Как да останете активни, докато живеете със спинална мускулна атрофия

Съдържание

• Яжте здравословна диета
• Не пропускайте срещи с вашия екип за грижи за SMA
• Инвестирайте в нови технологии
• Опитайте аква терапия
• Запишете се на летен лагер
• Предотвратяване на респираторни инфекции
• Отвеждането

Спиналната мускулна атрофия (SMA) засяга мускулите в цялото тяло, особено дихателните мускули и води до слабост в ръцете и краката. Да останеш активен при тези условия може да бъде трудно. Физическата активност помага за поддържане на здрави стави и дишаща функция и може да предотврати затлъстяването.

Неспазването на активността може да влоши симптомите на SMA. Липсата на мобилност може да доведе до:

• проблеми с престоя в изправено положение
• мускулна стегнатост и контрактури
• ставни болки
• лошо храносмилане
• затруднено дишане

Ето няколко съвета как вашето дете може да остане активно, въпреки че има увреждане като SMA.

Яжте здравословна диета

Поддържайте здравословно тегло. Диета, богата на плодове, зеленчуци, постни протеини и пълнозърнести храни, може да задържи детето ви активно за по-дълго време.

Храненето е важно за поддържане на мускулна маса и определена степен на сила. Опитен диетолог или диетолог може да помогне. Те могат да гарантират, че детето ви получава необходимите витамини, минерали и хранителни вещества, за да остане максимално здравословно, както и подходящия брой калории, за да поддържа телесното си тегло.

Не пропускайте срещи с вашия екип за грижи за SMA

Важно е вие ​​и вашето дете да се възползвате максимално от посещенията с вашия екип за грижи за SMA. Трудовите и физическите терапевти помагат на детето ви да изпълнява набор от упражнения за движение. Тези упражнения могат да помогнат за подобряване на гъвкавостта и функционирането.

Ако ставите на детето ви не се движат често през целия си обхват на движение, мускулите може да станат стегнати. Това се нарича контрактура. Контрактурите водят до дискомфорт, ограничават движението и влошават гъвкавостта.

Трудовите и физическите терапевти могат също да препоръчат употребата на ортотици. Ортопедията може да намали ставен дискомфорт и неправилно подравняване и да намали контрактурите. Тези терапевти също могат да ви водят чрез устойчиви упражнения и силови тренировки. Можете да ги изпълнявате у дома с детето си. Работата с вашия SMA екип за грижа може да помогне да настроите детето си за успех.

Инвестирайте в нови технологии

Усъвършенстването на медицинското оборудване и компютърните инструменти направи възможно хората със SMA да извършват физически дейности самостоятелно. Инвалидни колички, брекети и екзоскелети могат да подобрят мобилността. Те също могат да насърчават активното участие в дома и в училище.

Много спортове, пригодени за инвалидни колички, като футбол или тенис, вече са възможни благодарение на подобрената технология за инвалидни колички. Адаптивните триколки също могат да помогнат на детето да упражнява и да играе с връстници. Много общности имат цели цели адаптивни спортни организации.

Асоциацията за мускулна дистрофия (MDA) има национална програма за оборудване за онези, които не могат да си позволят доставки. Те могат да ви заемат нежно използвани инвалидни колички и друго медицинско оборудване в добро състояние. Свържете се с MDA, за да поискате услуги или да научите повече.

Опитайте аква терапия

Аква терапията е чудесна физическа активност за хора със SMA. Плавателността на водата помага за облекчаване на натиска върху ставите. Той също така осигурява по-голям обхват на движение на ръцете и краката.

Дейности като издухване на мехурчета във водата могат да помогнат за укрепване на дихателните мускули. Упражненията за устойчивост на флотация и скоковите дейности могат да подобрят мускулната сила. Ходенето напред, назад и отстрани във водата също може да укрепи мускулите.

Запишете се на летен лагер

Летните лагери за деца с увреждания са чудесен начин да се включите в забавни занимания с други деца в безопасна среда. Летните лагери на MDA например дават на децата със SMA и други болести свобода да се наслаждават на приключения като конна езда и плуване. Децата могат да изграждат приятелства и с други деца, които споделят същите типове увреждания.

Предотвратяване на респираторни инфекции

Хората, живеещи със SMA, са изложени на по-висок риск от получаване на сериозни инфекции. Това се дължи на факта, че имат по-слаби дихателни мускули. Да останеш активен е още по-трудно, ако детето ти получи респираторни инфекции, които затрудняват дишането му.

Уверете се, че работите със специалист по дихателни грижи или пулмолог. Освен това се уверете, че имате достъп до подходящо медицинско оборудване. Оборудване като машина за подпомагане на кашлица може да предотврати инфекции. Вие също трябва да избягвате контакт с хора, които са болни.

Отвеждането

Физическите ограничения, причинени от SMA и други мускулни състояния, не означават, че детето ви не може да остане активно. Работата с диетолози и физически и трудови терапевти може да помогне да доведе до успех. Акватерапията, спортовете с инвалидни колички и летните лагери позволяват на децата с увреждания да участват в забавни занимания със собствено темпо в безопасна и достъпна среда.