10 въпроса, които трябва да зададете на вашия пулмолог за идиопатична белодробна фиброза

Съдържание

• 1. Какво прави състоянието ми идиопатично?
• 2. Колко често се среща IPF?
• 3. Какво ще се случи с дишането ми с времето?
• 4. Какво друго ще се случи с тялото ми с времето?
• 5. Има ли други белодробни заболявания, които бих могъл да преживея с IPF?
• 6. Какви са целите на лечението на IPF?
• 7. Как да лекувам IPF?
• Лекарства
• Белодробна рехабилитация
• Кислородна терапия
• Белодробна трансплантация
• 8. Как мога да предотвратя влошаването на състоянието?
• 9. Какви корекции на начина на живот мога да направя, за да подобря симптомите си?
• 10. Къде мога да намеря подкрепа за състоянието си?
• За вкъщи

Общ преглед

Ако сте били диагностицирани с идиопатична белодробна фиброза (IPF), може да сте пълни с въпроси за това какво следва.

Пулмолог може да ви помогне да разберете най-добрия план за лечение. Те също така могат да ви посъветват относно промените в начина на живот, които можете да направите, за да намалите симптомите си и да постигнете по-добро качество на живот.

Ето 10 въпроса, които можете да зададете на назначението си за пулмолог, за да ви помогнат да разберете по-добре и да управлявате живота си с IPF.

1. Какво прави състоянието ми идиопатично?

Може би сте по-запознати с термина „белодробна фиброза“. Това означава белези на белите дробове. Думата „идиопатична“ описва вид белодробна фиброза, при която лекарите не могат да установят причината.

IPF включва модел на белези, наречен обичайна интерстициална пневмония. Това е вид интерстициална белодробна болест. Тези състояния образуват белези на белодробната тъкан, открити между дихателните пътища и кръвния поток.

Въпреки че няма категорична причина за IPF, има някои предполагаеми рискови фактори за състоянието. Един от тези рискови фактори е генетиката. Изследователите са установили, че вариация на MUC5B ген ви дава 30 процента риск от развитие на състоянието.

Други рискови фактори за IPF включват:

• вашата възраст, тъй като IPF обикновено се среща при хора над 50 години
• вашия пол, тъй като мъжете са по-склонни да развият IPF
• пушене
• коморбидни състояния, като автоимунни състояния
• фактори на околната среда

2. Колко често се среща IPF?

IPF засяга около 100 000 американци и поради това се счита за рядко заболяване. Всяка година лекарите диагностицират 15 000 души в САЩ със състоянието.

В световен мащаб около 13 до 20 на всеки 100 000 души имат това състояние.

3. Какво ще се случи с дишането ми с времето?

Всеки човек, който получи диагноза IPF, първо ще има различно ниво на затруднено дишане. Може да бъдете диагностицирани в ранните етапи на IPF, когато просто имате затруднено дишане по време на аеробни упражнения. Или може да имате изразена задух от ежедневни дейности като ходене или душ.

С напредването на IPF може да имате повече затруднения с дишането. Белите дробове могат да станат по-дебели от по-голямо белези Това затруднява създаването на кислород и преместването му в кръвта. С влошаване на състоянието ще забележите, че дишате по-трудно дори когато сте в покой.

Перспективата за вашия IPF е уникална за вас, но в момента няма лечение. Много хора живеят след диагностициране с IPF. Някои хора живеят по-дълго или по-кратко време, в зависимост от това колко бързо протича болестта. Симптомите, които може да изпитате в течение на Вашето състояние, варират.

4. Какво друго ще се случи с тялото ми с времето?

Има и други симптоми на IPF. Те включват:

• непродуктивна кашлица
• умора
• отслабване
• болка и дискомфорт в гърдите, корема и ставите
• пръсти на краката и пръстите

Говорете с Вашия лекар, ако се появят нови симптоми или се влошат. Може да има лечения, които могат да помогнат за облекчаване на симптомите.

5. Има ли други белодробни заболявания, които бих могъл да преживея с IPF?

Може да сте изложени на риск да имате или да развиете други белодробни състояния, когато имате IPF. Те включват:

• кръвни съсиреци
• срутени бели дробове
• хронична обструктивна белодробна болест
• пневмония
• белодробна хипертония
• обструктивна сънна апнея
• рак на белия дроб

Може също да сте изложени на риск да имате или да развиете други състояния като гастроезофагеална рефлуксна болест и сърдечни заболявания. Гастроезофагеалната рефлуксна болест засяга с IPF.

6. Какви са целите на лечението на IPF?

IPF не се лекува, така че целите на лечението ще се фокусират върху поддържането на вашите симптоми под контрол. Вашите лекари ще се опитат да поддържат нивото на кислорода ви стабилно, за да можете да завършите ежедневните си дейности и да спортувате.

7. Как да лекувам IPF?

Лечението на IPF ще се фокусира върху управлението на вашите симптоми. Леченията за IPF включват:

Лекарства

Американската администрация по храните и лекарствата одобри две нови лекарства през 2014 г.: нинтеданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet). Тези лекарства не могат да обърнат увреждането на белите дробове, но могат да забавят образуването на белези на белодробната тъкан и прогресията на IPF.

Белодробна рехабилитация

Белодробната рехабилитация може да ви помогне да управлявате дишането си. Няколко специалисти ще ви научат как да управлявате IPF.

Белодробната рехабилитация може да ви помогне:

• научете повече за вашето състояние
• упражнявайте, без да утежнявате дишането си
• яжте по-здравословни и балансирани ястия
• дишайте с по-голяма лекота
• спестете енергията си
• навигирайте в емоционалните аспекти на вашето състояние

Кислородна терапия

С кислородната терапия ще получите директно подаване на кислород през носа с маска или носни зъби. Това може да помогне за облекчаване на дишането. В зависимост от тежестта на вашия IPF, Вашият лекар може да Ви препоръча да го носите в определено време или през цялото време.

Белодробна трансплантация

В някои случаи на IPF може да сте кандидат за трансплантация на белия дроб, за да удължите живота си. Тази процедура обикновено се извършва само при хора под 65 години без други сериозни медицински състояния.

Процесът на получаване на белодробна трансплантация може да отнеме месеци или повече. Ако получите трансплантация, ще трябва да приемате лекарства, за да предотвратите отхвърлянето на новия орган от тялото.

8. Как мога да предотвратя влошаването на състоянието?

За да предотвратите влошаване на симптомите, трябва да практикувате добри здравословни навици. Това включва:

• спиране на пушенето незабавно
• редовно миене на ръцете
• избягване на контакт с болни хора
• получаване на ваксинации за грип и пневмония
• прием на лекарства за други състояния
• престой извън зони с ниско съдържание на кислород, като самолети и места с високи височини

9. Какви корекции на начина на живот мога да направя, за да подобря симптомите си?

Корекциите на начина на живот могат да облекчат симптомите Ви и да подобрят качеството Ви на живот.

Намерете начини да останете активни с IPF. Вашият екип за белодробна рехабилитация може да препоръча определени упражнения. Може също така да откриете, че ходенето или използването на уреди за тренировки във фитнес зала облекчава стреса и ви кара да се чувствате по-силни. Друг вариант е да излизате редовно, за да се занимавате с хобита или обществени групи.

Яденето на здравословни храни също може да ви даде повече енергия, за да поддържате тялото си силно. Избягвайте преработените храни с високо съдържание на мазнини, сол и захар. Опитайте се да ядете здравословни храни като плодове, зеленчуци, пълнозърнести храни и постни протеини.

IPF може да повлияе и на вашето емоционално благополучие. Опитайте да медитирате или друга форма на релаксация, за да успокоите тялото си. Получаването на достатъчно сън и почивка също може да помогне на вашето психично здраве. Ако се чувствате депресирани или тревожни, говорете с Вашия лекар или професионален съветник.

10. Къде мога да намеря подкрепа за състоянието си?

Намирането на мрежа за поддръжка е важно, когато сте били диагностицирани с IPF. Можете да попитате Вашите лекари за препоръки или можете да намерите такъв онлайн. Обърнете се и към семейството и приятелите си и ги уведомете как могат да ви помогнат.

Групите за поддръжка ви позволяват да взаимодействате с общност от хора, които изпитват някои от същите предизвикателства като вас. Можете да споделите своя опит с IPF и да научите за начините да го управлявате в състрадателна, разбираща среда.

За вкъщи

Животът с IPF може да бъде предизвикателен, както физически, така и психически. Ето защо е толкова важно да се срещнете активно с вашия пулмолог и да ги попитате за най-добрите начини за управление на състоянието ви.

Въпреки че няма лечение, има няколко стъпки, които можете да предприемете, за да забавите прогресията на IPF и да постигнете по-високо качество на живот.