За тези, които се грижат за някой с болестта на Паркинсон, направете планове за сега

Бях изключително притеснена, когато съпругът ми за първи път ми каза, че знае, че нещо не е наред с него. Той беше музикант и една вечер на концерт не можеше да свири на китара. Пръстите му бяха замръзнали. Започнахме да се опитваме да намерим лекар, но дълбоко в себе си знаехме какво е това. Майка му имаше болестта на Паркинсон и ние просто знаехме.

След като получихме официалната диагноза през 2004 г., усетих само страх. Този страх завладя и никога не си отиде. Наистина е трудно да си увиете главата. Какво ще има бъдещето? Възможно ли е да бъда жената, омъжена за някой с болестта на Паркинсон? Мога ли да бъда болногледач? Бих ли бил достатъчно силен? Бих ли бил достатъчно безкористен? Това беше един от основните ми страхове. Всъщност сега имам този страх повече от всякога.

По това време нямаше много информация за лекарствата и лечението, но се опитах да се образовам, доколкото можах. Започнахме да ходим в групи за подкрепа, за да научим какво да очакваме, но това беше изключително депресиращо за съпруга ми. По това време той беше в добра форма, а хората в групите за подкрепа не бяха. Съпругът ми ми каза: „Вече не искам да ходя. Не искам да изпадам в депресия. Не съм нещо като тях. ” Така че спряхме да вървим.

Чувствам се много късметлия за това как съпругът ми подходи към диагнозата си. Той беше депресиран за много кратко време, но в крайна сметка реши да отнеме живота на рогата и да се наслаждава на всеки момент. Преди работата му беше много важна за него, но след диагнозата семейството му беше на първо място. Това беше огромно. Той наистина започна да ни цени. Неговият позитив беше вдъхновяващ.

Бяхме благословени с много страхотни години, но последните няколко бяха предизвикателни. Дискинезията му е много зле сега. Той пада много. Помагането му може да бъде разочароващо, защото мрази да му се помага. Той ще ми го извади. Ако се опитам да му помогна в инвалидната количка и не съм перфектен, той ще ми изкрещи. Това ме ядосва, затова използвам хумор. Ще се пошегувам. Но аз съм притеснен. Изнервен съм, че няма да свърша добра работа. Много го чувствам.

Също така трябва да взема всички решения сега и тази част е много трудна. Съпругът ми вземаше решения, но вече не може. Той беше диагностициран с деменция от болестта на Паркинсон през 2017 г. Едно от по-трудните неща е да знам какво мога да му позволя и какво не. Какво да отнема? Наскоро той купи кола без мое разрешение, така че да му взема ли кредитната карта? Не искам да му отнема гордостта или това, което го прави щастлив, но от същата страна искам да го защитя.

Опитвам се да не мисля за емоциите. Те са там; Просто не ги изразявам. Знам, че това ме засяга физически. Кръвното ми налягане е по-високо и съм по-тежък. Не се грижа за себе си както преди. Аз съм в режим на гасене на пожари за други хора. Поставям ги един по един. Ако ми остане време за себе си, ще отида на разходка или плуване. Бих искал някой да ми помогне да разбера механизмите за справяне, но не се нуждая от хора, които да ми казват да отделя време за себе си. Знам, че трябва да го направя, въпрос е да намеря това време.

Ако четете това и наскоро вашият любим е диагностициран с Паркинсон, опитайте се да не мислите или да не се притеснявате за бъдещето на болестта. Това е най-доброто нещо, което можете да направите за себе си и любимия човек. Наслаждавайте се на всяка секунда, която имате, и направете колкото се може повече планове за момента.

Тъжно ми е, че няма да имам „щастлив до края на времето“, а също така се чувствам много виновен, че нямам търпението да помогна на свекърва си, когато тя беше жива и живееше в това състояние. Толкова малко се знаеше тогава. Това са единствените ми съжаления, въпреки че чувствам, че може да имам още съжаления в бъдеще, тъй като състоянието на съпруга ми се влошава.

Мисля, че е невероятно, че имахме толкова много години и трябваше да направим нещата, които направихме. Ходихме на невероятни ваканции и сега имаме такива прекрасни спомени като семейство. Благодарен съм за тези спомени.

На Ваше разположение,

Абат Арошас

Аба Арошас е роден и израснал в Рокауей, Ню Йорк. Тя завършва като поздравител на своя гимназиален клас и посещава университета Брендис, където получава бакалавърска степен. Тя продължава обучението си в Колумбийския университет и получава докторска степен по стоматология. Тя има три дъщери и сега живее в Бока Ратон, Флорида със съпруга си Исак и техния дакел Смоуки Мо.