5 съвета за добре живеене с муковисцидоза

Съдържание

• Защо има значение
• Съвет №1: Разберете своите възможности за лечение
• Физическа терапия на гърдите
• Медикаменти
• Белодробна рехабилитация (PR)
• Кислородна терапия
• хирургия
• Съвет №2: Яжте балансирана диета
• Съвет №3: Създайте план за тренировка
• Съвет №4: Направете стъпки, за да избегнете заболяване
• Съвет №5: Свържете се с общността
• Долния ред

Защо има значение

Ако имате кистозна фиброза, важно е да научите колкото е възможно повече за състоянието и как да го управлявате. Ако предприемете стъпки, за да сте максимално здрави и да се подложите на лечение, ако е необходимо, може да помогне за предотвратяване на сериозни инфекции.

Няма лек за муковисцидоза. Въпреки че може да е невъзможно да предотвратите избухванията изцяло, има неща, които можете да направите, за да намалите честотата и тежестта им, както и да подобрите качеството си на живот.

Съвет №1: Разберете своите възможности за лечение

Лечението на муковисцидоза през последните години измина дълъг път. Целите на лечението са:

• предотвратяване на белодробни инфекции и ограничаване на тежестта им
• разхлабете и премахнете лепкава слуз от белите дробове
• предотвратяват и лекуват чревни блокажи
• предотвратяват дехидратацията
• осигурете правилно хранене

Повечето хора с муковисцидоза се лекуват от екип медицински специалисти, включително:

• лекари, които се специализират в муковисцидоза
• медицински сестри
• физически терапевти
• диетолози
• социални работници
• специалисти по психично здраве

Вашият план за лечение на муковисцидоза ще бъде индивидуализиран въз основа на тежестта на вашето състояние и вашите симптоми. Основните лечения за муковисцидоза са:

Физическа терапия на гърдите

Известна като удар в гръдния кош или удар, тази терапия включва удряне на гърдите и гърба, за да ви помогне да изкашляте натрупаната слуз в белите дробове. Терапията се извършва до четири пъти дневно. В някои случаи се използват механични устройства, които подпомагат процеса.

Медикаменти

Няколко лекарства се използват за лечение на муковисцидоза. Антибиотиците се използват за предотвратяване и лечение на инфекции, противовъзпалителни средства се използват за намаляване на възпалението на белите дробове, а бронходилататорите помагат за отваряне на дихателните пътища.

Белодробна рехабилитация (PR)

Целта на PR програмата е да помогне на белите дробове да работят по-добре и да ви помогне да останете възможно най-здрави. PR програмите могат да включват:

• упражнение
• хранителна инструкция
• дихателни техники
• психологическо консултиране (индивидуално или групово)
• образование кистозна фиброза

Кислородна терапия

Ако нивото на кислорода в кръвта спадне, може да ви е необходима кислородна терапия. Кислородната терапия ви дава допълнителен кислород, за да ви помогне да дишате по-лесно. Освен това помага за предотвратяване на белодробна хипертония, форма на високо кръвно налягане, която засяга белите дробове и сърцето ви.

хирургия

Някои усложнения от кистозна фиброза може да изискват операция. Например, може да ви е необходима тръба за хранене, ако е ангажирана храносмилателната ви система. Може да се наложи операция на червата, ако развиете запушване на червата. Може да се обмисли трансплантация на бял дроб, ако състоянието ви стане животозастрашаващо.

Съвет №2: Яжте балансирана диета

Ако кистозната фиброза причини натрупване на лепкава слуз в храносмилателния ви тракт, това може да ви попречи да усвоите нужните ви хранителни вещества, като мазнини, витамини и минерали. В резултат на това диетата с муковисцидоза е с много по-високо съдържание на калории и мазнини, отколкото нормалната диета, но все пак трябва да бъде добре балансирана. Според клиниката Майо, хората с муковисцидоза изискват до 50 процента повече калории всеки ден.

Планът за хранене със здравословна муковисцидоза трябва да включва:

• плодове
• зеленчуци
• цели зърна
• пълномаслени млечни продукти
• протеин
• здравословни мазнини

Вашият лекар може да препоръча да приемате храносмилателни ензими всеки път, когато ядете, за да помогнете на тялото ви да абсорбира мазнини и протеини. Може да се предпише диета с високо съдържание на сол, за да се предотврати загубата на натрий, причинена от изпотяване.

За да помогнете за тънката белодробна слуз, пийте много течности и останете добре хидратирани.

Съвет №3: Създайте план за тренировка

Упражнението е добро за цялостното ви физическо здраве. Той помага за укрепване на дробовете и сърцето ви. Може също да помогне за разхлабване на слуз във дихателните ви пътища. Според систематичен преглед от 2008 г., тренировките по аеробни и резистентни способства за подобряване на аеробния капацитет и сила при хора с муковисцидоза.

Упражнението е добро и за емоционалното ви здраве. Той помага за облекчаване на депресията и тревожността, като изпуска химикали, които ви карат да се чувствате добре и намалява химикалите, които ви правят зле. Упражнението може също да помогне за повишаване на увереността ви и може да ви помогне да почувствате повече контрол върху здравето си.

Ако мисълта за счупване на пот във фитнес зала или бягащи обиколки ви кара да се стегнете, помислете извън традиционната кутия за упражнения. Всяко движение, което кара сърцето ви да изпомпва по-бързо, като градинарство, туризъм и игра на обръчи е от полза. Ключът към последователността е намирането на дейност, която обичате.

Съвет №4: Направете стъпки, за да избегнете заболяване

Според Фондацията за муковисцидоза (CFF) хората с муковисцидоза са изложени на повишен риск от сериозни белодробни инфекции, тъй като гъстата, лепкава слуз се натрупва в белите дробове и позволява на микробите да се размножават.

За да намалите риска от заразяване, изпълнете следните стъпки:

• Измийте ръцете си след кашлица или кихане и след физическа терапия на гърдите.
• Измийте ръцете си след домашни животни, след използване на банята и преди хранене.
• Измийте ръцете си след докосване на повърхности на обществени места.
• Покрийте устата си с тъкан, когато кашляте или кихате; изхвърлете тъканта и измийте ръцете си.
• Кашлица или кихане в горния си ръкав, ако тъкан не е налична; не кашляйте и не кихайте в ръцете си.
• Уверете се, че всички ваксини са актуални; вземете годишна грип.
• Стойте поне на шест фута от болни хора и други с муковисцидоза.

Съвет №5: Свържете се с общността

Някои хора с муковисцидоза изпитват депресия. Според проучване от 2008 г., муковисцидозата е рисков фактор за депресия. Проучването показа, че депресията при хора с муковисцидоза може да има отрицателно въздействие върху лечението, семейния живот и качеството на живот, свързано със здравето.

Ако смятате, че може да сте депресирани или сте загрижени за депресията, свържете се с вашия медицински екип. Вашият лекар може да ви научи как да разпознавате симптомите на депресия и също така може да ви помогне да получите лечение. Лечението може да включва разговорна терапия, медикаменти или комбинация от двете. Депресията може да намали ефективността на лечението на муковисцидоза и да намали функцията на белите дробове, така че е важно да получите помощ при първите признаци, че нещо може да не е наред.

Групите за поддръжка ви предлагат възможност да разговаряте с други хора, които са изпитали подобни симптоми и преживявания като вас. Говорете с вашия медицински екип или се обадете в местната болница, за да видите дали има група за поддръжка във вашия район.

Научете повече: Муковисцидоза »

Долния ред

Муковисцидозата е сериозно, прогресиращо заболяване. В краткосрочен план вие и вашият здравен екип ще работите за управление на вашите симптоми и намаляване на риска от инфекция или други сериозни усложнения. Понякога може да ви е необходима редовна извънболнична помощ или хоспитализация.

Поради новите лечения, дългосрочните перспективи за хората с муковисцидоза са значително по-добри, отколкото досега. Много хора с това състояние ходят на училище, задържат работа и имат деца. Можете да помогнете на тялото си да управлява муковисцидоза, като следвате своя план за лечение, правилно хранене, упражнения, избягване на микроби, когато е възможно, и поемане на контрол върху емоционалното си здраве.

Продължете да четете: Връзката между екзокринната недостатъчност на панкреаса и муковисцидозата »