Какво да очаквате, когато детето ви започне лечение на МС

Съдържание

• Преглед на лечението
• Потенциални подобрения
• Потенциални странични ефекти
• Приемливост, удобство и цена
• Последващи оценки
• Вземането

Когато детето ви започне ново лечение за множествена склероза (МС), е важно да държите очите си обелени за признаци на промяна в състоянието му.

След започване на ново лечение, детето ви може да изпита подобрения във физическото или психическото си здраве. Те също могат да развият странични ефекти от лечението.

Отделете малко време, за да научите как започването на ново лечение може да повлияе на детето ви.

Преглед на лечението

Разработени са много терапии, модифициращи заболяването (DMT), за да се забави прогресията на МС.

Досега Администрацията по храните и лекарствата (FDA) е одобрила само една от тези терапии за употреба при деца на възраст над 10 години - и не е одобрила нито една за употреба при деца под 10 години.

Въпреки това, лекарите все още могат да предписват DMT на по-малки деца с МС. Тази практика е известна като „извън етикета“ употреба.

Доставчиците на здравни услуги на вашето дете могат също да предписват други лечения за МС, включително едно или повече от следните:

• други лекарства за облекчаване на физически или когнитивни симптоми на МС
• рехабилитационна терапия в подкрепа на физическото или когнитивното функциониране на вашето дете
• използване на помощни средства за мобилност или други помощни средства, за да помогнете на детето си да прави рутинни дейности
• процедури за нервна стимулация или операция за лечение на проблеми с пикочния мехур
• психологически консултации в подкрепа на психичното здраве на детето ви
• промени в начина на живот

Ако състоянието на детето ви се промени по някакъв начин, уведомете членовете на неговия здравен екип.

За да се справят с нови или влошени симптоми, техните доставчици на здравни услуги могат да препоръчат промени в техния план за лечение. Техният здравен екип може също да препоръча промяна, ако се появят нови лечения или се публикуват нови изследвания за безопасността или ефективността на съществуващите лечения.

Потенциални подобрения

След започване на ново лечение за МС, детето ви може да изпита подобрения във физическото или психическото си здраве и функциониране.

Потенциалните ползи варират при различните видове лечение.

В зависимост от конкретното лечение, което детето Ви получава:

• Те могат да получат по-малко или по-малко тежки пристъпи, обостряния или рецидиви.
• Те могат да изпитат по-малко болка, умора, замаяност, мускулни спазми или мускулна скованост.
• Тяхната мобилност, координация, баланс, гъвкавост или сила може да се подобрят.
• Те могат да имат по-малко проблеми с функцията на пикочния мехур или червата.
• Може да им е по-лесно да се концентрират или да запомнят нещата.
• Способността им да общуват може да се подобри.
• Зрението или слуха им може да се подобрят.
• Те може да се чувстват по-добре емоционално.

Доставчиците на здравни услуги на вашето дете може също да забележат обнадеждаващи резултати в оценките или тестовете, които извършват, след като детето ви започне ново лечение.

Например, те могат да извършват ЯМР сканиране и да не виждат признаци на нова болестна активност.

От друга страна, също така е възможно състоянието на детето ви да не се подобри значително или адекватно, след като започне ново лечение. В някои случаи MRI сканирането или други тестове могат да покажат, че състоянието им не се е подобрило или се влошава.

Ако не сте доволни от ефектите на ново лечение, уведомете здравния екип на детето си. Те могат да ви помогнат да разберете потенциалните ползи и рискове от спиране или продължаване на лечението. Те също могат да ви помогнат да научите за други лечения, които може да са на разположение.

Потенциални странични ефекти

Лечението на МС може да причини нежелани реакции, които могат да бъдат леки или по-тежки.

Специфичните нежелани реакции варират при различните видове лечение.

Например, често срещаните странични ефекти на много DMT включват:

• обрив
• умора
• гадене
• диария
• главоболие
• мускулни болки
• болка и зачервяване на мястото на инжектиране за инжекционни DMT

За да научите повече за възможните странични ефекти от предписаното лечение на вашето дете, говорете с неговия здравен екип. Те могат да ви помогнат да се научите как да разпознавате и управлявате потенциални странични ефекти.

Ако смятате, че детето ви може да изпитва странични ефекти от лечението, уведомете здравния си екип. В някои случаи те могат да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете.

Ако детето ви развие проблеми с дишането или стане без реакция или в безсъзнание, потърсете спешна медицинска помощ. Обадете се веднага на 911. Възможно е да изпитват тежка алергична реакция към лекарства.

Също така потърсете незабавна медицинска помощ, ако детето ви развие признаци или симптоми на сериозна инфекция, като треска, придружена от:

• кашлица
• повръщане
• диария
• обрив

Някои лечения могат да повишат риска от инфекция на детето ви.

Приемливост, удобство и цена

Някои лечения може да са по-приемливи или по-удобни за вас и вашето дете, отколкото други опции.

Например, детето ви може да е по-удобно и желае да приема перорални лекарства от инжекционните лекарства. Или вашето семейство може да открие, че един център за лечение има по-удобно място или часове от друг.

Някои лечения може да са по-лесни за вашето семейство от други. Ако имате здравна застраховка, тя може да покрива определени лечения или доставчици на здравни услуги, но не и други.

Ако на вас или на детето ви е трудно да се придържате към актуализирания им план за лечение, уведомете здравния си екип. Те могат да споделят съвети за улесняване на плана за лечение или да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете.

Последващи оценки

За да наблюдават ефектите от лечението, доставчиците на здравни услуги на вашето дете могат да поръчат един или повече тестове. Например те могат да поръчат:

• ЯМР сканиране
• кръвни тестове
• тестове за урина
• мониторинг на сърдечния ритъм

В зависимост от конкретното лечение, което детето ви получава, може да се наложи техният здравен екип да поръчва тестове редовно и постоянно.

Здравният екип на Вашето дете може също да задава на Вас и Вашето дете въпроси относно техните симптоми, физическо и когнитивно функциониране и потенциални странични ефекти от лечението.

Тези последващи тестове и оценки могат да помогнат на здравния екип на детето ви да научи как действа текущият им план за лечение.

Вземането

След като детето ви започне ново лечение, може да отнеме време, докато забележите някакви ефекти.

Ако смятате, че настоящият план за лечение на вашето дете не работи или го кара да се чувства по-зле, уведомете здравния му екип.

В някои случаи те могат да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете. Те също могат да имат съвети за управление на страничните ефекти или разходите за лечение.