да постигна, вместо да се съсредоточа върху това, което не бих могъл да правя, докато лекувам. Важно беше да се съсредоточим върху печалбите, а не върху загубите.

Аз проверявах всеки ден от седмицата и се съсредоточих да стигна до следващия ми ден на маркиране на километри. Това помогна лечението да премине по-бързо, което ми помогна да поддържам активно, позитивно мислене.

Достигане на лек, 2012 г.

През 2012 г. трето ново лечение най-накрая ме доведе до излекуването. Третото ми лечение беше с нов протеазен инхибитор, наречен Incivek (телапревир), в комбинация с пегинтерферон и рибавирин.

Отговорих на това лечение в рамките на месец след започването му. Доста скоро тестовете показаха, че вирусът на хепатит С е неоткриваем в кръвта ми. Той остава неоткриваем през всичките 6 месеца на лечение.

След лечение и възстановяване енергията ми се увеличи, което ми даде ново нормално състояние. Успях да мина през деня, без да се чувствам изморена или да поспя.

Всяка седмица успявах да постигна повече. Нямах повече мозъчна мъгла и вече не се налагаше да се справям с нежеланите реакции на лечението.

Относно възстановяването като лечебен период за черния ми дроб ми помогна да запазя позитивното мислене и да бъда търпелив.

Днес, 2020г

Животът от другата страна на хепатит С е новото ми нормално. Имам повишена енергия и възстановен здрав черен дроб. За първи път от 20 години се чувствам по-добре от всякога.

По време на дългото си пътуване имах силен призив да посегна към другите и да споделя надежда, насърчение и разбиране. И така, през 2011 г. създадох организация за застъпничество на пациенти, Life Beyond Hepatitis C.

Животът отвъд хепатит С е мястото, където се срещат вярата, медицинските ресурси и подкрепата на пациентите, което помага на хепатит C пациенти и техните семейства да се ориентират през цялото си пътуване с хепатит С.

Кони Уелч е бивш пациент с хепатит С, който се бори с хепатит С повече от 20 години и е излекуван през 2012 г. Кони е адвокат на пациентите, професионален треньор по живота, писател на свободна практика и основен изпълнителен директор на Life Beyond Hepatitis C.