Как да намерите подкрепа, ако имате ATTR амилоидоза

Съдържание

• Здравни специалисти
• Генетични консултации
• Лесна за разбиране информация
• Финансова подкрепа
• Емоционална и социална подкрепа
• Отвеждането

ATTR амилоидозата може да повлияе на живота ви по много различни начини.

Получаването на лечение от квалифицирани здравни специалисти може да помогне за подобряване на дългосрочните ви перспективи, както и на качеството ви на живот. Свързването с други източници на подкрепа може също да ви помогне да управлявате физическите, емоционалните и социалните предизвикателства, които могат да бъдат свързани с това състояние.

Прочетете, за да научите за някои от ресурсите, които са ви достъпни.

Здравни специалисти

ATTR амилоидозата може да засегне много части от тялото ви, включително нервите, сърцето и други органи. За да се справите с потенциалните си симптоми и усложнения, е важно да получите цялостна грижа.

В зависимост от нуждите ви от лечение, вашият здравен екип може да включва:

• кардиолог, специализиран в здравето на сърцето
• хематолог, който е специализиран в проблеми с кръвта
• невролог, специализиран в нервите
• други специалисти

За да намерите специалисти във вашия район, помислете да попитате Вашия лекар за препоръка и препоръки. Може също да помогне за:

• Потърсете списъка на центровете за лечение на Amyloid Foundation.
• Използвайте Pathfinder My Amyloidosis на Консорциума за изследвания на амилоидите.
• Търсене в базата данни DoctorFinder на Американската медицинска асоциация.
• Свържете се с университет или голяма болница в близост до вас, за да научите дали имат специалисти с опит и опит в лечението на това разстройство.

Генетични консултации

Ако имате фамилна амилоидоза на ATTR, Вашият лекар може да Ви насърчи да говорите с генетичен съветник. Те могат да ви помогнат да научите повече за състоянието, включително риска от предаването му от родители на деца.

За да намерите генетична клиника или съветник близо до вас, помислете за търсене на онлайн директории, поддържани от Националното общество на генетичните съветници или Американския колеж по медицинска генетика и геномика.

Лесна за разбиране информация

Научаването на повече за ATTR амилоидозата може да ви помогне да придобиете по-добро разбиране на заболяването, както и възможностите за лечение.

Уведомете Вашия лекар или други доставчици на здравни грижи, ако имате въпроси относно състоянието или плана на лечение. Те могат да ви помогнат да научите повече за състоянието и да ви помогнат при вземането на информиран избор.

Можете също така да намерите надеждна информация онлайн, като посетите уебсайтовете на Амилоидоза и Изследователския консорциум за амилоидоза.

Финансова подкрепа

АТЛ амилоидозата може да е скъпа за управление, особено ако развиете сериозни усложнения от болестта.

Ако имате здравно осигуряване, свържете се със своя доставчик на застраховка, за да научите кои доставчици на здравни услуги, диагностични тестове и лечения са обхванати от вашия план. В някои случаи може да успеете да спестите пари, като преминете към друг застрахователен доставчик или план.

Ако ви е трудно да управлявате разходите за здравеопазване, това може да помогне и за:

• Уведомете вашия доставчик на здравни услуги, ако имате някакви въпроси или притеснения относно разходите по техния препоръчителен план за лечение. Възможно е те да могат да коригират вашия план за лечение или да ви насочат към ресурси за финансова подкрепа.
• Говорете с фармацевта си или се свържете с производителите на лекарства, за които са ви предписани, за да научите дали имате право на програми за отстъпки, субсидии или програми за отстъпки.
• Насрочете среща с социален работник или финансов съветник, който има опит в работата с хора с хронични заболявания. Може да са в състояние да ви свържат с програми за финансова подкрепа или да ви предложат съвети, които да ви помогнат да управлявате финансовите предизвикателства.

Емоционална и социална подкрепа

Ако се почувствате тъжни, ядосани или притеснени от диагнозата си, не сте сами. Животът с хронично здравословно състояние може да бъде стресов и понякога изолиращ.

Може да ви е полезно да се свържете с други хора, които живеят с АТЛ амилоидоза. Например, помислете за:

• присъединявайки се към една от групите за подкрепа, изброени на уебсайта на групите за подкрепа на амилоидозата или на фондацията за амилоидоза
• проучване на онлайн форума за пациенти, управляван от Smart Patients
• свързване с другите чрез социалните медии

Ако ви е трудно да управлявате емоционалните или социалните ефекти от това заболяване, вашият лекар може да ви насочи към специалист по психично здраве. Може да се възползвате от консултации или други лечения.

Отвеждането

Търсенето на подкрепа от квалифицирани здравни специалисти, организации на пациенти и други ресурси може да ви помогне да се справите с предизвикателствата на живота с ATTR амилоидоза.

За да намерите повече ресурси в общността си, консултирайте се с вашия лекар или с други членове на вашия здравен екип. Възможно е те да могат да ви насочат към местни услуги за поддръжка, както и до онлайн източници на поддръжка.