Цената за живот с хепатит С: Историята на Ким

Съдържание

• Преливане на кръв, съдържащо HCV
• Суровите странични ефекти от лечението
• Намиране на правилното клинично изпитване
• „Черен флаг“ от застраховка
• Хиляди долари медицинска помощ
• Промяна на нещата към по-добро

Майката на Ким Босли е диагностицирана с инфекция с хепатит С през 2005 г., почти четири десетилетия след заразяване с вируса чрез кръвопреливане.

Като получател на бъбречна трансплантация, майка й е провеждала редовно кръвни изследвания. Когато лекарят й забеляза, че нивата на чернодробните му ензими са високи, той провери дали има потенциални причини.

„Те забелязаха, че чернодробните й ензими са извън класациите,“ каза Ким за Healthline, „така че те продължиха напред и направиха тест за хепа С, а тя се върна положителна.“

Хепатит С е вирусна инфекция, която може да се предава от човек на друг чрез кръв. Много хора с хронична инфекция с хепатит С живеят с нея години наред, преди да научат, че я имат. С течение на времето може да увреди черния дроб и да причини белези, известни като цироза.

Когато майката на Ким получи диагноза хепатит С, лекарят й насърчи останалите да бъдат тествани. Бащата на Ким тества отрицателно за вируса. Сестра й също.

Но когато Ким получи резултатите от своите тестове, тя научи, че тя също има инфекция.

„Отложих малко“, спомни си тя. „Не мислех, че е толкова сериозно. Реших, че ако са отрицателни, аз също бях. Но моят се върна положителен. "

За съжаление майката на Ким почина заради усложненията на болестта през 2006 г. Оттогава Ким създаде Фондация Бони Морган за HCV на нейно име, за да помогне на другите да получат необходимата подкрепа, за да се справят с инфекцията с хепатит С.

За Ким бяха необходими близо 10 години, за да изчисти вируса от тялото си. През това време тя похарчи хиляди долари за медицински грижи, получи няколко кръга антивирусно лечение и разви крайна чернодробна болест - състояние, с което продължава да живее и днес.

Преливане на кръв, съдържащо HCV

Ким е родена през 1968 г. По време на раждането майка й е получила кръвопреливане, за което по-късно е установено, че е заразена с вируса на хепатит С. И Ким, и нейната майка заразиха вируса от това преливане.

По времето, когато Ким научи, че има инфекция с хепатит С, повече от 36 години по-късно тя вече е развила симптоми. Но като майка на две деца и собственичка на множество бизнеси, тя смята, че просто е изгоряла.

[Блок цитат]

„Изпитвах силна умора, мускулна болка и болки в ставите и не можех да отворя контейнери с мляко или буркани. Наистина се мъчех, но просто предположих, че работи твърде много. "

След положителния си резултат от теста, доставчикът на първичната помощ на Ким я насочи към специалист по инфекциозни заболявания в Грили, Колорадо, на около 30 минути път с кола от дома си.

Специалистът извърши кръвна работа и чернодробна биопсия, за да оцени състоянието й. Въз основа на резултатите той я насърчи да изчака, преди да се подложи на антивирусно лечение. В този момент единствената възможност за лечение включва комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин. Това лечение има сравнително ниска степен на успех и висок риск от нежелани странични ефекти.

"Направих биопсия и имах само нулева стадия [цироза]", обясни Ким, "така че той каза, че лечението с интерферон е изключително сурово и препоръча да изчакаме."

Суровите странични ефекти от лечението

Не отне много време състоянието на Ким да се влоши

Ким спря да се вижда със своя специалист по инфекциозни заболявания и започна да ходи на хепатолог в Денвър, Колорадо, след като беше приета в болницата с високо кръвно налягане. Втора биопсия пет години по-късно показа, че увреждането на черния й дроб е прогресирало до четири декомпенсирана цироза в стадий. С други думи, тя е развила чернодробно заболяване в краен стадий.

Ким знаеше колко сериозно е състоянието й. Майка й бе починала четири години по-рано от същото заболяване. Беше само на 59 години, когато почина.

През 2011 г. нейният хепатолог предписва 12 седмици антивирусно лечение с пегилиран интерферон и рибавирин.

Ким имаше здравна застраховка, която покриваше част от разходите за лекарства. Въпреки това, сметката й за джобни пари за лечение за три месеца беше определена на около 3500 долара на месец. Тя кандидатства за помощ на пациента чрез частна фондация, която намали разходите за джобни средства до 1875 долара на месец.

Страничните ефекти от лечението бяха „изключително тежки“, каза тя. Тя разви силна умора и други грипоподобни симптоми, както и анемия. Трябваше да дрямка в кабинета си, за да премине през работния ден.

„Все още трябваше да ръководя компаниите си, защото служителите ми зависеха от мен, така че не пропуснах ден“, каза тя. „Сложих въздушен матрак в офиса си, за да мога да заведа децата си на училище, да отида на работа, поне да отворя вратите, за да могат клиентите да влязат и служителите ми да получат заплата, а аз работех като час и лежах надолу. "

"Мисля, че ако трябваше да работя за друг, освен за себе си, това щеше да е най-лошото", каза тя, "принуждавайки се да работите и да не можете да разполагате с лукса, който направих, за да си легна и да почивам."

След 12-седмично лечение Ким все още има откриваеми нива на вируса на хепатит С в кръвта си. На лекаря й беше ясно, че лекарствата не работят - и той отказа да предпише още един кръг от тях.

„Не отговорих и бях свален на 12-та седмица, което всъщност ме опустоши, защото майка ми почина от хеп С и така я гледах как умира от нея, като знаех, че съм на етап 4, имам две малки деца, компания - аз означава, отне много. Трябваше да се бия. "

Тогава нямаше други възможности за лечение, така че единственото, което можеше да направи, беше да се надява, че ще излекува лечението.

Намиране на правилното клинично изпитване

Но Ким избра различен маршрут. Вместо да чака нови лекарства да навлязат на пазара, Ким кандидатства за множество клинични изпитвания. Тя беше отхвърлена от първите три проучвания, за които кандидатства, защото не отговаря на критериите им за допустимост. И накрая, четвъртото изпитание, което кандидатства, я прие като участник.

Това беше проучване за обещаващо ново лечение на хепатит С, което включваше комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и софосбувир (Sovaldi).

Като обект на изследване, тя не би трябвало да плаща за лекарствата. Тя дори получи стипендия от 1200 долара за участие.

Отначало е била назначена в групата на плацебо. Тя трябваше да се подложи на 24 седмично лечение с плацебо, преди да получи „истинските неща“.

В края на 2013 г. тя най-накрая започна 48-седмично лечение с активни медикаменти. Лекарствата имаха незабавен ефект върху нивото на вируса на хепатит С в кръвта.

"Започнах със 17 милиона вирусен товар", каза тя. В рамките на три дни тя спадна до 725, а в рамките на пет дни спадна до 124. До седмия ден вирусното й натоварване достигна нула.

Водещият изследовател никога не е виждал нечий вирусен товар да намалява толкова бързо.

Ким научи, че се е излекувала от хепатит С 12 седмици след приемането на последната си доза антивирусни лекарства. Беше 7 януари 2015 г. - рожден ден на майка й

„Черен флаг“ от застраховка

Въпреки че Ким се е излекувала от хепатит С, тя продължава да живее с вредите, нанесени на черния й дроб. От години цирозата се счита за широко необратима. Но при непрекъснат напредък в медицинската наука, един ден може да бъде възможно възстановяването.

"Ние се движим в правилната посока", каза Ким. „Това може да отнеме десетилетия, но аз съм просто щастлив [хепатитът] е излекуван и [здравето ми] върви по другия път, вместо да се влошава.“

Въпреки че Ким се надява за бъдещето си, финансовите разходи за възстановяване са били стръмни.

Тя имаше частна здравна застраховка, когато за първи път получи диагнозата си. Но нейният доставчик на застраховка бързо я заряза и беше трудно да се намери друг, който да я поеме.

„Веднага след като поставих диагнозата, сякаш са разбрали здравноосигурителните дружества и тогава бях изписан с предшестващо състояние. Бях изгонен от полиците за животозастраховане. Бях изгонен от здравната си застраховка. "

Като някой, който беше „черен флаг“ на частния пазар, тя имаше възможност да се запише на здравно осигуряване чрез CoverColorado. Тази програма, финансирана от държавата, предлага покритие на хората, на които е отказана частна застраховка поради съществуващи медицински състояния. Тя плащаше около 400 долара месечни премии и имаше годишно приспадане от около 500 долара.

През 2010 г. тя смени своя доставчик на застраховка и планира да включи хепатолога си в мрежата си за покритие. Тя се включи в план Blue Cross Blue Shield, за който плащаше около 700 долара на месец премии. Оттогава месечните й премии са се увеличили до 875 долара. Годишната й приспада е достигнала 2500 долара.

Хиляди долари медицинска помощ

Дори след като Ким удря застрахователния си приспадане всяка година, тя плаща хиляди долари от джоба си с такси за доплащане за медицински срещи, тестове и лекарства.

Например, тя плати 100 долара такси за плащане за всяко посещение със своя специалист по инфекциозни заболявания. Тя плаща 45 долара доплащане за всяка среща с хепатолога си. За да управлява физическите и психологическите последици от състоянието си, тя също е платила да посети хиропрактик и консултант по психично здраве.

„Намирах се периодично да изпадам в депресия, където трябваше да потърся консултация“, каза тя. „Това е нещо, което според мен е много трудно пациентите с хепатит C да приемат, че се нуждаете от консултация и аз го препоръчвам.“

Ким също е преминала през две биопсии на черния дроб, за които е платила хиляди долари от джоба си като плащане. Тя продължава да прави кръвна работа на всеки три до шест месеца, което й струва около 150 долара от джоба всеки път. Освен това тя се подлага на CT или MRI сканиране три пъти годишно, за да следи възли, които са се развили на черния й дроб, панкреаса, бъбреците и белите дробове. Всеки кръг от сканиране струва около 1000 до 2400 долара.

Освен тези разходи, тя плаща и хиляди долари за лекарства всеки месец. Тя плаща около 800 долара от джоба на месец за рифаксимин (Xifaxan), 100 долара за лактулоза и 50 долара за Трамадол. Тя приема Xifaxan и лактулоза за лечение на чернодробна енцефалопатия, усложнение на чернодробно заболяване, което причинява объркване и други познавателни симптоми. Тя използва Tramadol за управление на периферна невропатия - вид увреждане на нервите, вероятно причинено от инфекция с хепатит C или лечение с интерферон.

Чернодробната болест също се отрази на сметката й за хранителни стоки. Тя трябва да спазва богата на хранителни вещества диета и да яде повече постни протеини, зеленчуци и плодове, отколкото преди. Храненето по-здравословно струва повече пари, отбеляза тя.

За да покрие разходите за медицинските си грижи, свързани с ежедневните си разходи за живот, тя трябва внимателно да бюджетира приходите си.

„Очевидно не живеем пищно, а децата са жертвали неща, които са искали да правят, а ние като семейство сме се жертвали, но аз съм им казал, някой ден ще ви върна.“

Промяна на нещата към по-добро

Финансовите разходи за хепатит С могат да бъдат изтощителни - но те не са единствените разходи, свързани със състоянието. Животът с хронично здравословно състояние може да бъде облагащ социално и емоционално, особено когато е стигматизиран колкото хепатит С.

„През 2005 г. до 2010 г. нямаше подкрепа, нямаше образование“, обясни Ким. „Били сте етикетирани инфекциозни и дори когато влизате в болничната зона, инфекциозното заболяване [клиниката] е ясно от другата страна на болницата, така че веднага сте сегрегирани и вече се чувствате като черен Х на челото ви. "

„Влязох в лекарските кабинети и разглеждах лицата на хората, седящи там.Знаеш ли, имаш ли го? Имаш ли го? Просто исках да се свържа - каза тя.

Въпреки че стигмата и инфекцията с хепатит С продължават да вървят ръка за ръка, Ким вярва, че нещата започват да се променят към по-добро. Налична е повече подкрепа и информация, отколкото когато тя получи диагнозата си. И търпеливите защитници като нея работят усилено, за да повишат информираността и да помогнат на другите да се справят с болестта.

„Мисля, че наистина е важно хората, които го имат и са били лекувани, да споделят вашите истории“, каза тя, „защото не знаете, чий живот ще докоснете“.