Моето тяло с увреждания не е „бреме“. Недостъпността е

Съдържание

• „Ще седнем на пода да рисуваме, така че трябва да пропуснете тази и аз просто ще ви изпратя електронната поща по имейл. Не се тревожете за това. "
• Нашият свят, нашата страна, нашите улици, домове, те не започват достъпно - не без мисъл, не без молба.
• Болката, умората, нуждите ми бяха в тежест. Никой не трябваше да казва това на глас (а те никога не го направиха). Това ми показа непристъпният ни свят.
• Физическите способности често определят колко полезен може да бъде някой и може би това мислене е това, което трябва да променим, за да вярваме, че имаме стойност.

„В реалния свят няма специални ножици.“

Открих любовта си към литературата и творческото писане по време на старшата си година в гимназията в класа по английски език на г-н C

Това беше единственият клас, който можех да посещавам физически и дори тогава, обикновено го правех само веднъж седмично - понякога и по-малко.

Използвах лек куфар като раница, за да се търкаля, така че не трябваше да го вдигам и рискувам да нараня ставите си. Седях на тапициран учителски стол, тъй като столовете на учениците бяха твърде твърди и оставиха синини по гръбнака.

Класната стая не беше достъпна. Изпъкнах. Но нямаше "нищо повече", което училището можеше да направи за мен.

Г-н C носеше краве костюм всеки петък и играеше Sublime на стереото и ни позволяваше да изучаваме, или да пишем, или да четем. Не ми беше разрешено да имам компютър, за да си правя бележки, и отказах да имам писар, така че предимно седях там, не исках да привличам никакво внимание към себе си.

Един ден, г-н C се пристъпи към мен, устно синхронизирайки песента, която взривява, и клекна до стола ми. Въздухът миришеше на тебешир и стари книги. Преместих се на мястото си.

„В понеделник ще украсим огромна табела за плакати с любимите ни цитати от сър Гауейн“, каза той. Седнах малко по-висок, кимвайки, чувствайки се важно, че той ми казва това - че той дойде да говори с мен. Той вдигна глава в ритъма и отвори уста:

„Ще седнем на пода да рисуваме, така че трябва да пропуснете тази и аз просто ще ви изпратя електронната поща по имейл. Не се тревожете за това. "

Г-н C потупа гърба на стола ми и започна да пее по-силно, докато си тръгна.

Имаше и достъпни опции, разбира се. Бихме могли да поставим плаката на маса на моята височина. Мога да нарисувам част от него там или на отделен лист и да го прикрепя по-късно. Можем да направим различна дейност, която не включваше фини двигателни умения или огъване надолу. Бих могъл да напиша нещо. Можех, можех ...

Ако бях казал нещо, щях да се притеснявам много. Ако поисках настаняване, щях да обременявам учител, когото обичах.

Изпуснах. Потъна долу в стола ми. Тялото ми не беше достатъчно важно за това. Не мислех, че съм достатъчно важен - и, още по-лошо, не исках да бъда.

Нашият свят, нашата страна, нашите улици, домове, те не започват достъпно - не без мисъл, не без молба.

Това подсилва болезнената идея, че телата с увреждания са натоварени. Ние сме твърде сложни - твърде много усилия. Нашата отговорност е да поискаме помощ. Настаняването е както необходимо, така и неудобство.

Когато се движите през дееспособен живот, изглежда, че вече са налице подходящите помещения за тела с увреждания: рампи, асансьори, приоритетно седене в метрото.

Но какво се случва, когато рампите са твърде стръмни? Асансьорите са прекалено малки за инвалидна количка и грижи? Пропастта между платформата и влака е твърде назъбена, за да се пресече без повреда на устройство или тяло?

Ако се борих да променя всичко, което не беше достъпно за моето тяло с увреждания, ще трябва да оформя обществото между топлите си длани, да го разтягам като замазка и да прекроя самия си състав. Ще трябва да питам, да направя молба.

Ще трябва да бъда бреме.

Сложният аспект на това чувство на тежест е, че не обвинявам хората около мен. Г-н C имаше план на урока, който не можех да си позволя и това ми беше добре. Бях свикнал да се изключвам от непристъпни събития.

Спрях да ходя до мола с приятели, защото инвалидната ми количка не можеше да се побере лесно в магазините и не исках те да пропускат рокли с отстъпка и високи токчета. Останах вкъщи при бабите и дядовците си на Четвърти юли, защото не можех да се разхождам по хълмовете, за да видя фойерверките с родителите и по-малкия си брат.

Консумирах стотици книги и се скрих под одеяла на дивана, когато семейството ми ходеше в увеселителни паркове, магазини за играчки и концерти, защото ако бях отишъл, нямаше да мога да седна, докато искат да останат , Те би трябвало да напуснат заради мен.

Родителите ми искаха брат ми да изживее нормално детство - едно с люлки, изтъркани колене. В сърцето си знаех, че трябва да се отстраня от подобни ситуации, за да не го съсипя за всички останали.

Болката, умората, нуждите ми бяха в тежест. Никой не трябваше да казва това на глас (а те никога не го направиха). Това ми показа непристъпният ни свят.

С остаряването си, прекарах колеж, вдигнах тежести, опитах йога, работех върху силите си, успях да направя повече. Отвън ми се струваше, че отново съм в състояние на дееспособност - брекети за инвалидни колички и глезени, събиращи прах - но наистина бях научил как да скрия болката и умората, за да мога да се присъединя към забавните занимания.

Престорих се, че не съм в тежест. Направих - повярвам, че съм нормален, защото беше по-лесно.

Проучих правата за хората с увреждания и се застъпвам за другите с цялото си сърце, страст, която изгаря изключително ярко. Ще пищя, докато гласът ми не е суров, че и ние сме хора. Заслужаваме забавление. Харесваме музиката, напитките и секса. Нуждаем се от места за настаняване дори до игралното поле, за да ни предоставят справедливи, достъпни възможности.

Но когато става въпрос за собственото ми тяло, моят интернализиран способност седи като тежки камъни в сърцевината ми. Смятам, че прибирам услуги, сякаш са аркадни билети, спестявайки, за да мога да си позволя по-големи, когато ми трябват.

Можете ли да сложите чиниите? Можем ли да останем до тази вечер? Можеш ли да ме закараш до болницата? Можеш ли да ме облечеш? Можете ли да проверите рамото, ребрата, бедрата, глезените, челюстта?

Ако поискам твърде много, прекалено бързо, ще ми свършат билети.

Идва моментът, в който да помагате се чувствате като досада, или задължение, или милосърдие, или неравностойно. Винаги, когато помоля за помощ, мислите ми казват, че съм безполезен и нуждаещ се и тежък, тежък товар.

В недостъпен свят всяко настаняване, от което може да се нуждаем, се превръща в проблем за хората около нас, а ние сме бремето, което трябва да се изкаже и да каже: „Помогни ми“.

Не е лесно да привлечем вниманието към телата си - към нещата, които не можем да правим по същия начин като човек с дееспособност.

Физическите способности често определят колко полезен може да бъде някой и може би това мислене е това, което трябва да променим, за да вярваме, че имаме стойност.

Аз давам дете за семейство, чийто най-голям син е имал синдром на Даун. С него ходех на училище, за да му помогна да се подготви за детска градина. Той беше най-добрият читател в класа си, най-добрият танцьор и когато имаше проблеми да седи неподвижно, двамата щяхме да се смеем и да кажем, че има мравки в гащите си.

Времето за занаят беше най-голямото предизвикателство за него и той щеше да хвърли ножиците на пода, да разкъса хартията си, сополи и сълзи, намокрящи лицето му. Предадох това на майка му. Предложих достъпни ножици, които биха му били по-лесни за преместване.

Тя поклати глава, стиснала устни. „В реалния свят няма специални ножици“, каза тя. "И ние имаме големи планове за него."

Мислех, Защо не може да има "специални ножици" в реалния свят?

Ако имаше свой чифт, можеше да ги вземе навсякъде. Той можеше да си свърши задачата по начина, по който се нуждаеше, тъй като нямаше същите фини двигателни умения като другите деца от неговия клас. Това беше факт и е добре.

Той можеше да предложи много повече от физическите си способности: шегите, добротата му, танцовите движения на панталоните на антите. Защо имаше значение, ако той използва ножици, които се плъзгаха малко по-лесно?

Мисля много за този термин - „реалния свят“. Как тази майка потвърди собствените ми вярвания за тялото ми. Това, че не можете да бъдете деактивирани в реалния свят - не без да поискате помощ. Не без болка и безсилие и борба за необходимите за нашия успех инструменти.

Реалният свят, знаем, не е достъпен и трябва да изберем дали да се насилим в него или да се опитаме да го променим.

Реалният свят - способен, изключващ, създаден да постави физическите способности на първо място - е крайната тежест за нашите инвалиди. И точно затова трябва да се промени.

Ариана Фолкър е писател с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за художествена литература по художествена литература в университета „Боулинг Грийн“ в Охайо, където живее със своя годеник и пухкавата им черна котка. Нейното писане се появи или предстои в Blanket Sea and Tule Review. Намерете я и снимки на котката си в Twitter.