Ръководство за семейни дискусии: Как да говоря с децата си за ADPKD?

Съдържание

• Получете подкрепа от генетичен съветник
• Комуникирайте открито в зависимост от възрастта
• Поканете детето си да задава въпроси
• Насърчете детето да говори за своите чувства
• Научете детето си да моли за помощ, когато се почувства зле
• Популяризиране на здравословни навици
• Отвеждането

Автозомно-доминиращо поликистозно бъбречно заболяване (ADPKD) се причинява от наследствена генетична мутация.

Ако вие или вашият партньор имате ADPKD, всяко дете, което имате, също може да наследи засегнатия ген. Ако го направят, вероятно ще развият симптоми в някакъв момент от живота си.

В повечето случаи на ADPKD симптомите и усложненията не се появяват до зряла възраст. Понякога симптомите се развиват при деца или тийнейджъри.

Прочетете, за да научите как можете да говорите с детето си за ADPKD.

Получете подкрепа от генетичен съветник

Ако вие или вашият партньор получите диагноза ADPKD, помислете за уговорка с генетичен съветник.

Генетичен съветник може да ви помогне да разберете какво означава диагнозата за вас и вашето семейство, включително шансовете, че детето ви е наследило засегнатия ген.

Консултантът може да ви помогне да научите за различни подходи за скрининг на вашето дете за ADPKD, което може да включва наблюдение на кръвното налягане, тестове на урина или генетично изследване.

Те също могат да ви помогнат да разработите план за разговор с детето си относно диагнозата и как тя може да ги повлияе. Дори ако детето ви не е наследило засегнатия ген, болестта може да ги засегне косвено, като причини сериозни симптоми или усложнения у други членове на семейството.

Комуникирайте открито в зависимост от възрастта

Може да се изкушите да скриете семейната си история на ADPKD от детето си, за да им спестите безпокойство или притеснение.

Въпреки това, експертите обикновено насърчават родителите да говорят с децата си за наследствени генетични състояния, започвайки от ранна възраст. Това може да помогне за насърчаване на доверието и семейната устойчивост. Това също означава, че вашето дете може да започне да разработва стратегии за справяне в по-ранна възраст, което може да им служи за години напред.

Когато говорите с детето си, опитайте се да използвате подходящи за възрастта думи, които те ще разберат.

Например, малките деца могат да разберат бъбреците като „части на тялото“, които са „вътре“ в тях. С по-големите деца можете да започнете да използвате термини като „органи“ и да им помогнете да разберат какво правят бъбреците.

Когато децата остареят, те могат да научат повече подробности за болестта и как тя може да ги засегне.

Поканете детето си да задава въпроси

Уведомете детето си, че ако има въпроси относно ADPKD, може да ги сподели с вас.

Ако не знаете отговора на въпрос, може да ви се стори полезно да попитате медицински специалист за правилната информация.

Може също да Ви бъде полезно да провеждате собствено проучване, използвайки достоверни източници на информация, като например:

• Информационен център за генетични и редки болести
• Генетичен справочник за дома
• Национален институт за диабет и храносмилателни бъбречни заболявания
• Национална фондация за бъбреците
• Фондация ПКД

В зависимост от зрялостта на вашето дете може да ви помогне да ги включите в разговорите си с доставчиците на здравни грижи и изследователските усилия.

Насърчете детето да говори за своите чувства

Детето ви може да има много чувства към ADPKD, включително страх, тревожност или несигурност как болестта може да засегне тях или други членове на семейството.

Уведомете детето си, че може да разговаря с вас, когато се чувства разстроено или объркано. Напомнете им, че не са сами и че ги обичате и подкрепяте.

Може също така да е полезно да разговаряте с някой извън семейството си, като например професионален съветник или други деца или тийнейджъри, които се справят с подобни преживявания.

Помислете да попитате Вашия лекар дали знаят за някакви местни групи за подкрепа на деца или тийнейджъри, които се справят с бъбречно заболяване.

Вашето дете може също да ви е полезно да се свързва с връстници чрез:

• онлайн група за поддръжка, като Nephkids
• летен лагер, свързан с Американската асоциация на бъбречните пациенти
• годишното тийнейджърско бало, проведено от Renal Support Network

Научете детето си да моли за помощ, когато се почувства зле

Ако вашето дете развие признаци или симптоми на ADPKD, ранната диагноза и лечение са важни. Въпреки че симптомите обикновено се развиват в зряла възраст, понякога засягат деца или тийнейджъри.

Помолете детето си да уведоми вас или техния лекар, ако развиват необичайни чувства в тялото си или други потенциални признаци на бъбречно заболяване, като например:

• болка в гърба
• болка в корема
• често уриниране
• болка по време на уриниране
• кръв в урината им

Ако те развият потенциални симптоми на ADPKD, опитайте се да не бързате до никакви заключения. Много малки здравословни състояния също могат да причинят тези симптоми.

Ако симптомите са причинени от ADPKD, лекарят на вашето дете може да препоръча план за лечение и стратегии за живот, за да им помогне да бъдат здрави.

Популяризиране на здравословни навици

Когато говорите с детето си за ADPKD, наблегнете на ролята, която навиците на живот могат да играят за поддържане на членовете на семейството ви здрави.

За всяко дете практикуването на навици за здравословен начин на живот е важно. Той помага за насърчаване на здравето в дългосрочен план и намалява риска от предотвратими заболявания.

Ако вашето дете е изложено на риск от ADPKD, то яде диета с ниско съдържание на натрий, остава хидратирана, редовно спортува и упражнява други здравословни навици може да помогне за предотвратяване на усложнения по-късно.

За разлика от генетиката, навиците на живот са нещо, над което детето ви има някакъв контрол.

Отвеждането

Диагнозата ADPKD може да повлияе на вашето семейство по много начини.

Генетичен съветник може да ви помогне да научите повече за състоянието, включително за ефектите, които може да има върху децата ви. Те също могат да ви помогнат да разработите план за разговор с децата си за болестта.

Комуникацията открито може да помогне за изграждане на доверие и устойчивост на семейството. Важно е да използвате термини, подходящи за възрастта, да каните детето си да задава въпроси и да ги насърчава да говорят за своите чувства.