6 неща, които искам да знам, когато ми поставиха диагноза МС

Съдържание

• 1. В крайна сметка лечението ще помогне
• 2. Силата идва от предизвикателствата
• 3. Попитайте за поддръжка
• 4. Не сравнявайте диагнозата си с други с МС
• 5. Всеки се справя по различни начини
• 6. Всичко ще е наред
• За вкъщи

Казвам се Рания, но по-често съм известна в наши дни като пропуснати анонимни съобщения. Аз съм на 29, живея в Мелбърн, Австралия, и бях диагностицирана с множествена склероза (МС) през 2009 г. на 19-годишна възраст.

Доста смешно е, когато сте диагностицирани с неизлечима болест, която ви оставя да изглеждате добре отвън, но да създава хаос отвътре.

Вашият мозък контролира тялото ви чрез нервни импулси, а МС атакува нервите, които изпращат тези съобщения. Това от своя страна променя как функционира тялото ви. Сигурен съм, че можете да си представите колко неудобна е тази болест.

Прекарах много пъти на публичен път твърде много пъти, за да се броят, защото кракът ми реши да спре да работи. Един път паднах толкова силно към бетона, че си скъсах гащите.

Не можах да стана, защото тези глупави нерви в мозъка ми решиха да късо съединяват, оставяйки ме на пода с хора, които се чудят: Как просто падна толкова зле в плоски обувки, без нищо около себе си? Разсмях се и плаках, докато се опитвах да обясня защо кракът ми не работи.

Неудобството от това заболяване продължава с неволни мускулни спазми.

Аз съм ритал хора под маси, подлагал на чаша кафето си и изглеждах като на прослушване за филм на ужасите насред търговския център. Също така изглежда, че съм част от зомби апокалипсис редовно от ужасяващата умора, която причинява.

Шеги настрана, диагнозата на МС е много за справяне, особено на млада възраст от 19 г. Ето някои неща, които бих искал да знам по-рано.

1. В крайна сметка лечението ще помогне

Когато за първи път ми поставиха диагноза МС, нямаше много форми на лечение. Трябваше да си инжектирам четири пъти седмично, докато не успях да усетя дясната страна на тялото си.

С часове плачах, като не можех да си инжектирам лекарства, защото очаквах болката.

Иска ми се да се върна и да кажа на онова момиче, което ще седи с инжектора на крака - което беше покрито с дупки и синини от иглите - това лечение ще стигне дотам, че няма да се налага да си инжектирате повече.

Ще се подобри толкова много, че ще възвърна усещането в лицето, ръката и крака.

2. Силата идва от предизвикателствата

Иска ми се да знам, че научаваш най-силните си страни, когато си изправен пред най-лошите житейски предизвикателства.

Изпитах психическа и физическа болка от инжектирането, изгубих чувство в крайниците си и загубих цялостния контрол върху тялото си. От тези неща обаче научих най-големите си силни страни. Никоя университетска степен не може да ме научи на силните ми страни, но най-лошите житейски предизвикателства биха могли.

Имам издръжливост, която не може да бъде победена, и имам усмивка, която не избледнява. Изживях истински мрак и знам колко съм късметлия дори в лош ден.

3. Попитайте за поддръжка

Иска ми се да си кажа, че абсолютно се нуждая от поддръжка и е повече от добре да го приемам и искам.

Моето семейство е моето абсолютно всичко. Те са причината да се боря толкова силно, за да бъда добре, и ми помагат при готвене, почистване или градинарство. Не исках да натоварвам семейството си със страховете си, затова се обърнах към трудотерапевт, който е специализиран в МС и никога не поглеждаше назад.

Възможността да говоря с някой друг, освен с моето семейство, ми помогна наистина да приема картите, които бях раздал, и да се справя с емоциите, които чувствах. Така започна моят блог за липса на анонимни съобщения и сега имам цяла общност от хора, с които да споделя своите добри и лоши дни.

4. Не сравнявайте диагнозата си с други с МС

Иска ми се да си кажа да не сравнявам диагнозата си с диагнозите на други хора. Никой двама души с МС няма да споделят същите точни симптоми и преживявания.

Вместо това намерете общност, която да сподели вашите притеснения и да намери подкрепа. Заобиколете се с тези, които разбират точно през какво преминавате.

5. Всеки се справя по различни начини

В началото моят начин да се справя беше да се преструвам, че съм добре, въпреки че станах фигура на себе си, която не познах. Спрях да се усмихвам и да се смея и зарових главата си в следването, защото това беше най-добрият начин, по който знаех как да се справя. Не исках да натоварвам никого с болестта си, затова излъгах и казах на всички, че обичам, че съм добре.

Живеех така много години, докато един ден не разбрах, че вече не мога да се справя сам, затова помолих за помощ. Оттогава наистина мога да кажа, че съм намерил начина си на живот с МС.

Иска ми се да знаех, че справянето е различно за всички. Това ще се случи естествено и със собствено темпо.

Един ден ще погледнете назад и ще разберете, че сте силният воин, който сте днес, защото преминахте през тази война и продължавате да водите тази битка. Ще излизате всеки път по-силни и по-мъдри, готови да завладеете отново.

6. Всичко ще е наред

Иска ми се моят 19-годишен да знае истински да вярва, че всичко ще е наред. Бих спестил толкова стрес, тревоги и сълзи.

Но знам, че всичко е в процеса. Сега мога да помогна на тези, които се занимават с едни и същи преживявания, през които преживях, и да им дам необходимата информация.

Наистина ще е наред - дори и през всички бури - когато е твърде тъмно, за да видите светлината и когато смятате, че нямате повече сили да се биете.

За вкъщи

Никога не съм мислил, че ще ми се случи нещо като диагноза МС и въпреки това сгреших. Тогава беше много за разбиране и имаше много аспекти на болестта, които не разбрах.

С времето обаче се научих как да се справя. Научих се да виждам доброто във всяко лошо. Научих, че перспективата е най-добрият ти приятел и научих колко е важно да си благодарен за простите неща.

Може да имам по-трудни дни от обикновения човек, но все още имам толкова късмет за всичко, което имам, и за силната жена тази болест ме принуди да бъда. Без значение какво ви хвърля животът, с добра система за поддръжка и позитивно мислене е възможно всичко.

Рания беше диагностицирана с МС на 19 години, докато беше на първата си година в университета. В първите години на диагностицирането и навигирането на новия си начин на живот, тя не говори много за борбите си. Преди две години тя реши да публикува блог за своя опит и оттогава не успя да спре да разпространява информираност за това невидимо заболяване. Тя стартира блога си miss anonymousMS, стана посланик на MS за MS Limited в Австралия и провежда собствени благотворителни събития с всички приходи, насочени към намиране на лекарство за MS и услуги за поддръжка, за да помогне на хората, живеещи с MS. Когато не се застъпва за MS, тя работи в банка, където управлява организационната промяна и комуникациите.