За тези с муковисцидоза започнете да поставяте здравето си на първо място

Скъп приятел,

Не бихте разбрали, че имам муковисцидоза, като ме погледнете. Състоянието засяга белите ми дробове и панкреаса, затруднявайки дишането и напълняването, но не изглеждам, че имам нелечима болест.

Възпитан съм да бъда независим със здравеопазването си, което беше едно от най-добрите неща, които родителите ми можеха да направят за мен. По времето, когато се подготвях за колеж, бях сортирал случаите на седмични хапчета независимо от осем години. По време на гимназията понякога ходех сам на срещи на лекари, така че всички въпроси бяха насочени към мен, а не към майка ми. В крайна сметка бих могъл да живея сам.

Но когато дойде време да избера колеж, знаех, че близостта до дома е важна за здравето ми. Избрах университета Тоусън в Мериленд, който е на 45 минути от дома на родителите ми и на около 20 минути от болница Джон Хопкинс. Беше достатъчно далеч, за да мога да получа своята независимост, но достатъчно близо до родителите си, ако имах нужда от тях. И имаше няколко пъти, в които го правех.

Преди бях много упорит. Когато прогресивно се разболявах в колежа, го игнорирах. Бях академично превъзхождащ и не бих позволил на болестта ми да ме забави да правя всичко, което трябваше да направя. Исках пълен опит в колежа.

До края на втората си година знаех, че съм болен, но имах твърде много ангажименти, за да поставя здравето си на първо място. Имах финали, за които да уча, позиция като редактор на новини в студентския вестник и, разбира се, социален живот.

След последния ми финал за същата година майка ми трябваше да ме закара до детската спешна помощ на Джон Хопкинс. Едва успях да се върна в стаята си в общежитието след теста. Белодробната ми функция беше спаднала значително. Не можех да повярвам, че съм събрал издръжливостта дори да взема последния финал.

Едно от най-трудните неща при преминаването към колеж, тъй като човек с муковисцидоза е да се ангажира с вашето здраве. Но това е и едно от най-важните неща. Трябва да сте в крак с вашите лекарства и да посещавате редовно Вашия лекар за муковисцидоза. Освен това трябва да си дадете време за почивка. Дори сега, на близо 30 години, все още ми е трудно да разбера границите си.

Поглеждайки назад към годините си в Тоусън, бих искал да съм бил по-отворен за своята муковисцидоза. Всеки път, когато трябваше да отказвам социално събитие заради състоянието си, се чувствах виновен, защото мислех, че приятелите ми не могат да разберат. Но сега знам, че здравето ми е на първо място. Предпочитам да пропусна някое събитие или две, отколкото да пропусна повече от живота си. Изглежда по-добрият избор, нали?

На Ваше разположение,

Алиса

Алиса Кац е 29-годишна, която при раждането е диагностицирана с муковисцидоза. Приятелите и колегите й се изнервят да й изпращат текстови съобщения, защото тя е човек, който проверява правописа и граматиката. Тя обича нюйоркските гевреци повече от повечето неща в живота. През миналия май тя беше посланик на Фондацията за муковисцидоза на Големите крачки за тяхната разходка в Ню Йорк. За да прочетете повече за прогресията на муковисцидозата на Алиса и да дарите на фондацията, щракнете тук.