Ръководството за грижи за множествена склероза при деца

Съдържание

• Деца и МС
• Проследяване на състоянието на вашето дете: Започване на дневник на симптомите
• Използвайте удобен за вас носител
• Научете за симптомите на МС
• Говорете с детето си как се чувства
• Регистрирайте всички промени в техните симптоми
• Обърнете внимание какво се е случвало, когато симптомите им са се променили
• Внимавайте за модели
• Имайте това предвид
• Оценка на възможностите за лечение и управление на лекарствата
• Повечето DMT не са одобрени за употреба при деца
• Много ДМТ се предписват на деца без етикет
• Вашето дете може да се наложи да опита повече от един DMT
• Медикаментите могат да причинят странични ефекти
• Някои лекарства си взаимодействат помежду си
• Някои лекарства са по-скъпи от други
• Физикалната терапия може да помогне
• Ежедневните навици имат значение
• Имайте това предвид
• Намиране на подкрепа и помощ
• Намерете доставчик на здравно обслужване, който е специализиран в детска МС
• Свържете се с организация на пациентите
• Присъединете се към група за поддръжка
• Обадете се на гореща линия за връстници
• Намерете други чрез социалните медии
• Разгледайте ресурси за грижа
• Уговорете среща с съветник
• Помолете вашите приятели и членове на семейството за помощ
• Имайте това предвид
• Помогнете на детето си да живее по-здравословно с MS: Съвети за упражнения, диета и игра
• Помогнете на детето си да яде богата на хранителни вещества диета
• Насърчете детето си да се движи
• Помислете да запишете детето си за уроци по плуване
• Вземете назаем или купете книги и пъзели, за да стимулирате ума на детето си
• Намалете разсейването, докато детето ви работи
• Помогнете на детето си да разпознава и спазва техните граници
• Говорете с училището на детето си за техните здравни нужди
• Обърнете внимание на настроението на детето си
• Поканете детето си да сподели с вас своите чувства и въпроси
• Помогнете на детето си да се научи как да управлява състоянието си
• Имайте това предвид
• Извличането: Посетете за подкрепа

Деца и МС

Множествената склероза (МС) е автоимунно заболяване, което засяга мозъка и гръбначния мозък. Той причинява увреждане на защитното покритие около нервите, известно като миелин. Може да повреди и самите нерви.

В повечето случаи МС се диагностицира при млади възрастни. Но може да засегне и децата. Неотдавнашен преглед установи, че поне 5 процента от хората с МС са деца.

Ако се грижите за дете с МС, има много стъпки, които можете да предприемете, за да им помогнете да се насладят на оптимално здраве. В това ръководство за гледача можете да проучите някои стратегии за управление на състоянието.

Проследяване на състоянието на вашето дете: Започване на дневник на симптомите

Симптомите на МС могат да се променят от ден на ден, седмица в седмица или месец в месец. Много хора преминават през периоди на ремисия, когато имат сравнително малко симптоми. Ремисия може да бъде последвана от периоди на рецидив или "избухвания", когато техните симптоми се влошат.

Проследяването на симптомите на вашето дете може да ви помогне да научите дали има задействания, които влошават симптомите им. Например, вашето дете може да развие симптоми по време на горещо време. Някои дейности също могат да имат ефект. Когато знаете как различни фактори влияят върху тях, можете да предприемете стъпки, за да помогнете за намаляване на симптомите на вашето дете.

Воденето на дневник за проследяване на симптомите също може да помогне на вас и на здравния екип на вашето дете да разберете как прогресира състоянието. С течение на времето това може да помогне при идентифицирането на ефективни стратегии за лечение.

Ето няколко съвета, които ще ви помогнат да стартирате журнал за симптомите:

Използвайте удобен за вас носител

Ако имате смартфон или таблет, може да ви е удобно да използвате приложение за проследяване на симптомите, предназначено за хора с МС. Ако предпочитате, можете да регистрирате симптомите на детето си в документ или електронна таблица на вашия компютър или ръкописен дневник.

Научете за симптомите на МС

Познаването на какво да внимавате може да ви помогне да проследите симптомите на детето си по-ефективно. Например, те могат да изпитат умора, промени в зрението, сковани или слаби мускули, изтръпване или изтръпване в крайниците, проблеми с концентрацията или запомнянето на неща или други симптоми.

Говорете с детето си как се чувства

Можете да научите много за състоянието на вашето дете въз основа на това как те действат, но те са най-добрият орган за това как се чувства. Накарайте ги да говорят с вас за това как се чувства всеки ден и да ви помогне да поддържате дневника си за симптоми дата.

Регистрирайте всички промени в техните симптоми

Ако вашето дете развие промени в симптомите си, обърнете внимание на това, което включват тези промени. Например, кога техните симптоми започват и приключват? Колко тежки са техните симптоми? Как влияят на детето ви?

Обърнете внимание какво се е случвало, когато симптомите им са се променили

За да идентифицирате потенциални задействания, може да ви помогне да регистрирате времето, навиците за сън на детето си и последните му дейности. Ако симптомите им се променят, след като приемат лекарство или оправят терапевтичния си план, това също е важно да се отбележи.

Внимавайте за модели

С течение на времето може да забележите, че детето ви развива симптоми по време на определени метеорологични условия или след определени дейности. Може да забележите, че някои видове или дози лекарства изглежда работят по-добре от други.

Имайте това предвид

Научаването за симптомите и потенциалните задействания на вашето дете може да помогне на вас и техните доставчици на здравни услуги да разберете и лекувате тяхното състояние по-ефективно. Опитайте се да запомните, за да въвеждате дневника за симптомите на детето си при всяка среща със своя лекар.

Оценка на възможностите за лечение и управление на лекарствата

Терапиите за модифициране на заболяването (DMT) са основният вид медикаменти, използвани за лечение на МС. DMT може да помогне за забавяне на развитието на състоянието на вашето дете. Може също да помогне за предотвратяване на периоди на рецидив, когато симптомите им се влошат.

Лекарят на вашето дете може да предпише и други лекарства, които да помогнат да се справят с техните симптоми. Например, те могат да предпишат:

• кортикостероиди за лечение на остри огнища
• мускулни релаксанти за облекчаване на мускулна скованост или спазми
• лекарства, които помагат за облекчаване на болка, умора, проблеми с пикочния мехур, проблеми с червата или други симптоми

Ето осем неща, които трябва да имате предвид, когато работите с доставчиците на здравни грижи за детето си, за да разработите план за лечение:

Повечето DMT не са одобрени за употреба при деца

Досега Американската агенция по храните и лекарствата (FDA) не е одобрила DMT за употреба при деца под 10-годишна възраст. FDA е одобрил само един DMT - финголимод (Gilenya) - за употреба при деца на 10 години възраст или повече.

Много ДМТ се предписват на деца без етикет

Ако FDA не е одобрил DMT за употреба при деца, Вашият лекар все още може да го предпише. Това е известно като употреба без лекарства.

FDA регулира тестването и одобряването на лекарства, но не и как лекарите използват наркотици за лечение на своите пациенти. Така че, вашият лекар може да ви предпише лекарство, но смята, че това е най-доброто за грижите за вашето дете. Научете повече за употребата на лекарства без рецепта.

Вашето дете може да се наложи да опита повече от един DMT

Първият тип ДМТ, който лекарят на вашето дете предписва, може да не работи добре или да причини неуправляеми странични ефекти. Ако това се случи, техният лекар може да предпише различен ДМТ.

Медикаментите могат да причинят странични ефекти

Преди да добавите ново лекарство към лечебния план на детето си, попитайте техния лекар за потенциалния риск от странични ефекти. Ако смятате, че детето ви е развило нежелани реакции от лекарства, свържете се веднага с техния лекар.

Някои лекарства си взаимодействат помежду си

Преди да дадете на детето си лекарства или добавки, попитайте техния лекар или фармацевт дали той може да взаимодейства с други лекарства или добавки, които приема. В някои случаи техният лекар може да промени промените в лечебния си план, за да избегне взаимодействието с лекарства.

Някои лекарства са по-скъпи от други

В зависимост от покритието ви за здравно осигуряване някои лекарства може да ви бъдат по-лесни от други. Свържете се с вашия доставчик на застраховка, за да научите дали лекарството е обхванато.

Физикалната терапия може да помогне

В допълнение към предписването на лекарства, лекарят на вашето дете може да ги насочи към физически или професионален терапевт. Тези специалисти могат да научат вас и вашето дете как да изпълнявате упражнения за разтягане и укрепване и да коригирате ежедневните си навици и среда, за да отговарят на техните нужди.

Ежедневните навици имат значение

Лекарят на вашето дете може да препоръча промени в начина му на живот. Например, важно е детето ви да:

• почивайте достатъчно
• упражнявай се редовно
• яжте питателна диета
• направи време за игра
• наслаждавайте се на релаксиращи дейности и избягвайте стреса
• ограничете излагането на горещи температури, което може да доведе до пламване на симптомите

Имайте това предвид

С течение на времето състоянието на вашето дете и цялостното му здраве може да се променят. Предписаният от тях план за лечение също може да се промени. Техният лекар може да ви помогне да разберете потенциалните ползи и рискове от различните възможности за лечение, като същевременно отговаря на въпроси, които може да имате.

Намиране на подкрепа и помощ

Децата могат да водят пълноценен и удовлетворителен живот с МС. Но има предизвикателства, които идват с управлението на хронично здравословно състояние. За да помогнете на вас и вашето дете да се справите с предизвикателствата на MS, важно е да потърсите подкрепа.

Ето осем стратегии, които могат да ви помогнат да се чувствате по-малко сами.

Намерете доставчик на здравно обслужване, който е специализиран в детска МС

В зависимост от това къде живеете, може да имате възможност да посетите здравен център или доставчик, който се фокусира върху децата с МС. Националното общество за множествена склероза поддържа списък на доставчиците на своя уебсайт.

Свържете се с организация на пациентите

Достигането до други семейства, които имат дете с МС, може да ви помогне да се чувствате по-малко сами. Освен това може да помогне на вашето дете да се срещне с други деца, които споделят някои от същите преживявания с МС.

Организациите на пациентите са чудесно място за започване на връзка с други. Например Асоциацията за множествена склероза в Америка, Националното дружество за множествена склероза и Педиатричният алианс за множествена склероза предлагат информация и подкрепа на семейства, живеещи с МС.

Оскар MS Monkey е друга организация с нестопанска цел, която осъществява програми и дейности за работа с деца с това състояние.

Присъединете се към група за поддръжка

Националното общество за множествена склероза е домакин на различни онлайн групи за поддръжка и дискусионни табла и свързва хората с местни групи за подкрепа в много области. Американската асоциация за множествена склероза също поддържа онлайн общност за поддръжка.

Обадете се на гореща линия за връстници

Националното общество за множествена склероза също поддържа поверителна гореща линия за хората, които се справят с МС. Можете да се обадите на 1-866-673-7436, за да говорите с обучен доброволец, 7 дни в седмицата от 9:00 до 12:00 ч. Източно стандартно време.

Намерете други чрез социалните медии

Много семейства се свързват чрез Facebook, Twitter, Instagram и други платформи за социални медии. За да намерите други възпитатели на деца с МС, помислете за търсене на социални медийни платформи, използвайки хеш етикети, като #kidsgetMStoo или #PediatricMS.

Разгледайте ресурси за грижа

Мрежата за грижи за грижа предлага съвети и подкрепа за полагащите грижи за деца със специални нужди и други хора с хронични здравословни състояния. Тези ресурси не са специфични за MS, но могат да ви помогнат да разберете и управлявате собствените си нужди като болногледач.

Уговорете среща с съветник

Управлението на хронично състояние може да бъде стресиращо и от своя страна, че стресът може да повлияе на психичното здраве. Ако вие или вашето дете се борите с хроничен стрес, тревожност или депресия, има лечение, което може да помогне. Помислете да попитате Вашия лекар за насочване към специалист по психично здраве, който може да осигури групово, семейно или индивидуално консултиране.

Помолете вашите приятели и членове на семейството за помощ

Може да ви помогне да говорите с близките си за предизвикателствата, пред които сте изправени, да се насладите на малко време с тях или да ги помолите за помощ при грижовните задачи. Например, те могат да могат да детегледат или да заведат детето ви на медицинска среща.

Имайте това предвид

Грижата за дете с хронично здравословно състояние понякога може да бъде трудно. Търсенето на подкрепа може да ви помогне да управлявате своите грижовни отговорности и да се справите с всякакви предизвикателни чувства, които може да имате. Няма срам да поискате помощ - а получаването на необходимата подкрепа може да подобри живота на вас и вашето дете.

Помогнете на детето си да живее по-здравословно с MS: Съвети за упражнения, диета и игра

Здравословният начин на живот може да помогне на децата да намалят риска от заболяване и нараняване, като същевременно подпомага психическото и физическото им благополучие. Ако детето ви има МС, здравословните навици са важна част от управлението на състоянието му. Като болногледач можете да им помогнете да развият тези навици, започвайки от млада възраст.

За да помогнете на детето си да се наслаждава на възможно най-здравословния живот, помислете за следването на тези 10 съвета.

Помогнете на детето си да яде богата на хранителни вещества диета

Планирайте ястия с голямо разнообразие от плодове и зеленчуци, боб и други бобови растения, ядки и семена, пълнозърнести храни и постни източници на протеини, за да помогнете на детето си да получи необходимите хранителни вещества за процъфтяване. Ако не се чувствате уверени в способността си да приготвяте здравословни закуски и ястия, помислете за уговорена среща с диетолог. Здравният екип на вашето дете може да ви даде препоръка.

Насърчете детето си да се движи

Редовните упражнения и физическата игра помагат на детето ви да поддържа мускулната си сила и цялостното си здраве. Лекарят или физиотерапевтът на вашето дете могат да разработят план за упражнения или дейности, които са безопасни и подходящи за техните физически нужди.

Помислете да запишете детето си за уроци по плуване

Силата на плаваемост на водата може да помогне за поддържане на крайниците на вашето дете, докато съпротивлението, което водата осигурява, укрепва мускулите им. Упражнението във вода също може да помогне на детето ви да остане хладно и да избегне прегряване, което е проблем за МС.

Вземете назаем или купете книги и пъзели, за да стимулирате ума на детето си

MS може потенциално да повлияе на паметта и мисленето на вашето дете. Книгите, пъзелите, игрите с думи и други психично стимулиращи дейности могат да им помогнат да практикуват и засилват познавателните си умения.

Намалете разсейването, докато детето ви работи

Когато детето ви върши домашни или други предизвикателства, които са мисловни, изключете телевизора и се опитайте да сведете до минимум други разсейвания. Това може да им помогне да се концентрират, докато се справят с потенциалните когнитивни ефекти на МС.

Помогнете на детето си да разпознава и спазва техните граници

Например, помогнете на детето си да научи каква усеща умората и ги насърчавайте да почиват, когато се умори. За тях също е важно да помолят за помощ, когато имат нужда.

Говорете с училището на детето си за техните здравни нужди

Помислете да си уговорите среща с техните учители и училищни служители, за да обсъдите тяхното състояние и да поискате специални места за настаняване, ако е необходимо. В Съединените щати, както и в много други страни, училищата са законово задължени да приемат медицинското състояние на детето.

Обърнете внимание на настроението на детето си

Нормално е понякога децата да се чувстват надолу. Но ако детето ви се е чувствало тъжно, тревожно, раздразнително или ядосано редовно или непрекъснато, говорете с техния лекар и помислете да поискате насочване към специалист по психично здраве.

Поканете детето си да сподели с вас своите чувства и въпроси

Като слушате детето си и им давате рамо да плачат, когато е необходимо, можете да му помогнете да се чувстват сигурни и подкрепени. Ако детето ви задава въпроси относно състоянието им, опитайте се да отговорите честно, по отношение на това, което може да разбере.

Помогнете на детето си да се научи как да управлява състоянието си

Когато детето ви остарява, за него е важно да научат за неговото състояние и постепенно да поемат повече отговорност за управлението му. Може да изглежда по-лесно да се направят нещата сега, но те ще се възползват от участието си в аспекти на управлението на състоянието, като проследяване на симптомите и планиране на хранене.

Имайте това предвид

За да помогнете на вашето дете да остане здраво и да се подготви за живот с МС, важно е да популяризирате здравословни навици и умения за самоуправление от най-ранна възраст. Вашият лекар и други доставчици на здравни услуги могат да помогнат на вас и вашето дете да научите как да посрещнете своите здравни нужди, докато те участват в голямо разнообразие от дейности.

Извличането: Посетете за подкрепа

Като болногледач, вие играете жизненоважна роля в това да помогнете на детето си да води пълноценен и удовлетворителен живот. Доставчиците на здравни услуги на вашето дете могат да ви помогнат да научите как да управлявате тяхното състояние и план за лечение. Организации за пациенти, групи за подкрепа и други ресурси също могат да ви помогнат да разработите стратегии за поддържане и безопасност на вашето дете.

Това може да бъде балансиращ акт за справяне с предизвикателствата на грижите, като същевременно се грижите за собствените си здравни нужди. Ето защо е толкова важно да потърсите ресурси и помощ. Изграждайки вашата мрежа за поддръжка, можете да помогнете за задоволяване на собствените нужди на вашето дете.