9 неща, които искам да знаете за Hidradenitis Suppurativa (HS)

Съдържание

• 1. Това не е ППБ
• 2. Често е погрешно диагностициран
• 3. Не е твоя вина
• 4. Болката е непоносима
• 5. Няма лечение
• 6. Душевните му ефекти са също толкова вредни
• 7. Хората с ХС могат да имат любящ, подкрепящ партньор
• 8. Не е толкова рядко, колкото си мислите
• 9. Общността на HS е голяма и гостоприемна
• За вкъщи

Бях на 19 години и работех в летен лагер, когато за първи път забелязах болезнени бучки на бедрата. Предполагах, че е от плява и спрях да нося къси шорти през останалото лято.

Но бучките не изчезнаха Те станаха по-големи и по-болезнени с промяната на сезоните. След часове търсене в интернет онлайн, накрая прочетох за hidradenitis suppurativa (HS).

HS е хронично състояние на кожата, което приема много форми, включително малки, пъпки, подобни на пъпки, по-дълбоки възли, наподобяващи акне, или дори циреи. Лезиите обикновено са болезнени и се появяват в области, където кожата се трие заедно, като подмишниците или слабините ви. Областите, които може да повлияе, варират от човек на човек.

Живея с ХС от пет години. Много хора не знаят какво е ХС или че е тежко състояние. Така че продължавам да обучавам приятелите, семейството и последователите си за състоянието с надеждата да се отърва от стигмата, която го заобикаля.

Ето девет неща, които искам да знаете за HS.

1. Това не е ППБ

HS пробиви могат да се появят на вътрешната част на бедрата в близост до вашите гениталии. Това може да накара някои хора да мислят, че ХС е ЗППП или друга заразна болест, но това не е така.

2. Често е погрешно диагностициран

Тъй като изследванията за ХС са сравнително нови, състоянието често е погрешно диагностицирано. Важно е да намерите дерматолог или ревматолог, който е запознат с ХС. Чух, че HS е погрешно диагностициран като акне, враснали косми, повтарящи се циреи или просто лоша хигиена.

За много хора, включително и аз, ранен признак на ХС са черните точки, които се превръщат в болезнени възли. Нямах представа, че не е нормално да има черни точки между бедрата.

3. Не е твоя вина

Вашият HS не е резултат от лоша хигиена или тегло. Можете да практикувате перфектна хигиена и все още да развивате ХС, а някои изследователи смятат, че има дори генетичен компонент. Хората с всякакво тегло могат да получат ХС. Ако обаче сте по-тежки, HS може да е по-болезнен, тъй като много части от телата ни (подмишници, задните части, бедрата) се допират през цялото време.

4. Болката е непоносима

HS болката е остра и яростна, като забиване с горещ покер за камина отвътре. Това е типът болка, който ви кара да изпитвате от изненада. Това може да направи невъзможно ходенето, достигането или дори седенето. Разбира се, това прави предизвикателството да завършите ежедневните задачи или дори да напуснете къщата.

5. Няма лечение

Едно от най-трудните неща, които трябва да приемете, когато имате ХС, е, че това може да бъде болест през целия живот. Лечението с ХС обаче продължава да се развива, за да отговори на нуждите ни и да ни помогне да управляваме болезнените симптоми на състоянието. Ако сте диагностицирани рано и започнете лечението, ще можете да се радвате на много добро качество на живот.

6. Душевните му ефекти са също толкова вредни

HS засяга повече от само тялото ви. Много хора с ХС са изправени пред проблеми с психичното здраве като депресия, тревожност и ниска самооценка. Стигмата, свързана с ХС, може да накара хората да се срамуват от тялото си. Може да им е по-лесно да се изолират, отколкото да се сблъскат с контрола на непознатите.

7. Хората с ХС могат да имат любящ, подкрепящ партньор

Можете да имате HS и все пак да намерите любовта. Въпросът, който ми задават най-много относно HS, е как да кажа на потенциален партньор за това. Обръщането на HS с партньора ви може да бъде страшно, защото не знаете как те ще реагират. Но повечето хора са готови да слушат и учат. Ако вашият партньор реагира отрицателно, може би те не са човекът за вас! Можете също да споделите тази статия с тях по време на разговора си.

8. Не е толкова рядко, колкото си мислите

Когато започнах да гласувам за моя HS, двама души от моя малък колеж ме изпратиха да ми кажат, че и те го имат. Мислех, че съм сам в своя ХС, но виждах тези хора всеки ден! ХС може да засегне до 4 процента от световното население. За контекст, това е приблизително същия процент от хората, които имат естествено червена коса!

9. Общността на HS е голяма и гостоприемна

Първата общност на HS, която намерих, беше в Tumblr, но Facebook също се разраства с HS групи! Тези онлайн общности са толкова успокояващи, когато преживявате грубо време. Можете да изберете да публикувате за себе си или да преминете и да четете публикации от други членове. Понякога е достатъчно само да знаеш, че не си сам.

Можете да научите повече за намирането на подкрепа, като посетите Фондация „Хидраденит Suppurativa“ и Мрежата на Международната асоциация по хидраденит Suppurativa.

За вкъщи

Животът с HS може да бъде страшно в началото. Но с правилно лечение и силна система за подкрепа можете да живеете пълноценен и щастлив живот. Не си сам. И стигмата около HS ще стане по-малко изявена, ако продължим да обучаваме другите и да повишаваме информираността за състоянието. Да се ​​надяваме, че един ден това ще бъде разбрано като акне и екзема.

Маги Макгил е креативен интроверт, който произвежда дебело и странно модно и лайфстайл съдържание за своя YouTube канал и блог. Маги живее точно извън Вашингтон, D.C. Целта на Маги е да използват уменията си във видео и разказване на истории, за да вдъхновят, създадат промени и да се свържат със своята общност. Можете да намерите Маги в Twitter, Instagram и Facebook.