Цената на живота с улцерозен колит: Историята на Джаки

Съдържание

• Получаване на диагноза
• ‘Страшни’ разходи за грижи
• Изчерпват се опциите
• Четири операции, хиляди долари
• Моля за помощ
• Стресът да останеш застрахован
• Предвиждане на следващия рецидив

Джаки Цимерман живее в Ливония, Мичиган. Отнема няколко часа път с кола до дома й до Кливланд, Охайо - пътуване, което тя е правила безброй пъти за срещи и операции на лекар.

„[Това] вероятно беше пътуване с поне 200 долара всеки път, когато отидох там, между храна, бензин, време и всички неща“, каза тя.

Тези пътувания са само част от разходите, които Джаки е трябвало да плати, за да се справи с язвения си колит (UC), хронично състояние, с което живее от години.

UC е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и рани да се развият по вътрешната обвивка на дебелото черво (дебелото черво). Може да причини умора, коремна болка, ректално кървене и други симптоми. Това може да доведе и до различни усложнения, някои от които са животозастрашаващи.

За да лекуват състоянието, Джаки и семейството й са платили хиляди долари застрахователни премии, доплащания и франшизи. Те също така са платили пари от джоба си за пътуване, лекарства без рецепта (OTC) и други разходи за грижи.

„Ако говорим за това какво е платила застраховката, ние сме поне в диапазона от милиони долари“, каза Джаки.

„Вероятно съм в диапазона от 100 000 долара. Вероятно повече, защото не мисля за всяко приспадане от всяко посещение. "

Получаване на диагноза

Джаки е диагностицирана с UC, след като е живяла със стомашно-чревни (GI) симптоми в продължение на около десетилетие.

„Искрено изпитвах симптоми на улцерозен колит вероятно от 10 години, преди да посетя лекар за това,“ каза тя, „но по това време бях в гимназията и беше неудобно.“

През пролетта на 2009 г. тя видя кръв в изпражненията си и знаеше, че е време да отиде на лекар.

Тя отиде при местен специалист по ГИ. Той посъветва Джаки да промени диетата си и предписа някои хранителни добавки.

Когато този подход не даде резултат, той проведе гъвкава сигмоидоскопия - вид процедура, използвана за изследване на ректума и долната част на дебелото черво. Той забеляза сигналните знаци на UC.

„По това време бях в пълен факел“, спомня си Джаки.

„Беше невероятно болезнено. Това беше наистина, наистина ужасно преживяване. И си спомням, лежах на масата, обхватът свърши и той ме потупа по рамото и каза: „Не се притеснявайте, това е просто улцерозен колит.“

Но колкото и ужасен да беше този опит, нищо не можеше да подготви Джаки за предизвикателствата, с които ще се сблъска през следващите години.

‘Страшни’ разходи за грижи

По времето, когато беше диагностицирана, Джаки имаше работа на пълен работен ден. Отначало не трябваше да пропуска много работа. Но скоро симптомите й се усилиха и тя трябваше да отдели повече време, за да управлява UC.

„Тъй като нещата се засилиха и станаха много бързо, бях много в болницата. Бях в спешната помощ вероятно всяка седмица в продължение на месеци. Правех по-дълъг престой в болницата - продължи тя, - Липсваше ми много работа и определено не ми плащаха за това свободно време. “

Скоро след поставянето на диагнозата, лекарят на Джаки на GI й предписва месаламин (Asacol), перорално лекарство, което помага за намаляване на възпалението в дебелото черво.

Но след започване на лечението, тя натрупва течност около сърцето си - рядък страничен ефект на месаламин. Трябваше да спре употребата на лекарството, да се подложи на сърдечна операция и да прекара една седмица в интензивното отделение.

Това беше първата от много скъпи процедури и удължен престой в болница, който тя би имала в резултат на състоянието си.

„По това време сметките просто се търкаляха. Щях да ги отворя и просто да кажа„ О, това е наистина дълго и страшно “, а след това да бъда като„ Какъв е минимумът, какъв е минимумът ми, на плащане? '"

Джаки се записа в план за здравно осигуряване, който ще помогне да покрие разходите за грижите си. Когато стана твърде трудно да си позволят месечните премии от 600 долара, родителите й се намесваха, за да помогнат.

Изчерпват се опциите

Джаки има и множествена склероза (МС), автоимунно заболяване, което ограничава някои от лекарствата, които може да приема.

Поради тези ограничения, нейният лекар не може да предпише биологични лекарства като инфликсимаб (Remicade), които често се използват за лечение на UC, ако месаламинът е извън масата.

Предписан й е будезонид (Uceris, Entocort EC) и метотрексат (Trexall, Rasuvo). Нито едно от тези лекарства не работи. Изглеждаше, че операцията може да е най-добрият й вариант.

„Към този момент продължавах да намалявам от гледна точка на здравето - добави тя, - и тъй като нищо не работи бързо, започнах да говоря за посещение на хирург.“

Тогава започнаха пътуванията на Джаки до клиниката в Кливланд в Охайо. Ще трябва да премине държавните граници, за да получи необходимите грижи.

Четири операции, хиляди долари

В клиниката в Кливланд Джаки ще се подложи на операция за отстраняване на дебелото черво и ректума и ще създаде резервоар, известен като „J-торбичка“. Това би й позволило да съхранява изпражненията и да ги подава анално.

Процесът ще се състои от три операции, разпределени за период от девет месеца. Но поради непредвидени усложнения бяха необходими четири операции и повече от година, за да бъдат завършени. Тя направи първата си операция през март 2010 г., а последната - през юни 2011 г.

Няколко дни преди всяка операция Джаки беше приета в болницата за предоперативно изследване. Тя също остава по няколко дни след всяка процедура за последващо тестване и грижи.

По време на всеки престой в болницата родителите й се настаняваха в близкия хотел, за да могат да й помогнат в процеса. „Говорим за хиляди долари от джоба си, само за да бъдем там“, каза Джаки.

Всяка операция струваше 50 000 или повече долара, голяма част от които бяха таксувани от нейната застрахователна компания.

Нейният доставчик на застрахователни услуги е определил годишната й сума за приспадане на 7 000 долара, но през втората половина на 2010 г. тази компания е излязла от бизнес. Трябваше да намери друг доставчик и да получи нов план.

„Само една година платих 17 000 долара самоучастия от джоба си, защото застрахователната ми компания ме отказа и трябваше да си взема нова. Вече бях платил своя приспадаем и изчерпан макс, така че трябваше да започна отначало в средата на годината. “

Моля за помощ

През юни 2010 г. Джаки загуби работата си.

Тя беше пропуснала твърде много работа, поради болест и медицински назначения.

„Ще ми се обадят след операцията и ще ми кажат:„ Хей, кога се връщаш? “И наистина няма начин да обясня на хората, че не познаваш“, каза тя.

„Не бях достатъчно. Те бяха любезни за това, но ме уволниха “, каза тя пред Healthline.

Джаки е получавала 300 долара на седмица обезщетения за безработица, което е прекалено много пари, за да се класира за държавна помощ - но недостатъчно, за да покрие разходите си за живот и разходите за медицински грижи.

„Половината от месечните ми приходи биха били моите застрахователни плащания в този момент“, каза тя.

„Определено исках помощ от семейството си и наистина имах късмета, че те можеха да я предоставят, но беше доста ужасно усещане да си възрастен и все пак трябва да помолиш родителите си да ти помогнат да платиш сметките си.“

След четвъртата си операция Джаки имаше редовни срещи в клиниката в Кливланд, за да наблюдава възстановяването си. Когато тя разви възпаление на своята J-торбичка, често усложнение на операцията, която имаше, тя трябваше да направи повече пътувания до Кливланд за повече последващи грижи.

Стресът да останеш застрахован

Хирургията направи голяма разлика в качеството на живот на Джаки. С течение на времето тя започна да се чувства много по-добре и в крайна сметка се върна на работа.

През пролетта на 2013 г. тя си намери работа в един от производителите на автомобили „Голямата тройка“ в Мичиган. Това й позволи да се откаже от скъпия застрахователен план, който беше закупила, и вместо това да се запише в план, спонсориран от работодател.

„Всъщност направих застраховката им, застраховката на работодателя ми, за пръв път, защото се чувствах достатъчно стабилна, за да държа работа и че вярвах, че ще бъда там известно време“, спомня си тя.

Шефът й разбираше здравословните й нужди и я насърчаваше да си почива, когато имаше нужда. Тя остана на тази работа около две години.

Когато напусна тази работа, тя закупи застраховка чрез държавната застрахователна борса, създадена съгласно Закона за достъпни грижи („Obamacare“).

През 2015 г. тя започна друга работа в организация с нестопанска цел. Тя замени плана си за ACA с друг план, спонсориран от работодателя. Това работи добре за известно време, но тя знаеше, че това не е дългосрочно решение.

„Чувствах, че оставам на тази работа по-дълго, отколкото исках за неща като застраховка“, каза тя.

По-рано същата година тя е имала рецидив на МС и ще се нуждае от застраховка, за да покрие разходите за управление на двете условия.

Но в настоящия политически климат ACA се чувстваше твърде нестабилна за Джаки да купи друг застрахователен план чрез държавната борса. Това я остави зависима от плана, спонсориран от работодателя.

Трябваше да продължи да работи на работа, която й причинява много стрес - нещо, което може да влоши симптомите както на МС, така и на НК.

Предвиждане на следващия рецидив

Джаки и приятелят й се ожениха през есента на 2018 г. Като съпруга Джаки можеше да се запише в спонсорирания от работодателя осигурителен план.

„Имам голям късмет, че успях да се кача на застраховката на съпруга си и че решихме да се оженим точно в точното време“, каза тя.

Този план й осигурява покритие, от което се нуждае, за да управлява множество хронични здравословни състояния, докато работи като самостоятелно зает консултант по дигитален маркетинг, писател и адвокат на пациентите.

Въпреки че в момента симптомите на стомашно-чревния тракт са под контрол, тя знае, че това може да се промени всеки момент. Хората с UC могат да изпитат дълги периоди на ремисия, които могат да бъдат последвани от „пристъпи“ на симптоми. Джаки има намерение да спести част от парите си, в очакване на потенциален рецидив.

„Винаги искате да имате скрити пари, когато се разболеете, защото отново, дори ако вашата застраховка покрива всичко и е невероятно, вероятно не работите. Така че няма пари, все още имате редовни сметки и няма помощ за пациента за „Имам нужда от хранителни стоки този месец.“

„Парите навън са безкрайни и парите вътре спират много бързо, когато не можете да отидете на работа“, добави тя, „така че това е наистина скъпо място да бъдете.“