Къде можете да отидете, когато лекарите не могат да ви диагностицират?
Съдържание
- Тогава тя влезе в интернет и откри хиляди хора, живеещи с подобни симптоми
- Сега тя споделя историята си, защото не иска другите хора да останат недиагностицирани по начина, по който тя го направи
- Разговорите като тези са необходимо начало за промяна на нашите институции и култура - {textend} и подобряване на живота на хората, живеещи с неразбрани и недостатъчно проучени заболявания
Една жена споделя своята история, за да помогне на милиони други.
"Добре си."
"Всичко е във вашата глава."
- Ти си хипохондрик.
Това са неща, които много хора с увреждания и хронични заболявания са чували - {textend} и здравен активист, режисьор на документалния филм „Размирици“ и колегата от TED Джен Брея ги е чула всички.
Всичко започнало, когато тя имала температура от 104 градуса и тя я отблъснала. Тя беше на 28 години и здрава и като много хора на нейната възраст смяташе, че е непобедима.
Но в рамките на три седмици тя беше толкова замаяна, че не можеше да напусне къщата си. Понякога тя не можеше да нарисува дясната страна на кръг, а имаше моменти, когато изобщо не можеше да се движи или говори.
Виждала е всякакъв вид клиницист: ревматолози, психиатри, ендокринолози, кардиолози. Никой не можеше да разбере какво не е наред с нея. Тя се прикова в леглото си за почти две години.
„Как можеше лекарят ми да е объркал толкова много?“ чуди се тя. „Мислех, че имам рядко заболяване, нещо, което лекарите никога не са виждали.“
Тогава тя влезе в интернет и откри хиляди хора, живеещи с подобни симптоми
Някои от тях бяха заклещени в леглото като нея, други можеха да работят само на непълно работно време.
„Някои бяха толкова болни, че трябваше да живеят в пълен мрак, неспособни да понасят звука на човешки глас или докосването на любим човек“, казва тя.
И накрая, тя беше диагностицирана с миалгичен енцефаломиелит или, както е известно, синдром на хронична умора (CFS).
Най-честият симптом на синдрома на хроничната умора е умората, която е достатъчно тежка, за да попречи на ежедневните ви дейности, която не се подобрява с почивка и продължава поне шест месеца.
Други симптоми на CFS могат да включват:
- неразположение след натоварване (PEM), при което симптомите ви се влошават след физическа или умствена дейност
- загуба на памет или концентрация
- чувство на освеженост след нощен сън
- хронично безсъние (и други нарушения на съня)
- мускулна болка
- чести главоболия
- многоставна болка без зачервяване или подуване
- чести болки в гърлото
- нежни и подути лимфни възли на врата и подмишниците
Подобно на хиляди други хора, отнеха години на Джен да бъде диагностицирана.
Според Медицинския институт към 2015 г. CFS се среща при около 836 000 до 2,5 милиона американци. Смята се обаче, че 84 до 91 процента все още не са диагностицирани.
„Това е перфектен обичай затвор“, казва Джен, описвайки как, ако съпругът й тръгне да тича, може да боли няколко дни - {textend}, но ако тя се опита да измине половин блок, може да е закъсала в леглото за една седмица.
Сега тя споделя историята си, защото не иска другите хора да останат недиагностицирани по начина, по който тя го направи
Ето защо тя се бори синдромът на хроничната умора да бъде разпознат, проучен и лекуван.
„Лекарите не ни лекуват, а науката не ни изучава“, казва тя. „[Синдромът на хроничната умора] е едно от най-малко финансираните заболявания. В САЩ всяка година харчим приблизително 2500 щатски долара на пациент със СПИН, 250 долара на пациент с МС и само 5 долара на година на пациент [CFS]. “
Когато тя започна да говори за преживяванията си със синдрома на хроничната умора, хората в нейната общност започнаха да се свързват. Тя се оказа сред кохорта от жени в края на 20-те години, които се занимаваха със сериозни заболявания.
„Това, което беше поразително, беше колко много проблеми имахме да бъдат взети на сериозно“, казва тя.
На една жена със склеродермия години наред се казваше, че всичко е в главата й, докато хранопроводът й се повреди толкова, че никога повече няма да може да яде.
На друга с рак на яйчниците е казано, че тя просто преживява ранна менопауза. Мозъчният тумор на приятел от колеж беше неправилно диагностициран като тревожност.
„Ето добрата част - казва Джен, - въпреки всичко, все още имам надежда.“
Тя вярва в устойчивостта и упоритата работа на хората със синдром на хронична умора. Чрез самозастъпничество и обединяване те погълнаха съществуващите изследвания и успяха да си върнат части от живота.
„В крайна сметка в един добър ден успях да напусна дома си“, казва тя.
Тя знае, че споделянето на нейната история и историите на другите ще направи повече хора осведомени и може да достигне до някой, който не е диагностицирал CFS - {textend} или до някой, който се бори да се застъпва за себе си - {textend}, който се нуждае от отговори.
Разговорите като тези са необходимо начало за промяна на нашите институции и култура - {textend} и подобряване на живота на хората, живеещи с неразбрани и недостатъчно проучени заболявания
„Това заболяване ме научи, че науката и медицината са дълбоко човешки начинания“, казва тя. „Лекарите, учените и политиците не са имунизирани срещу същите пристрастия, които засягат всички нас.“
Най-важното: „Трябва да сме готови да кажем: не знам. „Не знам“ е нещо красиво. „Не знам“ е мястото, където започва откритието. “
Алайна Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. В момента тя е помощник редактор на списание Equally Wed и редактор в социалните медии за неправителствената организация We Need Diverse Books.