Моите връстници от MS ми дават сили да продължа да се боря '

Съдържание

• Как получихте диагноза МС?
• Къде се обърнахте за подкрепа през първите дни и седмици?
• Какво ви накара да започнете да търсите съвет и подкрепа от онлайн общностите?
• Какво открихте в тези онлайн общности, които ви помогнаха най-много?
• Нивото на откритост на хората в тези общности ви изненада?
• Има ли конкретен човек, когото сте срещнали в една от тези общности, който ви вдъхновява?
• Защо е важно за вас да можете да се свържете директно с други хора, които имат MS?
• Какво бихте казали на някой наскоро диагностициран с МС?

Арнета Холис е одухотворен тексасец с топла усмивка и ангажираща личност. През 2016 г. тя беше на 31 години и се радваше на живота като младоженка. По-малко от два месеца по-късно тя е диагностицирана с множествена склероза.

Реакцията на Арнета на новината не беше точно това, което очаквате. „Един от най-трудните ми и най-големите моменти в живота са диагностицирани с МС ”, спомня си тя. „Чувствам, че бях благословен с тази болест по някаква причина. Бог не ми даде лупус или друго автоимунно заболяване. Той ми даде множествена склероза. В резултат на това чувствам, че е жизнената ми цел да се боря за силата си и множествена склероза. "

Healthline седна с Арнета, за да поговори за диагнозата, която промени живота й и как тя намери надежда и подкрепа в месеците веднага след това.

Как получихте диагноза МС?

Водя нормален живот, когато един ден се събудих и паднах. През следващите три дни бях загубил способността да ходя, да пиша, да използвам правилно ръцете си и дори да усещам температура и усещания.

Най-невероятната част от това страшно пътуване беше, че срещнах страхотен лекар, който ме прегледа и ми каза, че чувства, че имам МС. Въпреки че това беше страшно, тя ме увери, че ще ми предостави възможно най-доброто лечение. От този момент нататък никога не се уплаших. Всъщност приех тази диагноза като мой знак да живея още по-пълноценен живот.

Къде се обърнахте за подкрепа през първите дни и седмици?

В ранните етапи на моята диагноза семейството ми колективно обедини сили, за да ме увери, че ще помогнат да се грижат за мен. Бях заобиколена и от любовта и подкрепата на моя съпруг, който работи неуморно, за да се увери, че получавам най-доброто налично лечение и грижи.

От медицинска гледна точка моят невролог и екип по терапия бяха много посветени в грижата за мен и ми предоставиха практически преживявания, които ми помогнаха да преодолея много от симптомите, с които се сблъсквах.

Какво ви накара да започнете да търсите съвет и подкрепа от онлайн общностите?

Когато за първи път ми поставиха диагноза МС, бях в Индонезия в продължение на шест дни и в стационарна рехабилитация три седмици. През това време нямах нищо друго освен време. Знаех, че не съм единственият човек, изправен пред това заболяване, и започнах да търся онлайн поддръжка. Първо погледнах във Facebook заради разнообразните групи, които са достъпни във Facebook. Тук получих най-голяма подкрепа и информация.

Какво открихте в тези онлайн общности, които ви помогнаха най-много?

Моите връстници от MS ме подкрепяха по начини, по които семейството ми и приятелите ми не можеха. Не че моето семейство и приятели не желаят да ме подкрепят повече, просто фактът е, че - тъй като са инвестирани емоционално - те обработват тази диагноза точно както и аз.

Моите връстници от МС живеят и / или работят с тази болест всеки ден, така че те знаят доброто, лошото и грозното и бяха в състояние да ме подкрепят в това отношение.

Нивото на откритост на хората в тези общности ви изненада?

Хората в онлайн общностите са доста отворени. Обсъжда се всяка тема - финансово планиране, пътуване и как да живеем страхотен живот като цяло - и много хора се присъединяват към дискусиите. В началото ме изненада, но колкото повече симптоми срещам, толкова повече разчитам на тези страхотни общности.

Има ли конкретен човек, когото сте срещнали в една от тези общности, който ви вдъхновява?

Джен е човек, когото срещнах в MS Buddy и нейната история ме вдъхновява никога да не се отказвам. Тя има МС, заедно с още няколко инвалидизиращи заболявания. Въпреки че има тези заболявания, тя успя да отгледа свои собствени братя и сестри, а сега и собствени деца.

Правителството отрече обезщетенията за инвалидност, защото не отговаря на минималния трудов кредит, но дори и при това, тя работи, когато може, и все още се бори. Тя е просто невероятна жена и се възхищавам на нейната сила и постоянство.

Защо е важно за вас да можете да се свържете директно с други хора, които имат MS?

Защото те разбират. Просто казано, те го получават. Когато обяснявам симптомите или чувствата си със семейството и приятелите си, това е все едно да говоря със съвет, защото те не разбират какво е това. Да говориш с тези, които имат MS, е като да си в отворена стая с всички очи, уши и внимание по темата: MS.

Какво бихте казали на някой наскоро диагностициран с МС?

Моят любим съвет за някой, който е наскоро диагностициран, е следният: Погребете стария си живот. Имайте време за погребение и скръб за стария си живот. След това, изправете се. Прегърнете и обичайте новия живот, който имате. Ако прегърнете новия си живот, ще намерите сила и издръжливост, които никога не сте знаели, че сте имали.

Около 2,5 милиона души живеят с МС по целия свят, а на 200 души повече се диагностицира състоянието всяка седмица само в САЩ. За много от тези хора онлайн общностите са основен източник на подкрепа и съвети, които са живи, лични и реални. Имате ли МС? Вижте нашата общност на Living with MS във Facebook и се свържете с тези топ MS блогъри!