Хейли Бийбър разкри, че има генетично състояние, наречено ектродактилия - но какво е това?

Съдържание

• Какво е ектродактилия?
• Какво причинява ектродактилия?
• Преглед за

Интернет троловете ще намерят по всякакъв начин да критикуват телата на знаменитости - това е една от най -токсичните части на социалните медии. Хейли Бийбър, която преди това е била отворена за това как социалните медии влияят на нейното психично здраве, наскоро помоли троловете в Instagram да спрат да „пекат“ част от външния й вид, която вероятно не бихте очаквали да бъде разгледана на първо място: нейните мънички.

„Добре, нека се впуснем в розовия разговор .. защото завинаги се подигравам на това, така че мога просто да кажа на всички останали защо [моите розовици] са толкова криви и страшни“, написа Бийбър в Instagram Story, че представяше снимка, на която мизичкото й изглеждаше, разбира се, малко изкривено.

Съобщава се, че моделът е споделил вече изтрита екранна снимка на страница в Уикипедия за състояние, наречено ектродактилия, според Daily Mail. „Имам това нещо, наречено ектродактилия, което кара моите розови пръсти да изглеждат така, както изглеждат“, пише Бийбър заедно с екранната снимка на Уикипедия, според британския вестник. „Това е генетично, имам го през целия си живот. Така че хората могат да спрат да ме питат „wtf не е наред с малките й пръсти““ (Свързани: Тези функции на социалните медии правят по-лесно да се защитаваш срещу омразни коментари и насърчават добротата)

Какво е ектродактилия?

Ектродактилията е форма на малформация на разделена ръка/разцепен крак (SHFM), генетично заболяване, "характеризирано с пълно или частично отсъствие на някои пръсти на ръцете или краката, често комбинирано с цепнатини в ръцете или краката", според Националната организация за редки Нарушения (NORD). Състоянието може да придаде на ръцете и краката вид на "нокът", а в някои случаи може да причини появата на ленти между пръстите на ръцете или краката (известни като синдактилия), съгласно NORD.

Въпреки че SHFM може да се представи по няколко различни начина, има две основни форми. Първият се нарича сорт "нокът на омар", при който има "обикновено отсъствие" на средния пръст; "конусовидна цепка" на мястото на пръста по същество разделя ръката на две части (правейки ръката да изглежда като нокът, откъдето идва и името), според NORD. Тази форма на SHFM обикновено се случва с двете ръце и може да засегне и краката, според организацията. Другата основна форма на SHFM, Monodactyly, се отнася до отсъствието на всички пръсти, с изключение на мизинцето, според NORD.

Не е ясно точно какъв тип SHFM Бийбър твърди, че притежава - очевидно тя има всичките 10 пръста на ръцете си - но както отбелязва NORD, има няколко различни "типа и комбинации от деформации", които могат да се случат с SHFM, и условията "диапазон широко по тежест. " (Свързано: Този модел с генетично разстройство разрушава стереотипите)

Какво причинява ектродактилия?

Както Бибер съобщава в своите Instagram Stories, ектродактилията е генетично състояние, което означава, че тези, които го имат, са родени с него (или поради генетичен състав, или случайна генна мутация), според Информационния център за генетични и редки болести (GARD). SHFM, като цяло, може да засегне еднакво мъжките и женските бебета. Приблизително едно на всеки 18 000 новородени се ражда с някаква форма на заболяването, според NORD. Докато SHFM може да засегне членове на едно и също семейство, състоянието може да се прояви по различен начин при всеки човек. Той се диагностицира въз основа на „физически характеристики, присъстващи при раждането“ и скелетни аномалии, открити чрез рентгеново сканиране, отбелязва NORD.

В по-голямата си част хората с форма на SHFM обикновено живеят нормален живот, въпреки че някои може да имат "трудности във физическото функциониране", в зависимост от това колко тежка е тяхната малформация, според NORD. Съществуват и „много малко случаи на SHFM“, които понякога са придружени от глухота, според проучване от 2015 г., публикувано в CHRISMED Journal of Health and Research.

Освен Бийбър, няма много публични личности, които имат някаква форма на SHFM (или поне не много, които са били отворени за това състояние). Водеща на новини и водеща на токшоу, Бри Уокър в крайна сметка стана публично достояние с диагнозата си синдактилия (характеризираща се с два или повече преплетени или съединени пръсти) след години на криене на ръцете си в чифт ръкавици. Още през 80-те години, каза Уокър хора тя често е била подлагана на жестоко отношение като втренчени и непоискани коментари от непознати за начина, по който изглеждат ръцете и краката й. Оттогава Уокър стана активист за правата на хората с увреждания за хора с подобни състояния. (Свързано: Джамила Джамил току-що разкри, че има синдром на Елерс-Данлос)

От страна на Бийбър, тя не е разяснила как точно ектродактилията е повлияла на живота й, нито е споменала дали има други малформации, освен външния вид на малкия й пръст.

Въпреки това, винаги си струва да си припомним, че коментирането на тялото на някой друг никога не е готино - точка.

Преглед за