Спинална мускулна атрофия: ролите на всеки човек от екипа за грижи за вашето дете

Съдържание

• Медицинска сестра
• Невромускулен лекар
• Физиотерапевт
• Трудов терапевт
• Хирург-ортопед
• Пулмолог
• Специалист по дихателни грижи
• специалист по диететика
• Социален работник
• Общностна връзка
• Генетичен съветник
• Отвеждането

Децата със спинална мускулна атрофия (SMA) се нуждаят от грижи от специалисти в няколко медицински области. Специализиран екип за грижи е необходим, за да се увеличи максимално качеството на живот на вашето дете.

Добрият екип за грижи ще помогне на детето ви да избегне усложнения и да отговори на ежедневните им нужди. Екип с голяма грижа също ще ръководи прехода им в зряла възраст.

Специалистите в детския екип за грижи за SMA вероятно ще включват:

• генетични съветници
• медицински сестри
• диетолози
• пулмолози
• невромускулни специалисти
• физически терапевти
• трудови терапевти

SMA може да засегне цялото ви семейство. Екипът, който се грижи, също трябва да включва социални работници и обществени връзки. Тези специалисти могат да ви помогнат да свържете всички с поддържащи ресурси във вашата общност.

Медицинска сестра

Практикуваща медицинска сестра ще ви помогне да координирате грижите за вашето дете. Те се превръщат в „вървящия към“ човек във всички аспекти на подкрепа за вашето дете, както и на вашето семейство.

Невромускулен лекар

Невромускулният лекар често ще бъде първият специалист, който ще се срещне с вас и вашето дете. За да постигнат диагноза, те ще извършат неврологичен преглед и изследвания за нервна проводимост. Те също така ще разработят програма за лечение специално за вашето дете и ще направят препоръки, когато е подходящо.

Физиотерапевт

Вашето дете ще се среща редовно с физиотерапевт през целия си живот. Физикалният терапевт ще ви помогне с:

• обхват от упражнения за движение
• разтягане
• монтаж на ортопедия и брекети
• упражнения за тежести
• водна (басейнова) терапия
• дихателни упражнения за укрепване на дихателните мускули
• препоръки за друго оборудване като специални седалки, колички и инвалидни колички
• да ви предлагат и да ви учат на дейности, които можете да извършвате с детето си у дома

Трудов терапевт

Трудотерапевтът се фокусира върху ежедневните дейности, като хранене, обличане и подстригване. Може да препоръчат оборудване, което да помогне на детето ви да изгради своите умения за тези дейности.

Хирург-ортопед

Често усложнение за деца със SMA е сколиоза (гръбначна кривина). Специалист ортопед ще направи оценка на гръбначната кривина и ще осигури лечение. Лечението може да варира от носенето на гръбна гривна до операцията.

Мускулната слабост може също да причини необичайно скъсяване на мускулната тъкан (контрактури), фрактури на костите и дислокация на тазобедрената става.

Ортопедичен хирург ще определи дали детето ви е изложено на риск от такива усложнения. Те ще ви научат на превантивни мерки и ще препоръчат най-добрия курс на лечение, ако се появят усложнения.

Пулмолог

Всички деца със SMA в определен момент ще се нуждаят от помощ при дишането. Децата с по-тежки форми на SMA вероятно ще се нуждаят от помощ всеки ден. Тези с по-леки форми може да се нуждаят от помощ при дишане, когато имат настинка или респираторна инфекция.

Педиатричните пулмолози ще оценят силата на дихателните мускули и белодробната функция на вашето дете. Те ще разкрият дали вашето дете се нуждае от помощта на машина за дишане или кашляне.

Специалист по дихателни грижи

Специалист по дихателна помощ помага при посрещане на дихателните нужди на вашето дете. Те ще ви научат как да управлявате дихателната рутина на детето си у дома и ще осигурите оборудването за това.

специалист по диететика

Диетолог ще наблюдава растежа на вашето дете и ще се увери, че то правилно се храни. Деца с тип 1 SMA може да имат проблеми с смученето и преглъщането. Те ще се нуждаят от допълнителна хранителна подкрепа, като епруветка за хранене.

Поради липсата на мобилност децата с по-високо функциониращи форми на SMA са изложени на по-голям риск от наднормено тегло или затлъстяване. Диетолог ще се погрижи детето ви да се храни добре и да поддържа здравословно телесно тегло.

Социален работник

Социалните работници могат да помогнат за емоционалното и социалното въздействие на раждането на дете със специални нужди. Това може да включва:

• помага на семействата да се адаптират към новите диагнози
• намиране на финансови ресурси за подпомагане на медицинските сметки
• застъпничество за детето си със застрахователни компании
• предоставяне на информация за правителствените услуги
• работа с медицинска сестра за координиране на грижите
• оценка на психологическите нужди на детето ви
• да работите с училището на детето си, за да гарантирате, че те са наясно как да се справят с нуждите на вашето дете
• помощ при пътуване до и от центрове за грижи или болници
• адресиране на проблеми, свързани със запрещението на вашето дете

Общностна връзка

Една общност може да ви свърже с групи за поддръжка. Те могат да ви запознаят и с други семейства, които имат дете със SMA. Освен това връзките на общността могат да планират събития за повишаване на осведомеността за SMA или пари за изследвания.

Генетичен съветник

Генетичен съветник ще работи с вас и вашето семейство, за да обясни генетичната основа на SMA. Това е важно, ако вие или други членове на семейството мислите да имате повече деца.

Отвеждането

За лечение на SMA не съществува подход с един размер. Симптомите, нуждите и тежестта на състоянието могат да варират от човек на човек.

Специализиран екип за грижи може да улесни приспособяването на лечебен подход към нуждите на вашето дете.