Подкрепа, надежда и връзка: Как социалните медии помагат на общността на IBD

Съдържание

• Приложенията носят комфорт и надежда
• Достъп до надеждни източници на информация

IBD Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с болест на Крон или язвен колит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play.

Когато Лора Скавиола беше на 25 години, тя се оказа неспособна да яде или пие, без да тича до банята и да изпитва тежка кървава диария. Дехидратацията я кацна в спешното отделение, което доведе до колоноскопия, която потвърди, че има улцерозен колит (UC).

След като приема шест различни лекарства и издържа на влакче от ремисии и изблици, Скавиола в момента е в ремисия за най-дългия период от диагнозата си през 2013 г.

За да й помогне да се справи с болестта, тя намери подкрепа в онлайн общностите.

"Социалните медии ми позволиха да намеря общност от бойци със същото хронично заболяване, което имам", казва Скавиола. "Диагнозата и симптомите могат да бъдат много изолиращи и смущаващи. Но като видях броя на бойците, които споделят своя опит, ме накара да се почувствам, че и аз бих могъл да имам по-добър живот."

Меган Х. Келер може да се свърже. Когато е диагностицирана с болестта на Крон през 2017 г., тя казва, че социалните медии са й позволили да се чувства по-малко сама.

"Преди да ми поставят диагноза, бях чул за болестта на Крон и UC. Познавах няколко момичета в колежа, на които беше поставена диагноза, но освен това, аз наистина не знаех много. Веднъж поставих диагноза и започнах да споделям в Instagram, бях залят с невероятни коментари и думи на надежда от други “, казва Кьолер.

Натали Супес оценява социалните медии, защото знае как е било животът с UC преди онлайн общностите да станат мейнстрийм.

„Когато ми поставиха диагноза през 2007 г., единственото, което беше налично по това време, беше форум с хора, които имат IBD, който намерих в Google. Откакто открих общността на IBD онлайн, се почувствах много упълномощен и толкова по-малко сам, "казва Супес. "Ние буквално прекарваме по-голямата част от деня си сами в банята или сами в болка. Да имаш общност от хора в интернет, които се занимават с абсолютно същото нещо като теб, всъщност животът се променя."

Приложенията носят комфорт и надежда

Технологията, която е насочена към хората с хронично заболяване, включва приложения, може да предложи редица ползи, от свързване на хора с хора със споделен опит до хвърляне на светлина върху нови клинични изпитвания.

Всъщност преглед през 2018 г. на 12 рандомизирани контролирани проучвания на мобилни здравни приложения (включително приложения) показа, че в 10 от изпитванията използването на мобилни здравни приложения демонстрира значително подобрение в някои здравни резултати.

Но с толкова много приложения да избирате, намирането на подходящото за вас може да бъде предизвикателство.

За Scaviola намирането на приложение като IBD Healthline помогна да ограничи своите онлайн ресурси.

"IBD Healthline е различна от другите общности за онлайн поддръжка, тъй като това е ресурс всичко в едно. Можете да се свързвате с други пациенти, да споделяте информация в групови разговори и има полезни статии за IBD всичко в едно приложение", казва тя. „Най-хубавото е, че сте съчетани с колегите си в приложението, така че можете да се свържете с тях и да споделите пътуването си.“

Създадено за хора, живеещи с Crohn's или UC, безплатното приложение IBD Healthline включва функции като ежедневни групови дискусии, водени от ръководство за IBD. Ръководството води теми около лечението, начина на живот, кариерата, отношенията, новите диагнози и емоционалното здраве.

Кьолер казва, че IBD Healthline е различен от другите онлайн ресурси, тъй като всеки, който използва приложението, има IBD.

"Има повече разбиране и състрадание. В миналото използвах Instagram, за да посегна и е трудно, защото хората ще споделят съвети, защото това е работило за майка им или най-добрия приятел ... не защото са го преживели лично", казва Кьолер.

Запазването на опита на IBD на едно лично място е това, което се харесва най-много на IBD Healthline.

„Това е място, на което можете да отидете, когато търсите съвет, но не е необходимо постоянно да го виждате на емисиите си заедно с другите неща, които следвате в социалните медии, като снимки на вашата племенница и най-добрият приятел“, Казва Suppes. „Това е място, където не е нужно да се притеснявате [за] някой, който някога да види какво публикувате или че принадлежите към групата, тъй като само други хора, които имат IBD, са в общността.“

Плюс това, чатовете на живо на приложението персонализират изживяването, добавя Suppes.

„Страхотно е да се свързваш с хора в живо време и да си говориш по различни теми за IBD“, отбелязва тя.

Кьолер се съгласява и казва, че любимата й функция на приложението е частните съобщения.

„Наистина ми харесваше да разговаряме с други страдащи от IBD в по-частна обстановка. Тя ни позволява да си поговорим малко повече за неща, които все още може да не сме отворени за споделяне с всички“, казва тя.

Достъп до надеждни източници на информация

В допълнение към свързването с други, живеещи с IBD, IBD Healthline предлага подбрани уелнес и новини, прегледани от екипа от медицински специалисти на Healthline, доставяни на потребителите на приложения всяка седмица. Потребителите могат да бъдат информирани за новите лечения, какви са тенденциите и най-новите в клиничните изпитвания.

С тази информация и възможността на приложението да я свързва с други, живеещи с IBD, Suppes казва, че се чувства овластена да поеме собствеността върху собственото си здраве.

„[Социалните медии] е инструмент, който ни помага да осъзнаем, че контролираме собственото си здраве“, казва тя. „Не е възможно лекарите да имат допирни точки със стотици хиляди хора, които имат IBD, но като използват социални медии сме. Понякога с нови лекарства или нови симптоми, просто да помолите други хора с IBD и да получите обратна връзка от хора, преживели същите неща, е толкова полезно. "

Кати Касата е писател на свободна практика, който е специализиран в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя притежава умение да пише с емоция и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.