Имам рак на гърдата на етап 4, но все още живея живота си

Съдържание

• 10 сутринта.
• 10:30 ч.
• 11:00 ч.
• 11:05 ч.
• 11:15 ч.
• 12 вечерта.
• 12:30 ч.
• 1:30 ч.
• 2 ч.
• 14:30 ч.
• 16:45 ч.
• 17:30 ч.
• 7 вечерта.
• 11 ч.
• 11:15 ч.

Какво се случва след първоначалния шок от метастатична диагноза рак на гърдата? Като човек, който е на химиотерапия близо осем години и който е достигнал най-дълго време за дълголетие, чувствам много радост от това, че все още съм тук.

Но животът също не е лесен. Моето лечение през годините включваше операция за отстраняване на половината от рак на черния ми дроб, SBRT лъчение, когато се върна назад, и различни химиотерапевтични лекарства през всичко това.

Всички тези лечения - плюс знанието, че един ден е вероятно да спрат - не само отнемат своето физическо здраве, но и психическото ви здраве. Трябваше да измисля някои механизми за справяне, за да улесня живота си.

10 сутринта.

Винаги се събуждам рязко, може би остатък от годините си на работа. Необходим е момент, в който болката ще пробие съзнанието ми. Първо поглеждам през прозореца, за да видя времето, след което проверявам телефона си за времето и всички съобщения. Бавно ставам и тръгвам към трапезарията.

Имам нужда от много сън в наши дни, добри 12 часа през нощта, с малко сън през деня. Химиотерапията предизвиква интензивна умора, така че уредих живота си, за да избягвам сутрешните занимания, когато е възможно. Няма повече обеди за Ден на майката или ранни коледни сутрини, нито закуски с приятели. Оставям тялото си да спи, докато не се събуди - обикновено около 10 ч. Сутринта, но понякога чак до 11 ч. Иска ми се да се събудя по-рано, но откривам, че когато го направя, съм толкова уморен следобед, че ще падна заспа без значение къде съм.

10:30 ч.

Пенсионираният ми съпруг, който вече е от няколко часа, ми носи чаша кафе и малка закуска, обикновено кифла или нещо леко. Имам затруднения да ям каквото и да било, но наскоро качих 100 килограма, тегло на целта.

Аз съм читател на вестници от далеч назад, така че прелиствам вестника, четейки местните новини, докато пия кафето си. Винаги чета некролозите, сканирайки за пациенти с рак, онези, които са имали "дълга и смела" битка. Любопитно ми е да видя колко дълго са живели.

Най-вече с нетърпение очаквам да правя пъзела с криптовалути всеки ден. Предполага се, че пъзелите са полезни за здравето на мозъка. Осем години химиотерапия ми направи мозъка размит, който онкоболните наричат ​​„химио мозък“. Изминаха четири седмици от последното ми химио и затова намирам пъзела днес по-лесен, отколкото утре. Да, днес е химио ден. Утре ще се боря за разграничаване на Z от V.

11:00 ч.

Пъзелът завършен.

Въпреки че знам, че е химио ден, проверявам календара си за времето. Намирам се в момента, в който не мога да се съобразявам правилно с график. Друга корекция, която направих, е да насроча всички срещи за онкология в сряда. Знам, че сряда е ден за лекар, така че няма да планирам нищо друго за този ден. Тъй като се обърквам лесно, държа хартиен календар както в чантата си, така и един на кухненския плот, отворен за текущия месец, така че лесно да видя какво предстои.

Днес проверявам два пъти часа на моята среща и забелязвам, че също ще се виждам с моя лекар за резултати от сканиране. Синът ми също идва за бързо посещение на почивката си.

В този момент от лечението ми моето правило е да планирам да правя само едно нещо на ден. Може да изляза на обяд или да отида на филм, но не и на обяд и филм. Моята енергия е ограничена и научих по трудния начин, че моите граници са реални.

11:05 ч.

Приемам първото си лекарство за болка за деня. Приемам дългодействащ един два пъти на ден и късо действащ четири пъти на ден. Болката е невропатия, предизвикана от химиотерапия. Плюс това, онкологът ми вярва, че имам невротоксична реакция към химиото, на което съм.

Не можем да направим нищо по въпроса. Тази химиология ме поддържа жив. Вече преместихме лечението от всеки три седмици на веднъж месечно, за да забавим прогресията на увреждането на нерва. Изпитвам дълбока и постоянна болка в костите. Имам и остра болка в корема, вероятно тъкан от белези от операциите или лъчението, но вероятно и от химиото.

Изминаха толкова години, откакто прекъснах лечението си, че вече не знам какво причинява какво или си спомням как се чувства животът без болка и умора. Излишно е да казвам, че лекарството за болка е част от живота ми. Въпреки че не овладява болката напълно, тя ми помага да работя.

11:15 ч.

Медикатите за болка започнаха, така че сега вземам душ и се приготвям за химио. Въпреки че съм любител и колекционер на парфюми, се отказах да го нося, за да няма никой реакция. Инфузионният център е малка стая и всички сме близо; важно е да сте внимателни.

Целта в обличането днес е комфортът. Ще седя дълго време и температурата в инфузионния център е студена. Имам и порт в ръката си, до който трябва да се влиза, така че нося елементи с дълги ръкави, които са свободни и лесни за изтегляне. Плетените пончо са добри, тъй като позволяват на медицинските сестри да ме закачат за тръбата и все още мога да стоя топло. Нищо стегнато около кръста - скоро ще бъда пълна с течност. Също така се уверя, че имам слушалки и допълнително зарядно за телефона си.

12 вечерта.

Вероятно няма да имам енергия да направя много през следващите две седмици, така че започвам много пране. Съпругът ми пое по-голямата част от делата, но аз все още си правя пералня.

Синът ми спира, за да смени филтъра на нашата климатична система, който стопля сърцето ми. Като го видя, ми напомня защо правя всичко това. Да живея толкова години, колкото съм ми донесла много радости - виждах сватби и внуци да се раждат. Най-малкият ми син ще завърши колеж догодина.

Но в ежедневната болка и дискомфорт от живота се чудя дали си струва да преминете през цялото това лечение, за да останете на химиотерапия толкова години. Често съм обмислял спиране. Но когато видя едно от децата си, знам, че си струва борбата.

12:30 ч.

Синът ми се върна на работа, затова проверявам имейла и страницата си във Facebook. Пиша на жените, които ме пишат, много ново диагностицирани и изпаднали в паника. Спомням си онези ранни дни на метастатична диагноза, вярвайки, че съм умрял в рамките на две години. Опитвам се да ги насърчавам и да им давам надежда.

1:30 ч.

Време е за тръгване за химио. Това е 30-минутно шофиране и винаги съм минавал сам. Това е гордост за мен.

2 ч.

Влизам и поздравявам рецепциониста. Питам дали детето й още не е попаднало в колеж. След като ходих на всеки няколко седмици от 2009 г., познавам всички, които работят там. Знам имената им и дали имат деца. Виждах промоции, аргументи, изтощение и тържество, всички станахме свидетели, когато получих химиото си.

14:30 ч.

Казва се моето име, теглото ми се приема и се настанявам на онкологичен стол. Днешната медицинска сестра прави обичайното: тя влиза в моето пристанище, дава ми лекарства за антинауза и започва да капе Кадцила. Цялата работа ще отнеме 2 до 3 часа.

Четох книга на телефона си по време на химиотерапия. В миналото разговарях с други пациенти и се сприятелих, но след осем години, след като видях толкова хора да си правят химио и да си тръгват, съм склонен да държа повече на себе си. Това химическо преживяване е плашеща новост за мнозина там. За мен това е начин на живот.

В един момент се обаждам да говоря с моя лекар. Вмъквам химиополюса и чакам в изпитната зала. Въпреки че ще чуя дали последният ми ПЕТ сканиране показва рак или не, до този момент не се изнервях. Когато той отвори вратата, сърцето ми прескача ритъм. Но, както очаквах, той ми казва, че химиото все още работи. Още едно възстановяване. Питам го колко дълго мога да очаквам това да продължи и той казва нещо изненадващо - никога не е имал пациент на тази химиотерапия, докато аз съм бил на нея, без те да са получили рецидив. Аз съм канарчето в въгледобивната мина, казва той.

Щастлив съм за добрата новина, но и изненадващо депресиран. Лекарят ми е симпатичен и разбира. Той казва, че в този момент не съм много по-добър от някой, който се бори с активен рак. В крайна сметка, аз съм подложен на едно и също нещо безкрайно, само чакам да изпусне обувката. Неговото разбиране ме успокоява и ми напомня, че днес тази обувка не е паднала. Продължавам да имам късмет.

16:45 ч.

Връщайки се в стаята за инфузия, сестрите се радват и на моята новина. Откачен съм и излизам през задната врата. Как да опиша какво е чувството, че току-що имах химио: аз съм малко поклащам и се чувствам пълен с течност. Ръцете и краката ми горят от химиото и постоянно ги драскам, сякаш това ще помогне. Намирам колата си на вече празния паркинг и започвам да се прибирам вкъщи. Слънцето изглежда по-ярко и нямам търпение да се прибера.

17:30 ч.

След като съобщя на мъжа си добрата новина, веднага лягам, забравяйки прането. Препаратите преди медикаментите ме предпазват от гадене и все още нямам главоболие, което със сигурност ще дойде. Много съм уморен, като пропуснах следобедната си дрямка. Пропълзявам в завивките и заспивам.

7 вечерта.

Съпругът ми има фиксирана вечеря, така че ставам да хапна малко. Понякога ми е трудно да ям след химиотерапия, тъй като имам склонност да се чувствам малко. Съпругът ми знае да го прави просто: без тежки меса или много подправки. Тъй като ми липсва обяд в химио деня, аз се опитвам да ям пълноценно хранене. След това гледаме телевизия заедно и обяснявам повече за това какво каза докторът и какво става с мен.

11 ч.

Поради моите химио лекарства не мога да отида на зъболекар, за да се грижа за сериозно. Много внимавам с грижата за устата си. Първо използвам воден кран. Мия зъбите си със специална и скъпа паста за зъби, премахваща зъбен камък. Набивам конец. След това използвам електрическа четка за зъби с чувствителна паста за зъби, смесена с по-бяла. Накрая изплаквам с вода за уста. Имам и крем, който търкате върху венците си, за да предотвратите гингивит. Цялото нещо отнема поне десет минути.

Аз също се грижа за кожата си, за да предотвратя бръчките, които мъжът ми намира за забавен. Използвам ретиноиди, специални серуми и кремове. За всеки случай!

11:15 ч.

Съпругът ми вече хърка. Плъзгам се в леглото и проверявам моя онлайн свят още веднъж. Тогава изпадам в дълбок сън. Ще спя 12 часа.

Утре химиото може да ме засегне и да ме гади и главоболие, или мога да избягам от него. Никога не знам. Но знам, че сънят за добра нощ е най-доброто лекарство.

Ан Силберман живее с рак на гърдата в етап 4 и е автор на Рак на гърдата? Но докторе ... мразя розово!, която беше наречена една от нашите най-добрите блогове с метастатичен рак на гърдата, Свържете се с нея на Facebook или щракнете върху нея @ButDocIHatePink.