За други родители на деца с SMA, Ето моите съвети за вас

Скъпи новодиагностицирани приятели,

Съпругата ми и аз седяхме онемели в колата си в гаража на болницата. Шумът на града бръмчеше навън, но нашият свят се състоеше само от думите, които не бяха изречени. Нашата 14-месечна дъщеря седна на столчето си, копирайки тишината, която изпълни колата. Знаеше, че нещо не е наред.

Току-що бяхме завършили поредица от тестове, за да разберем дали има гръбначно-мускулна атрофия (SMA). Лекарят ни каза, че не може да диагностицира болестта без генетично изследване, но поведението и езикът на очите ни казаха истината.

Няколко седмици по-късно генетичният тест се върна при нас, потвърждавайки най-лошите ни страхове: Дъщеря ни имаше тип 2 SMA с три резервни копия на изчезналите SMN1 ген.

Сега какво?

Може би си задавате същия въпрос. Може да седите онемели, както ние в онзи съдбоносен ден. Може да сте объркани, притеснени или шокирани. Каквото и да чувствате, мислите или правите - {textend} отделете малко време, за да дишате и да четете.

Диагнозата SMA носи със себе си променящите живота обстоятелства. Първата стъпка е да се грижите за себе си.

Скръб: При този тип диагноза възниква определен вид загуба. Вашето дете няма да живее типичен живот или живот, който сте си представяли за него. Скърбете за тази загуба със съпруга / та, семейството и приятелите си. Плачи. Експрес. Отразете.

Рамка: Знайте, че всичко не е загубено. Умствените възможности на децата с SMA не се влияят по никакъв начин. Всъщност хората с SMA често са силно интелигентни и доста социални. Освен това сега има лечение, което може да забави прогресирането на болестта и се правят клинични проучвания при хора, за да се намери лекарство.

Търси: Изградете система за поддръжка за себе си. Започнете със семейството и приятелите. Научете ги как да се грижат за детето си. Обучете ги за използване на машина, използване на тоалетната, къпане, обличане, носене, прехвърляне и хранене. Тази система за подкрепа ще бъде ценен аспект в грижите за вашето дете. След като установите вътрешен кръг от семейство и приятели, отидете по-далеч. Потърсете държавни агенции, които помагат на хората с увреждания.

Подхранване: Както се казва, „Трябва да си сложите собствена кислородна маска, преди да помогнете на детето си с тяхното.“ Тук важи същата концепция. Намерете време да поддържате връзка с най-близките си. Насърчете се да търсите моменти на удоволствие, уединение и размисъл. Знайте, че не сте сами. Обърнете се към общността на SMA в социалните медии. Фокусирайте се върху това, което детето ви може да прави, а не върху това, което не може.

План: Погледнете напред към бъдещето, което може да има или не, и планирайте съответно. Бъди проактивен. Настройте средата на живот на детето си, така че то да може да се ориентира успешно в него. Колкото повече дете с SMA може да направи за себе си, толкова по-добре. Не забравяйте, че тяхното познание не е засегнато и те са наясно с болестта си и как тя ги ограничава. Знайте, че разочарованието ще настъпи, когато детето ви започне да се сравнява с връстниците си. Намерете какво работи за тях и се насладете на това. Когато се впускате в семейни екскурзии (ваканции, вечери и т.н.), уверете се, че мястото ще настани вашето дете.

Застъпник: Отстоявайте детето си на образователната арена. Те имат право на образование и среда, които най-добре им подхождат. Бъдете инициативни, бъдете мили (но твърди) и развийте уважителни и смислени отношения с тези, които ще работят с детето ви през целия учебен ден.

Наслади се: Ние не сме нашите тела - {textend} ние сме много повече от това. Погледнете дълбоко в личността на детето си и извадете най-доброто от тях. Те ще се насладят на вашата наслада от тях. Бъдете честни с тях за живота им, препятствията и успехите им.

Грижата за дете с SMA ще ви укрепи по неизказани начини. Това ще предизвика вас и всяка връзка, която имате в момента. Това ще разкрие творческата страна на вас. Това ще изведе воина във вас. Обичането на дете със SMA несъмнено ще ви започне на пътешествие, за което никога не сте знаели, че съществува. И вие ще бъдете по-добър човек заради това.

Можете да направите това.

На Ваше разположение,

Майкъл К. Кастен

Майкъл К. Кастен живее със съпругата си и три красиви деца. Притежава бакалавърска степен по психология и магистърска степен по начално образование. Преподава повече от 15 години и се наслаждава на писането. Той е съавтор на Ъгълът на Ела, който хроникира живота на най-малкото му дете със спинална мускулна атрофия.