Когато лечението на рака на детето ви спре да работи

Понякога дори най-добрите лечения не са достатъчни за спиране на рака. Ракът на вашето дете може да е станал устойчив на противоракови лекарства. Възможно е да се е върнал или да продължи да расте въпреки лечението. Това може да бъде труден момент за вас и вашето семейство, докато взимате решения относно продължаващото лечение и какво следва.

Не винаги е ясно кога да се спре лечението, насочено към рака.Ако първото лечение не даде резултат, лекарите често опитват няколко различни подхода. Обикновено шансът за успех намалява с всяка нова линия на лечение. Доставчиците на здравни грижи за вашето семейство и дете може да се наложи да решат дали по-нататъшното лечение, насочено към рака, си струва страничните ефекти, които причинява на детето ви, включително болка и дискомфорт. Лечението на странични ефекти и болката, свързана с рака и неговите усложнения, никога не свършва.

Ако лечението вече не работи или сте решили да спрете лечението, фокусът на грижите ще се промени от лечение на рак, за да се уверите, че детето ви е удобно.

Дори да няма надежда, че ракът ще изчезне, някои лечения могат да предотвратят растежа на туморите и да намалят болката. Екипът на вашето дете по здравеопазване може да разговаря с вас за лечение, за да предотвратите ненужна болка.

Ако още не сте го направили, ще трябва да вземете някои решения за края на живота на детето си. Невероятно трудно е дори да се мисли, но грижата за тези проблеми може да ви помогне да се съсредоточите върху това да се възползвате максимално от останалия живот на детето си. Нещата, които трябва да имате предвид, включват:

• Какви видове лечение да използвате, за да помогнете на детето си да се чувства комфортно.
• Дали да има или не реанимация поръчка.
• Където искате детето ви да прекара последните си дни. Някои семейства са по-удобни в болница, където лекарят е точно зад ъгъла. Други семейства се чувстват по-добре в уюта на дома. Всяко семейство трябва да вземе решението, което е точно за него.
• Колко да включите детето си в решенията.

Може да е най-трудното нещо, което трябва да направите, но промяната на фокуса ви от лечение на рак към защита на детето от лечения, които няма да помогнат, може да бъде най-доброто нещо за вашето дете. Може да сте по-способни да разберете какво преживява детето ви и какво се нуждае от вас, ако сте реалисти относно това, което се случва.

Не е нужно да разберете това сами. Много болници и организации имат услуги, за да помогнат на децата и родителите да се справят с проблемите в края на живота си.

Децата често знаят повече, отколкото мислят родителите им. Те наблюдават поведението на възрастните и слушат какво казват. Ако избягвате трудни теми, можете да дадете на детето съобщение, че темите са извън границите. Вашето дете може да иска да говори, но не и да ви разстройва.

От друга страна е важно да не подтиквате детето си да говори, ако не е готово.

Поведението на детето ви може да ви даде някои улики. Ако детето ви задава въпроси за смъртта, това може да е знак, че иска да говори. Ако детето ви смени темата или иска да играе, засега детето ви може да е имало достатъчно.

• Ако детето ви е малко, помислете за използване на играчки или изкуство, за да говорите за смъртта. Можете да говорите за това какво се случва, ако куклата се разболее или да говорите за книга за животно, което умира.
• Задавайте отворени въпроси, които дават възможност на детето ви да говори. "Какво мислите, че се случи с баба, когато тя умря?"
• Използвайте директен език, който детето ви ще разбере. Фрази като "отмине" или "заспи" могат просто да объркат детето ви.
• Кажете на детето си, че няма да е само, когато умре.
• Кажете на детето си, че болката ще изчезне, когато умре.

Енергийното ниво на вашето дете ще играе ключова роля за това как да прекара следващите седмици или месеци. Ако е възможно, включете детето си в нормални дейности.

• Придържайте се към рутините като семейни ястия, домакински задължения и истории за лягане.
• Нека детето ви да бъде дете. Това може да означава гледане на телевизия, игра на игри или изпращане на текстове.
• Насърчавайте детето си да остане в училище, ако е възможно.
• Подкрепете времето на детето си с приятели. Независимо дали лично, по телефона или онлайн, детето ви може да иска да остане свързано с други.
• Помогнете на детето си да си постави цели. Вашето дете може да поиска да пътува или да научи нещо ново. Целите на детето ви ще зависят от неговите интереси.

Колкото и да е тъжно, има начини, по които можете да помогнете на детето си да се подготви за смърт. Кажете на детето си какви физически промени могат да се случат. Лекарят на Вашето дете може да Ви помогне с това. Въпреки че е най-добре да не включвате страшни подробности, знанието какво да очаква може да помогне на детето ви да се чувства по-малко тревожно.

• Създайте семейни спомени. Може да прегледате снимки и да създадете уебсайт или фотокнига заедно.
• Помогнете на детето си да се сбогува със специални хора лично или чрез писма.
• Кажете на детето си какъв траен ефект ще остави след себе си. Независимо дали става дума за добър син и брат или за помощ на други хора, кажете на детето си как са направили света по-добър.
• Обещайте, че ще бъдете добре, когато детето ви умре, и ще се грижите за хората и животните, които детето ви обича.

Грижи за края на живота - деца; Палиативни грижи - деца; Планиране на предварителни грижи - деца

Уебсайт на Американското общество по клинична онкология (ASCO). Грижа за неизлечимо болно дете. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Актуализирано през април 2018. Достъп до 8 октомври 2020 г.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Палиативни грижи в детската онкология. В: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Nathan and Oski’s Hematology and Oncology of Infancy and Childhood. 8-мо изд. Филаделфия, Пенсилвания: Elsevier Saunders; 2015: глава 70.

Уебсайт на Националния институт по рака. Деца с рак: Ръководство за родители. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Актуализирано през септември 2015 г. Достъп на 8 октомври 2020 г.

Уебсайт на Националния институт по рака. Педиатрична поддържаща грижа (PDQ) - версия за пациента. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Актуализирано на 13 ноември 2015 г. Достъп до 8 октомври 2020 г.

• Рак при деца
• Проблеми с края на живота