Истински истории: Живот с улцерозен колит

Улцерозният колит (UC) засяга около 900 000 души в САЩ. През всяка една година около 20% от тези хора имат умерена болестна активност и 1 до 2% имат тежка болестна активност, според американската фондация на Крон и Колит.

Това е непредсказуема болест. Симптомите са склонни да идват и да си отиват и понякога прогресират с течение на времето. Някои пациенти минават години без симптоми, докато други изпитват чести обостряния. Симптомите варират и в зависимост от степента на възпаление. Поради това е важно хората с UC да проследяват как това им влияе непрекъснато.

Ето историите за опита на четирима души с UC.

Кога Ви поставиха диагнозата?

[Около седем] години.

Как управлявате симптомите си?

Първото ми лечение беше със супозитории, които ми се видяха изключително неудобни, трудни за поставяне и трудни за задържане. През следващата година и половина или повече бях лекуван с кръгове преднизон и месаламин (Asacol). Това беше ужасно. Имах ужасни възходи и падения с преднизон и всеки път, когато започнах да се чувствам по-добре, ще ми става зле отново. Накрая смених лекарите с д-р Picha Moolsintong в Сейнт Луис, който всъщност ме изслуша и лекува моя случай, а не само болестта ми. Все още съм на азатиоприн и есциталопрам (Lexapro), които работят много добре.

Какви други лечения са работили за вас?

Опитах и ​​серия от хомеопатични лечения, включително безглутенова диета без нишесте. Нищо от това наистина не работи за мен, освен медитация и йога. UC може да бъде свързан със стреса, диета или и двете, а моят случай е много свързан със стреса.Въпреки това поддържането на здравословна диета също е важно. Ако ям преработена храна, тестени изделия, говеждо или свинско, плащам за това.

Важно е при всяко автоимунно заболяване да се упражнявате редовно, но бих казал, че е още по-важно при храносмилателни заболявания. Ако не поддържам метаболизма си висок и сърдечната честота ми е по-трудна, събирам енергия, за да направя нещо.

Какъв съвет бихте дали на други хора с UC?

Опитайте се да не се смущавате или стресирате от симптомите си. Когато се разболях за първи път, се опитах да скрия всичките си симптоми от приятелите и семейството си, което просто предизвика повече объркване, безпокойство и болка. Освен това не губете надежда. Има толкова много лечения. Намирането на вашия индивидуален баланс на възможностите за лечение е от ключово значение и търпението и добрите лекари ще ви отведат.

Преди колко време ви поставиха диагнозата?

Първоначално бях диагностициран с UC на 18. Тогава бях диагностициран с болестта на Crohn преди около пет години.

Колко трудно е било да живееш с UC?

Основното въздействие е социалното. Когато бях по-млад, се срамувах изключително много от болестта. Аз съм много социален, но по това време и дори до ден днешен бих избягвал големи тълпи или социални ситуации заради моя UC. Сега, когато съм по-възрастен и съм претърпял операция, все още трябва да внимавам за препълнените места. Избирам да не правя групови неща понякога просто поради страничните ефекти на операцията. Също така, когато имах UC, дозата на преднизон би ми повлияла физически и психически.

Някакви препоръки за храна, лекарства или начин на живот?

Останете активни! Това беше единственото нещо, което щеше да контролира наполовина моите обостряния. Освен това изборът на диета е следващото най-важно нещо за мен. Стойте далеч от пържени храни и прекомерно сирене.

Сега се опитвам да се доближа до палео диета, която изглежда ми помага. Особено за по-младите пациенти бих казал, че не се срамувайте, все пак можете да водите активен живот. Бягах триатлон и сега съм активен CrossFitter. Не е краят на света.

Какви лечения сте провеждали?

Бях на преднизон в продължение на години, преди да направя операция на илеоанална анастомоза или J-торбичка. Сега съм на certolizumab pegol (Cimzia), който поддържа моята Crohn в контрол.

Преди колко време ви поставиха диагнозата?

Бях диагностициран с UC през 1998 г., веднага след раждането на моите близнаци, третото и четвъртото ми дете. Преминах от изключително активен начин на живот до практически неспособност да напусна къщата си.

Какви лекарства сте приемали?

Лекарят ми от стомашно-чревния тракт веднага ме постави на лекарства, които бяха неефективни, така че в крайна сметка той предписа преднизон, който само маскира симптомите. Следващият лекар ме свали от преднизолона, но ме постави на 6-MP (меркаптопурин). Страничните ефекти бяха ужасни, особено ефекта върху броя на белите кръвни клетки. Той също така ми даде ужасна и спускаща прогноза до края на живота ми. Бях много депресиран и притеснен, че няма да мога да отгледам четирите си деца.

Какво ти помогна?

Направих много изследвания и с помощта промених диетата си и в крайна сметка успях да се отуча от всички лекарства. Сега съм без глутен и се храня предимно с растителна диета, въпреки че ям някои органични птици и диви риби. От няколко години съм без симптоми и лекарства. В допълнение към диетичните промени са важни и адекватната почивка и упражненията, както и поддържането на стрес под контрол. Върнах се в училище, за да науча хранене, за да мога да помагам на другите.

Кога Ви поставиха диагнозата?

Диагнозата ми беше поставена преди около 18 години и понякога беше много предизвикателна. Трудността идва, когато колитът е активен и пречи на ежедневието. Дори и най-простите задачи се превръщат в продукция. Увереността, че има баня на разположение, винаги е на преден план в съзнанието ми.

Как се справяте с вашия UC?

Аз съм на поддържаща доза лекарства, но не съм имунизиран срещу случайни обостряния. Просто се научих да „се разправям“. Спазвам много строг хранителен план, който ми помогна изключително много. Аз обаче ям неща, които много хора с UC казват, че не могат да ядат, като ядки и маслини. Опитвам се да елиминирам стреса колкото е възможно повече и да спя достатъчно всеки ден, което понякога е невъзможно в нашия луд свят на 21-ви век!

Имате ли съвет за други хора с UC?

Най-големият ми съвет е следният: Пребройте своите благословии! Без значение колко мрачни изглеждат или се чувстват понякога нещата, винаги мога да намеря нещо, за което да съм благодарен. Това поддържа и ума, и тялото ми здрави.