Бях диагностициран с епилепсия, без дори да знам, че имам припадъци

Съдържание

• Борба с моето здраве
• Осъзнавайки, че има проблем
• Научавайки, че имам гърчове
• Диагностика на епилепсия
• Как се справих с диагнозата
• Това, което научих
• Преглед за

На 29 октомври 2019 г. бях диагностициран с епилепсия. Седях срещу невролога си в болницата Brigham and Women's Hospital в Бостън, очите ми бълнуха и сърцето ми болеше, тъй като той ми каза, че имам нелечимо заболяване, с което ще трябва да живея до края на живота си.

Напуснах офиса му с рецепта, няколко брошури за групи за подкрепа и милион въпроса: „Колко ще се промени животът ми?“ "Какво ще мислят хората?" „Ще се почувствам ли отново нормален?“ - списъкът продължава.

Знам, че повечето хора, които са диагностицирани с хронично заболяване, не са подготвени за това, но може би това, което ме направи по -шокиращо, беше, че дори не знаех, че имам припадъци до преди два месеца.

Борба с моето здраве

Повечето 26-годишни се чувстват доста непобедими. Знам, че го направих. В съзнанието си бях олицетворение на здравия: тренирах четири до шест пъти седмично, хранех се доста балансирана диета, практикувах самообслужване и поддържах психичното си здраве под контрол, като ходя рутинно на терапия.

Тогава, през март 2019 г., всичко се промени.

В продължение на два месеца бях болен — първо с ушна инфекция, след това с два (да, два) грипа. Тъй като това не беше първият ми грип с лицето надолу (#tbt към свинския грип през 2009 г.), знаех-или поне аз мисъл Знаех какво да очаквам след възстановяване. И все пак, дори след като треската и втрисането най -накрая изчезнаха, здравето ми сякаш не се възстанови. Вместо да си възвърна енергията и силата, както очаквах, бях постоянно изтощен и получих странно изтръпване в краката. Кръвните тестове разкриха, че имам тежък дефицит на В-12-такъв, който не беше диагностициран толкова дълго, че сериозно се отрази на енергийните ми нива и стигна чак до увреждане на нервите в краката ми. Докато дефицитите на В-12 са доста често срещани, безброй купчини кръв не можеха да помогнат на документите да определят защо изобщо имам дефицит. (Свързано: Защо витамините от група В са тайната за повече енергия)

За щастие, решението беше просто: седмични B-12 изстрели, за да вдигна нивата си. След няколко дози лечението изглеждаше ефективно и няколко месеца по -късно се оказа успешно. До края на май отново мислех ясно, чувствах се по -енергичен и изпитвах далеч по -малко изтръпване в краката. Докато увреждането на нервите беше непоправимо, нещата започнаха да се издигат нагоре и в продължение на няколко седмици животът се нормализира - тоест, докато един ден, докато пишете история, светът потъмнява.

Случи се толкова бързо. В един момент гледах как думите изпълват екрана на компютъра пред мен, както правех толкова много пъти преди, а в следващия усетих, че от коремчето на стомаха ми се издига огромно вълнение от емоции. Сякаш някой ми беше съобщил най-ужасната новина в света — и така подсъзнателно спрях да удрям по клавиатурата. Очите ми се напълниха и бях почти сигурен, че ще започна да ревя истерично. Но след това започнах да виждам тунелно зрение и в крайна сметка не можех да видя всичко, въпреки че очите ми бяха отворени.  

Когато най -накрая дойдох - независимо дали бяха секунди или минути по -късно, все още не знам - седнах на бюрото си и веднага започнах да плача. Защо? Не. а. улика Нямах представа, че WTF току -що се е случило, но си казах, че това вероятно е просто резултат от всичко, през което тялото ми е преминало през последните няколко месеца. И така, отделих малко време, за да се събера, написах го с дехидратация и продължих да пиша. (Свързано: Защо плача без причина? 5 неща, които могат да предизвикат магии на плач)

Но след това се случи отново на следващия ден - и ден след това и ден след това и скоро тези „епизоди“, както ги нарекох, се засилиха. Когато притъмнявах, чувах музика, която всъщност не свиреше IRL, и халюцинирах сенчести фигури, които си говорят помежду си, но не можех да разбера какво говорят. Звучи като кошмар, знам. Но не изглеждаше като едно. Ако не друго, всъщност изпитвах еуфория, когато влизах в това състояние, подобно на сънища. Сериозно - чувствах се така щастлив, че дори в заблуда си помислих, че се усмихвам. В момента, в който се измъкнах, обаче, почувствах дълбока тъга и страх, които обикновено бяха последвани от екстремни пристъпи на гадене.

Всеки път, когато се случи, бях сама. Цялото преживяване беше толкова странно и странно, че се поколебах да кажа на някого за него. Честно казано, имах чувството, че полудявам.

Осъзнавайки, че има проблем

През юли започнах да забравям нещата. Ако съпругът ми и аз разговаряхме сутрин, не можех да си спомня нашата дискусия през нощта. Приятели и членове на семейството посочиха, че продължавам да се повтарям, повдигайки теми и случаи, за които вече сме говорили продължително само минути или часове преди това. Единственото възможно обяснение за всички мои новооткрити борби с паметта? Повтарящите се „епизоди“ - които, въпреки че се случваха редовно, все още бяха загадка за мен. Не можах да разбера какво ги е предизвикало или дори да установя някакъв тип модел. В този момент те се случваха по всяко време на деня, всеки ден, независимо къде съм и какво правя.

И така, около месец след първото ми затъмнение, най -накрая казах на съпруга си. Но едва когато той лично видя такъв, той - и аз - наистина разбрахме сериозността на ситуацията. Ето описанието на инцидента от съпруга ми, тъй като все още нямам спомен за събитието: Това се случи, докато стоях до мивката в банята. След като ме извика няколко пъти без отговор, съпругът ми се запъти към банята, за да се настани, само за да ме намери, отпусната рамене, втренчена в земята, пляскаща устни, докато се лигавих. Той дойде зад мен и ме хвана за раменете, опитвайки се да ме разтърси. Но аз просто паднах обратно в прегръдките му, напълно без да реагирам, очите ми сега също мигаха неконтролируемо.

Минаха минути преди да се събудя. Но за мен времето минаваше като размиване.

Научавайки, че имам гърчове

През август (около две седмици по-късно) отидох да видя моя първичен лекар. След като й каза за симптомите ми, тя веднага ме насочи към невролог, тъй като предположи, че тези „епизоди“ вероятно са припадъци.

"Припадъци? Няма начин", веднага отговорих аз. Припадъците се случват, когато паднете на земята и се гърчите, докато се пени в устата. Никога през живота си не бях изпитвал такова нещо! Тези сънливи затъмнения имаше да бъде нещо друго. (Предупреждение за спойлер: не бяха, но нямаше да получа потвърдена диагноза още два месеца, след като най -накрая си осигурих среща с невролога.)

Междувременно личният ми лекар коригира разбирането ми, обяснявайки, че това, което току-що описах, е тонично-клоничен или грандиозен мал. Докато сценарийът на падащи тогава конвулсии е това, което идва на ум на повечето хора, когато мислят за припадъци, това всъщност е само един вид припадък.

По дефиниция припадъкът е неконтролирано електрическо смущение в мозъка, обясни тя. Видовете гърчове (от които има много) се разделят на две основни категории: генерализирани припадъци, които започват от двете страни на мозъка, и фокални припадъци, които започват в определена област на мозъка. След това има няколко подтипа припадъци - всеки от които е различен от другия - във всяка категория. Помните ли онези тонично-клонични припадъци, за които току-що говорих? Е, те попадат под чадъра на „генерализираните припадъци“ и са склонни да причинят частична или пълна загуба на съзнание, според Фондацията за епилепсия. По време на други припадъци обаче можете да останете будни и осъзнати. Някои причиняват болезнени, повтарящи се, изтръпващи движения, докато други включват необичайни усещания, които могат да засегнат сетивата ви, независимо дали това е слух, зрение, вкус, допир или мирис. И това не е непременно игра на това или онова - разбира се, някои хора изпитват само един подтип на припадъци, но други хора могат да имат различни различни припадъци, които се проявяват по различни начини, според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) .

Въз основа на това, което споделих за симптомите си, личният ми лекар каза, че вероятно имам някакъв вид фокален припадък, но че ще трябва да направим някои изследвания и да се консултираме с невролога, за да сме сигурни. Тя ми назначи електроенцефалограма (ЕЕГ), която измерва електрическата активност в мозъка, и ядрено -магнитен резонанс (ЯМР), който показва всички структурни промени в мозъка, които могат да бъдат свързани с тези припадъци.

30-минутната ЕЕГ се върна нормално, което можеше да се очаква, тъй като нямах припадък по време на изпита. ЯМР, от друга страна, показа, че хипокампусът ми, част от темпоралния лоб, който регулира ученето и паметта, е повреден. Тази малформация, известна още като хипокампална склероза, може да доведе до фокални припадъци, въпреки че това не е така за всеки.

Диагностика на епилепсия

През следващите два месеца седях на информацията, че има нещо по същество нередно с мозъка ми. В този момент всичко, което знаех, беше, че ЕЕГът ми е нормален, ЯМР показва нередност и няма да разбера какво означава всичко това, докато не видя специалист. Междувременно гърчовете ми се влошиха. Преминах от това да имам един на ден до няколко, понякога гръб към гърба и всеки с продължителност от 30 секунди до 2 минути.

Умът ми се замъгли, паметта продължаваше да ме проваля и докато Август се завъртя, речта ми получи удар. Формирането на основни изречения изискваше цялата ми енергия и дори все пак те нямаше да излязат по предназначение. Станах интровертен - нервен да говоря, така че не излязох толкова тъп.

Освен емоционално и психическо изтощение, припадъците ми се отразиха и физически. Накараха ме да падна, да си ударя главата, да се блъсна в неща и да се изгоря, след като загубих съзнание в неподходящия момент. Спрях да шофирам от страх, че мога да нараня някого или себе си и днес, година по-късно, все още не съм се върнал на мястото на шофьора.

Накрая, през октомври, имах час при невролога. Той ме преведе през ядрено -магнитен резонанс, като ми показа как хипокампусът от дясната страна на мозъка ми е смачкан и много по -малък от този вляво. Той каза, че този тип малформации могат да причинят припадъци, за да бъдем точни припадъци с нарушена осведоменост с фокално начало.Общата диагноза? Епилепсия на темпоралния лоб (TLE), която може да произхожда или от външната, или от вътрешната област на темпоралния лоб, според Фондацията за епилепсия. Тъй като хипокампусът се намира в средата (вътрешната част) на темпоралния лоб, изпитвах фокални припадъци, които повлияха върху формирането на спомени, пространственото осъзнаване и емоционалните реакции.

Вероятно съм роден с малформация на хипокампуса си, но гърчовете бяха предизвикани от високите температури и здравословните проблеми, които имах по -рано през годината, според моя доктор. Треските предизвикаха гърчовете, тъй като възпалиха тази част от мозъка ми, но появата на гърчове можеше иначе да се случи по всяко време, без причина и предупреждение. Най -добрият начин за действие, каза той, е да се вземат лекарства, за да се контролират гърчовете. Имаше няколко за избор, но всеки идваше с дълъг списък от странични ефекти, включително вродени дефекти, ако трябваше да забременея. Тъй като съпругът ми и аз имахме планове да създадем семейство, реших да отида с Lamotrigine, който се казва, че е най -безопасният. (Свързано: FDA одобрява лекарство на базата на CBD за лечение на гърчове)

След това моят лекар ме информира, че някои хора с епилепсия могат да умрат без причина - известна още като внезапна неочаквана смърт при епилепсия (SUDEP). Това се случва при около 1 на всеки 1000 възрастни с епилепсия и представлява по-голям риск за пациенти с хронична детска епилепсия, която продължава и в зряла възраст. Въпреки че технически не попадам в тази група с по -висок риск, SUDEP е водещата причина за смърт при хора с неконтролируеми припадъци, според Фондация за епилепсия. Значение: беше (и все още е), че много по -съществено е да установя безопасни и ефективни методи за контролиране на гърчовете си - да се консултирам с експерт, да приемам лекарства, да избягвам тригерите и др.

Онзи ден моят невролог също ми отне книжката, като каза, че не мога да шофирам, докато не съм без припадъци поне шест месеца. Той също така ми каза да избягвам да правя нещо, което би могло да предизвика припадъците ми, което означава да пия малко или никакъв алкохол, да свеждам стреса до минимум, да спя много и да не пропускам лекарства. Освен това, най-доброто, което можех да направя, беше да водя здравословен начин на живот и да се надявам на най-доброто. Колкото до упражненията? Изглежда няма причина да го избягвам, особено след като може да помогне с емоционалната тежест при справянето с моята диагноза, обясни той. (Свързано: Аз съм фитнес влиятел с невидимо заболяване, което ме кара да напълня)

Как се справих с диагнозата

Отне три месеца, за да свикна с лекарствата си за припадъци. Те ме направиха изключително летаргичен, гадещ и мъглив, както и ми направиха промени в настроението - всички те са често срещани странични ефекти, но въпреки това предизвикателство. И все пак, само в рамките на седмици след пускането на лекарствата, те започнаха да действат. Спрях да получавам толкова пристъпи, може би няколко на седмица, а когато го направих, те не бяха толкова интензивни. Дори днес имам дни, в които започвам да кимвам на бюрото си, опитвайки се да се мотивирам и да се чувствам сякаш не съм в собственото си тяло - известен още като аура (което, да, може да изпитате и ако страдате от очна мигрена). Въпреки че тези аури не са преминали до припадък от февруари (🤞🏽), те по същество са „предупредителен знак“ за припадък и по този начин ме притесняват, че някой идва - и това може да бъде доста изтощително, ако и кога Имам 10-15 аури на ден.

Може би най-трудната част от това да бъда диагностицирана и да се адаптирам към новото ми нормално, така да се каже, беше да разкажа на хората за това. Лекарят ми обясни, че говоренето за моята диагноза може да бъде освобождаващо, да не говорим за съществено за хората около мен в случай, че имам припадък и се нуждая от помощ. Бързо осъзнах, че никой не знае нищо за епилепсията - и опитът да обясня беше меко казано разочароващо.

„Но ти не изглеждаш болен“, казаха ми някои приятели. Други попитаха дали съм се опитал да „отстраня“ припадъците. Още по-добре, казаха ми да намеря утеха във факта, че „поне нямах лошия вид епилепсия“, сякаш има добър вид.

Открих, че всеки път, когато епилепсията ми беше десенсибилизирана от невежи коментари и предложения, се чувствах слаб - и се борех да се отделя от диагнозата си.

Беше ми необходима работа с терапевт и безумна доза любов и подкрепа, за да осъзная, че моето заболяване не ме е задължило да ме дефинира. Но това не се случи за една нощ. Така че, винаги когато ми липсваше емоционална сила, се опитвах да го компенсирам физически.

С всичките ми здравословни проблеми през последната година, ходенето на фитнес беше на задна седалка. През януари 2020 г., когато мъглата, причинена от гърчовете ми, започна да се изчиства, реших да започна да бягам отново. Това е нещо, което ми предлагаше много утеха, когато бях диагностициран с депресия като тийнейджър и се надявах, че и сега ще стане същото. И познай какво? Стана – в края на краищата бягането е изпълнено с ползи за ума и тялото. Ако имаше ден, в който се борех с думите си и се чувствах смутен, завързах маратонките си и ги изтичах. Когато изпитвах нощни ужаси заради лекарствата, на следващия ден щях да запиша няколко мили. Бягането просто ме накара да се почувствам по-добре: по-малко епилептик и повече себе си, някой, който контролира, способен и силен.

С настъпването на февруари аз също си поставих за цел силовите тренировки и започнах да работя с треньор в GRIT Training. Започнах с 6-седмична програма, която предлагаше три тренировки в кръгов стил седмично. Целта беше прогресивно претоварване, което означава увеличаване на трудността на тренировките чрез увеличаване на обема, интензивността и съпротивлението. (Свързани: 11 основни ползи за здравето и фитнеса от вдигането на тежести)

Всяка седмица ставах по -силен и можех да вдигам по -тежко. Когато започнах, никога през живота си не бях използвал щанга. Можех да правя само осем клека при 95 паунда и пет лежанки на 55 килограма. След шест седмици тренировки удвоих повторенията си в клек и успях да направя 13 лежанки със същото тегло. Чувствах се мощен и с това ми даде сила да се справя с възходите и паденията в ежедневието си.

Това, което научих

Днес съм почти четири месеца без припадъци, което ме прави един от късметлиите. Според CDC има 3,4 милиона души, живеещи с епилепсия в САЩ и за много от тях може да отнеме години, за да се контролират припадъците. Понякога лекарствата не действат, в този случай може да се наложи операция на мозъка и други инвазивни процедури. За други са необходими комбинация от различни лекарства и дози, което може да отнеме много време, за да се разбере.

Това е нещо с епилепсията - засяга всеки. единичен. човек. по различен начин — и последствията му далеч надхвърлят самите припадъци. В сравнение с възрастните без заболяване, хората с епилепсия имат високи нива на разстройство с дефицит на вниманието (ADHD) и депресия. След това има стигмата, свързана с него.

Бягането ме накара да се почувствам по -добре: по -малко епилептик и повече себе си, някой, който контролира, способен и силен.

Все още се уча да не съдя себе си през очите на някой друг. Животът с невидима болест го прави така трудно да не се. Отне ми много работа, за да не позволя невежеството на хората да определя как се чувствам към себе си. Но сега се гордея със себе си и способността си да правя неща, от бягане до пътуване по света (преди пандемията на коронавирус, разбира се), защото знам силата, която е необходима, за да ги направя.

За всички мои воини с епилепсия там, аз съм горд, че съм част от толкова силна и подкрепяща общност. Знам, че говоренето за вашата диагноза е толкова трудно, но според моя опит може да бъде и освобождаващо. Не само това, но ни приближава една крачка по -близо до дестигматизиране на епилепсията и осъзнаване на болестта. Така че, кажете истината си, ако можете, и ако не, знайте, че определено не сте сами в борбите си.

Преглед за