Как да говорите с другите за вашия ревматоиден артрит: Ръководство стъпка по стъпка

Съдържание

• Защо е трудно да се говори за RA
• Решаване на кого да кажем
• Решавайки колко да разкажа
• Да говорим за RA по време на работа
• Да говорим за RA с деца
• Разговор с интимни партньори
• Отвеждането

Ако имате ревматоиден артрит (RA), знаете колко от таксата може бързо да поеме живота ви. Автоимунната болест поразява ставите и тъканите с подуване и болка, засягайки ежедневните дейности. Борбата с РА и нейната болка причинява изтощение при повечето хора, които я имат, понякога ги кара в леглото или бездействие в продължение на дни или седмици. Ефектите на РА могат да задържат и да се увеличават с възрастта, ако не се лекуват и няма лечение.

Тези симптоми и усложнения са огромни предизвикателства за хората с РА. Но има още едно предизвикателство да имате RA: Да говорите с хората за вашето състояние.

Защо е трудно да се говори за RA

Две реалности затрудняват обсъждането на RA. Първият е, че повечето от симптомите му не се виждат, въпреки че някои, като васкулит на кожния обрив. Това може да ви откаже да го издигате, защото другите може да не вярват, че сте болен.

Другият проблем е, че може да се окаже откровен неудачник за обсъждане. Блогерката Джанин Монти пише за RA в Arthritic Chick. Когато за първи път получи диагнозата RA и започна да говори с хората около нея, тя казва: „Научих, че най-бързият начин да прекратя разговор по телефона, посещение или дата за кафе е да започна да говоря за моята болка.“

Решаване на кого да кажем

Някои хора решават да разкажат на всички за състоянието си, докато други избират интимен кръг. От вас зависи какъв път ще извървите. Можете да решите, че да се изправите срещу болестта, означава да поставите стикер на броня, свързан с RA, върху колата си. От друга страна, ако смятате, че здравето ви е частен въпрос, изберете няколко избрани, на които ще поверите информацията си. Този кратък списък без съмнение ще включва най-близките ви членове на семейството и може да включва хора, с които работите.

Решавайки колко да разкажа

Работата при обсъждането на RA е, че има доста за обсъждане. Списъкът със симптоми е уникален за всеки човек, но може да бъде много дълъг. Колко ще разкажете за състоянието си? Можете да бъдете кратки като бърза декларация и определение: „Имам ревматоиден артрит. Това е автоимунно състояние, което най-вече атакува ставите ми. "

Отвъд това можете да помислите как да говорите за това как симптомите ви влияят. Например, „РА означава, че имам много болка и имам нужда от допълнителна почивка.“ Или вместо да говорите за това как RA ви влияе като цяло, можете да изберете да обясните как се справяте ежедневно и как това може да повлияе на вашите способности: „Моят РА влияе на китките ми днес. Можете ли да ми помогнете да взема тези файлове? "

Разбира се, никога не можете да знаете, когато се срещнете с някого как той ще реагира на вашето споделяне, но вероятно с времето ще вземете улики, че някой се чувства затрупан от вашите новини. Вместо да разговаряте с тях, може да е подходящо да споделяте писмена информация за RA, като ги насочвате към уебсайт или друг ресурс.

Да говорим за RA по време на работа

Трябва да вземете под внимание няколко неща, когато решавате дали ще кажете на своя ръководител и колеги за вашия РА. Не е необходимо да говорите за никое медицинско състояние с никого и ако симптомите на РА не засягат работата ви, може да изберете да не го проявявате изобщо. Ако обаче имате нужда от почивка за срещи или специално настаняване на работното си място, вероятно е добра идея да уведомите определени хора, че имате РА.

В зависимост от това как е структурирана вашата компания, можете да започнете с непосредствения си ръководител или да говорите с някой от вашия отдел за човешки ресурси. Който и да разговаряте, пояснете защо ги казвате. Може да кажете: „Исках да ви уведомя, че имам ревматоиден артрит. Това означава, че понякога ми се налага да стоя на бюрото си, за да сваля ставите си. “

Що се отнася до правата ви на работното място по отношение на RA, може да намерите полезен уебсайтът на мрежата за настаняване на работа: Това е федерална клирингова къща за информация за Закона за американците с увреждания.

Да говорим за RA с деца

Ако децата ви са малки, може да се почувствате по-малко склонни да говорите с тях директно за РА и по-съсредоточени върху сгъването на дискусиите в ежедневните дейности. 34-годишната Джесика Сандърс е майка на три деца под 13 години. Тя никога не е сядала децата си на разговор с RA, но тя казва: „Те добре знаят моя артрит, но как се отнасяме към него,“ Можете ли да помогнете мен с това? Моят артрит няма да ми позволи да го правя днес. "

Някои деца може да се уплашат, когато научат, че RA няма да изчезне - и може да се влоши. Съсредоточете се върху положителните страни на вашата ситуация: Нека вашите деца знаят, че имате лекар, който ви подкрепя и че буквално хиляди специално обучени учени подобряват лечението и търсят лекарство за РА.

Разговор с интимни партньори

РА може да бъде нежелан нарушител в спалнята, причинявайки сухота и чувствителност на влагалището при жените, които го имат и евентуално да причини еректилна дисфункция при мъжете. Плюс това никой не се чувства секси, когато тялото им е неудобно. Но здравословният сексуален живот е важен компонент на личната идентичност и щастие.

„Според мен най-важното, когато разговаряте с партньора си за RA, е да задавате въпроси и да се слушате един друг“, казва д-р Ара Дикранян, ревматолог в Центъра за ревматични заболявания в Кабрило. „Ако хроничното състояние причинява болка, няма начин партньорът ви да разбере, освен ако не го кажете.“

Отвеждането

Обясняването, че имате хронично състояние, може да бъде трудно. Може да се почувствате неудобно, като привличате допълнително внимание към себе си или предполагате, че вашето състояние ви прави някак по-малко способни. С течение на времето ще придобиете по-добър усет за това кога и как да говорите за своя РА. Отидете бавно и чуйте собствения си интериорен глас, който ви казва дали този човек и този момент са подходящи за вас.