Защо няма да се извиня, че смятам, че осведомеността за аутизма е разочароваща

Съдържание

• Твърде много осъзнатост
• Тролове под моста
• Твърде малко осъзнатост
• Самият етикет
• Умора от кампанията
• Проповядване на хора

Ако сте като мен, Месецът за осведоменост за аутизма всъщност е всеки месец.

Отбелязвам месеца за повишаване на осведомеността за аутизма поне 132 последователни месеца и отброявам. По-малката ми дъщеря Лили е с аутизъм. Тя се грижи за продължаващото ми образование и осведоменост за аутизма.

Аутизмът влияе върху живота ми, дъщеря ми и света ми и поради това наистина искам хората, които правят разлика в живота ни, „да са наясно“. С това предполагам, че имам предвид поне да имам общо усещане за това, за което става дума. Искам първите реагиращи в моя квартал да разберат защо може да не получат отговор от дъщеря ми, ако попитат нейното име и възраст. Искам полицията да разбере защо тя може да бяга от тях. Искам учителите да бъдат търпеливи, когато нейното поведение съобщава по-дълбок проблем, отколкото просто нежелание да се съобрази.

Аутизмът, както и всичко останало, е сложен въпрос - и политически. И както всичко останало, става по-сложно, колкото повече научавате за него. За да ви помогнем да бъдете подкрепящи или поне не вредни за хората, които познавате (а при наличието на аутизъм шансовете са, че всъщност ги познавате), осведомеността за аутизма е изключително важна.

Поне до известна степен. Защото понякога осъзнаването на аутизма може да бъде нещо лошо.

Твърде много осъзнатост

Сложността и политиката на аутизма могат да станат поразителни с твърде много изследвания. Чувствам се съкрушен от някои аспекти на простото писане на тази статия. Колкото по-добре осъзнавате всички проблеми, толкова по-трудно ви е да направите крачка, без да се страхувате да обидите някого, на когото всъщност се опитвате да бъдете съюзник.

Ваксинирам ли, или не? Казвам ли „аутист“ или „дете с аутизъм“? “Излекуване”? „Приемам“? „Благословия“? „Проклятие“? Колкото по-дълбоко копаете, толкова по-трудно става. Това се свързва добре със следващата ми точка, а именно:

Тролове под моста

Много родители и аутисти избират април като месец, за да се фокусират изцяло върху аутизма като причина. Ежедневно публикуваме статии, свързани с аутизма, и връзки към други, които намираме за приятни, ценни или трогателни.

Но колкото повече публикувате за сложността и политиката, както и за и против, толкова по-голямо несъгласие генерирате. Тъй като аутизмът е твърде сложен, за да угодиш на всички, а някои от хората, на които не харесваш, НАИСТИНА са недоволни.

Колкото повече публикувате, толкова повече тролове се материализират. То може да бъде емоционално и психически изтощително. Искате да изведете думата, но те не са съгласни с вашите думи или начина, по който ги използвате.

Аутизмът може да изисква търпение и равномерен кил. Вероятно за една година спрях да пиша за аутизъм, само защото намерих противоречията и критиките твърде енергични. Това изцеди радостта ми и имах нужда от тази положителна енергия, за да бъда добър татко.

Твърде малко осъзнатост

Средният ти Джо има само достатъчно внимание, за да усвои една или две от хилядите статии, публикувани за аутизъм. Поради това винаги съществува риск единственото нещо, за което той или тя се настройва, да е грешното. Веднъж имах някой да коментира в моя личен блог, че аутизмът е причинен от „споровете“ и че те просто трябва да бъдат промити с портокалов сок, за да се изчисти системата. Излекувани!

(Това не е нещо.)

Няма много теми за консенсус относно аутизма, така че да третирате която и да е статия, публикация в блог или дори новина като евангелие за аутизъм (добре, освен тази, очевидно) може да бъде по-лошо от това да не научите нищо.

Самият етикет

Веднъж прочетох работата на изследовател, който каза, че най-големият проблем, пред който е изправен аутизмът, е собственият му етикет. Аутизмът е спектър от състояния, но всички те се събират под този единствен етикет.

Това означава, че хората гледат Rain Man и мислят, че могат да предложат полезни съвети. Това означава, че компаниите могат да произвеждат лекарства, които подобряват симптомите при едно дете, което има аутизъм, но всъщност могат да изострят симптомите на друго. Етикетът за аутизъм създава объркване там, където вече има объркване.

Може би сте чували за поговорката: „Ако сте срещнали едно дете с аутизъм, то сте срещнало ЕДНО дете с аутизъм.“ Всяко дете е различно и не можете да проектирате преживяванията на едно дете върху друго, само защото споделят етикет.

Умора от кампанията

Това, което повечето хора, които работят за насърчаване на осведомеността за аутизма, искат да бъдат осъзнати по-рано „неосъзнатите“. Но твърде много добро нещо може да означава, че някои от най-важните съобщения се заглушават от огромния обем. След цял месец осведоменост за аутизма, повечето хора, които имат лукса, вероятно ще ви кажат: „Не искам да чувам друго нещо за аутизма до края на живота си.“

Проповядване на хора

Преди да ми бъде поставена диагнозата, бях прочела точно нула статии на тема аутизъм. Много от хората, които четат публикации за осведоменост за аутизма, не са целевата аудитория. Те живеят живота. Те са хора с аутизъм или болногледачи. Макар да е утешително да се знае, че някой чете нещата ви, е трудно да генерирате интерес към проблеми, които не оказват влияние върху живота на желаната аудитория (доколкото знаят, поне).

За тези от нас, които се нуждаят от вас, да сте наясно - за да могат децата ни да живеят по-щастлив и здравословен живот - разпространението на „осведоменост за аутизма“ винаги ще бъде нещо. И това е хубаво нещо. Най-вече.

Честно казано, повече от щастлив съм да се примиря с добронамерените въпроси или предложения, защото това означава, че всъщност се грижите достатъчно за дъщеря ми или за мен самата, за да сте прочели поне статия, гледали видеоклип или споделили инфографика. Информацията може да не се съчетава перфектно с моите преживявания, но по дяволите побеждава гневни погледи и осъдителни коментари в претъпкан театър, докато детето ви се топи (да, аз бях там).

Така че, разпространете осведомеността за аутизма този месец. Но правете го, знаейки, че можете да изгорите. Направете го, знаейки, че може да не достигнете целевата си аудитория. Направете го, знаейки, че в даден момент ще го хванете за малко от някого. Направете го, знаейки, че не всичко, което публикувате, ще се отнася за чуждия опит. Правете го отговорно.

Джим Уолтър е автор на Просто Lil Blog, където той описва приключенията си като самотен баща на две дъщери, едната от които има аутизъм. Можете да го последвате в Twitter на адрес @blogginglily.