Човекът зад предизвикателството ALS се удавя в медицински сметки

Съдържание

• Преглед за

Бившият бейзболен играч от Бостънския колеж Пийт Фрейтс беше диагностициран с АЛС (амиотрофична латерална склероза), известна още като болестта на Лу Гериг, през 2012 г. Две години по -късно той излезе с идеята да събере пари за болестта, като създаде предизвикателството ALS, което по -късно се превърна в феномен на социалните мрежи.

И все пак днес, докато Фрейтс лежи на поддържане на живота у дома, семейството му все по-трудно си позволява да си позволи 85 000 или 95 000 долара на месец, необходими, за да го поддържа жив. „Всяко семейство би се разпаднало поради това“, каза бащата на Фрейтс, Джон пред филиала на CNN WBZ. "След 2 години и половина на този вид разходи, това стана абсолютно неустойчиво за нас. Не можем да си го позволим."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098567DW%2098567DW%2098567DW%20985670%20985677D

Концепцията за предизвикателството за ALS беше проста: човек изхвърля кофа с ледено студена вода над главата си и публикува всичко в социалните медии. След това те предизвикват приятели и семейство да направят същото или да дарят пари на Асоциацията на ALS. (Свързани: Нашите 7 любими знаменитости, които взеха предизвикателството ALS Ice Bucket Challenge)

В продължение на осем седмици гениалната идея на Frates събра над 115 милиона долара благодарение на 17 -те милиона участници. Миналата година Асоциацията на ALS обяви, че даренията им помогнаха да идентифицират ген, отговорен за болестта, която кара хората да загубят контрол върху мускулните движения, като в крайна сметка отнема способността им да ядат, говорят, ходят и в крайна сметка дишат.

Не само това, но по-рано този месец FDA обяви, че скоро ще бъде налично ново лекарство за лечение на ALS - първата нова опция за лечение, налична от повече от две десетилетия. За съжаление е трудно да се каже дали тази находка ще помогне на Frates във времето. Друг съосновател на предизвикателството, 46-годишният Антъни Сенерхия, почина в края на ноември 2017 г. след 14-годишна битка с болестта.

Въпреки че струва 3000 долара на ден, за да го поддържаме жив, съпругата на Фрейтс Джули отказва да премести съпруга си в заведение, въпреки че би било по -евтино за семейството. „Ние просто искаме да го държим у дома със семейството му“, каза тя пред WBZ, като изрази, че прекарването на време с 2-годишната му дъщеря е едно от малкото неща, които карат Фрейтс да се бори за живота си.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Fid3F3

Сега семейството на Фрейтс отново се обръща към обществеността, като създава нов фонд чрез Асоциацията на ALS, за да помогне на семейства като Пит да си позволят да държат близките си у дома. Наречена Инициатива за домашно здравеопазване, целта й е да достигне 1 милион долара, а набирането на средства ще се проведе на 5 юни. Отидете до Асоциацията на ALS за повече информация.

Преглед за