Как е диагнозата Живот след синдром на Даун

Съдържание

• 1. Колко дълго живеете?
• 2. Какви тестове са необходими?
• 3. Как е доставката?
• 4. Кои са най-честите здравословни проблеми?
• 5. Как протича развитието на детето?
• 6. Как трябва да бъде храната?
• 7. Какъв е училището, работата и животът за възрастни?

След като знаят, че бебето има синдром на Даун, родителите трябва да се успокоят и да потърсят колкото се може повече информация за това какво представлява синдром на Даун, какви са неговите характеристики, какви са здравословните проблеми, с които бебето може да се сблъска и какви са възможностите за лечение, които могат да помогнат за насърчаване на автономността и подобрете качеството на живот на детето си.

Има родителски асоциации като APAE, където е възможно да се намери качествена, надеждна информация, както и професионалистите и терапиите, които могат да бъдат посочени, за да помогнат на развитието на вашето дете. При този тип асоциация е възможно да се намерят и други деца със синдрома и техните родители, което може да бъде полезно, за да се знаят ограниченията и възможностите, които човекът със синдром на Даун може да има.

1. Колко дълго живеете?

Продължителността на живота на човек със синдром на Даун е променлива и може да бъде повлияна от вродени дефекти, като сърдечни и дихателни дефекти, например и се извършва подходящо медицинско проследяване. В миналото в много случаи продължителността на живота не надвишава 40 години, но в днешно време, с напредъка в медицината и подобренията в лечението, човек със синдром на Даун може да живее на повече от 70 години.

2. Какви тестове са необходими?

След потвърждаване на диагнозата на детето със синдром на Даун, лекарят може да назначи допълнителни тестове, ако е необходимо, като: кариотип, който трябва да се извърши до 1-ата година от живота, ехокардиограма, кръвна картина и хормони на щитовидната жлеза T3, T4 и TSH.

Таблицата по-долу показва кои тестове трябва да се направят и на какъв етап трябва да се направят по време на живота на човека със синдром на Даун:

* Ехокардиограмата трябва да се повтори само ако се установят сърдечни аномалии, но честотата трябва да се посочи от кардиолога, придружаващ човека със синдром на Даун.

3. Как е доставката?

Раждането на бебе със синдром на Даун може да бъде нормално или естествено, но е необходимо кардиологът и неонатологът да са на разположение, ако се роди преди определената дата, и поради тази причина понякога родителите избират цезарово сечение, вече тези лекари не винаги са на разположение по всяко време в болниците.

Разберете какво можете да направите, за да се възстановите по-бързо от цезарово сечение.

4. Кои са най-честите здравословни проблеми?

Човекът със синдром на Даун е по-вероятно да има здравословни проблеми като:

• В очите: Катаракта, псевдостеноза на слъзния канал, пристрастяване към пречупване, изискващи очила в ранна възраст.
• В ушите: Чести отити, които могат да благоприятстват глухотата.
• В сърцето: Интератриална или интервентрикуларна комуникация, атриовентрикуларен септален дефект.
• В ендокринната система: Хипотиреоидизъм.
• В кръвта: Левкемия, анемия.
• В храносмилателната система: Промяна в хранопровода, която причинява рефлукс, стеноза на дванадесетопръстника, аганглионен мегаколон, болест на Hirschsprung, целиакия.
• В мускулите и ставите: Слабост на връзките, цервикална сублуксация, изкълчване на тазобедрената става, нестабилност на ставите, което може да благоприятства изкълчванията.

Поради това е необходимо медицинско наблюдение през целия живот, извършване на тестове и лечения, когато се появи някоя от тези промени.

5. Как протича развитието на детето?

Мускулният тонус на детето е по-слаб и поради това на бебето може да му отнеме малко повече време да държи главата сам и затова родителите трябва да бъдат много внимателни и винаги да поддържат врата на бебето, за да се избегне шийната дислокация и дори нараняване на гръбначния мозък.

Психомоторното развитие на децата със синдром на Даун е малко по-бавно, така че може да отнеме известно време да седят, да пълзят и да ходят, но лечението с психомоторна физиотерапия може да им помогне да достигнат тези етапи на по-бързо развитие. Това видео има няколко упражнения, които могат да ви помогнат да запазите тренировката си у дома:

До 2-годишна възраст бебето има склонност да има чести епизоди на грип, настинка, гастроезофагеален рефлукс и може да има пневмония и други респираторни заболявания, ако не се лекува правилно. Тези бебета могат да получават грипна ваксина ежегодно и обикновено получават респираторна синцитиална ваксина при раждане, за да предотвратят грип.

Детето със синдром на Даун може да започне да говори по-късно, след 3-годишна възраст, но лечението с логопедия може да помогне много, съкращавайки това време, улеснявайки комуникацията на детето със семейството и приятелите.

6. Как трябва да бъде храната?

Бебето със синдром на Даун може да кърми, но поради размера на езика, трудността да се координира всмукването с дишането и мускулите, които бързо се уморяват, може да има известни затруднения при кърменето, макар и с малко обучение и търпение. да може да кърми изключително.

Това обучение е важно и може да помогне на бебето да укрепи мускулите на лицето, което ще му помогне да говори по-бързо, но във всеки случай майката може също да изцежда млякото с помпа за кърма и след това да го предлага на бебето с шише .

Вижте пълното Ръководство за кърмене за начинаещи

Изключителното кърмене също се препоръчва до 6 месеца, когато могат да бъдат въведени други храни. Винаги трябва да предпочитате здравословни храни, като избягвате сода, мазнини и пържене например.

7. Какъв е училището, работата и животът за възрастни?

Децата със синдром на Даун могат да учат в редовното училище, но тези, които имат много трудности в ученето или умствена изостаналост, се възползват от специалното училище.Дейности като физическо възпитание и художествено възпитание винаги са добре дошли и помагат на хората да разберат чувствата си и да се изразят по-добре.

Човекът със синдром на Даун е сладък, изходящ, общителен и освен това е способен да учи, може да учи и дори може да ходи в колеж и да работи. Има истории на студенти, които са правили ENEM, ходили са в колеж и са в състояние да излизат, да правят секс и дори да се женят и двойката може да живее сама, разчитайки само на подкрепата един на друг.

Тъй като човекът със синдром на Даун има тенденция да напълнява, редовното упражняване на физическа активност носи много предимства, като поддържане на идеалното тегло, увеличаване на мускулната сила, подпомагане на предотвратяването на наранявания на ставите и улесняване на социализацията. Но за да се осигури безопасност по време на практикуване на дейности като фитнес, тренировки с тежести, плуване, конна езда, лекарят може да назначава по-често рентгенови изследвания за оценка на шийните прешлени, които могат да страдат от изкълчвания, например.

Момчето със синдром на Даун е почти винаги стерилно, но момичетата със синдром на Даун могат да забременеят, но е много вероятно да имат бебе със същия синдром.