Как CLL ще се отрази на качеството ми на живот?

Съдържание

• Физически способности
• Способност за работа
• Проблеми със съня
• Душевно здраве
• Социален живот
• финанси
• Отвеждането

Ранните симптоми на хронична лимфоцитна левкемия (CLL) обикновено са минимални. Повечето хора с ХЛЛ няма да получат лечение веднага след диагнозата. Вместо това може да бъдете наблюдавани чрез подход за гледане и изчакване.

Симптомите на прогресиране на заболяването включват умора, загуба на тегло, нощно изпотяване и по-чести и сериозни инфекции. След като лечението започне, вероятно ще имате и странични ефекти от химиотерапията или имунотерапевтичните медикаменти, докато болестта ви премине в ремисия.

Тези симптоми, заедно със страничните ефекти от лечението и предизвикателството за справяне с хронично заболяване, могат да окажат дълбоко влияние върху качеството ви на живот. Въпреки че някои промени в живота са неизбежни, има стъпки, които можете да предприемете, за да сведете до минимум отрицателните ефекти на CLL.

Първата стъпка към управлението на качеството ви на живот е въоръжение със знания какво да очаквате.

Физически способности

Повечето хора се диагностицират с ХЛЛ, когато заболяването е в ранен стадий и нямат клинични симптоми. Това означава, че в началото може да нямате физически предизвикателства в ежедневния си живот.

Ако вашият CLL прогресира обаче, може да започнете да се чувствате уморени и задух по-често. Може да се наложи да почивате и да се презареждате през целия ден, за да поддържате енергийните си нива. Умората е един от най-често съобщаваните симптоми при хора с ХЛЛ, дори и при диагностицираните на ранен етап.

Лечението може да причини значителни странични ефекти, включително гадене, косопад и чести инфекции. Говорете с Вашия лекар за начини за минимизиране на страничните ефекти от лечението.

Способност за работа

Тъй като CLL атакува имунната ви система, чувствителността към инфекция може да бъде основен проблем. Една проста респираторна инфекция може да прогресира до пневмония, което може да отнеме месеци, за да се възстанови.

Честите инфекции на ниско ниво на енергия могат да затруднят работата. Други симптоми, включително повишено кървене и лесно натъртване, могат да направят физическата работа трудна и дори опасна.

Проблеми със съня

Много хора, които изпитват симптоми, също имат нощно изпотяване, което може да затрудни усъвършенстване на съня. Стресът и тревожността също могат да повлияят негативно на съня.

Един от начините за управление на проблемите със съня е чрез установяване на правилна хигиена на съня. Например:

• Отидете да спите по едно и също време всяка вечер.
• Вятър преди лягане с топла вана или душ и релаксираща музика.
• Избягвайте да гледате ярки екрани на мобилен телефон, телевизор или компютър преди лягане.
• Инвестирайте в удобно легло и спално бельо.
• Уверете се, че спалнята ви е прохладна, тъмна и тиха.

Ангажирането на някои упражнения през деня, пиенето на много вода и намирането на начини за намаляване на стреса, като медитация или упражнения за дълбоко дишане, също може да подобри вашия сън и цялостно качество на живот.

Душевно здраве

Диагнозата CLL в ранен стадий обикновено се управлява с подход „гледай и изчакай“. Въпреки че това е стандартният подход, може да ви е трудно да преживеете всеки ден, знаейки, че имате рак.

Може дори да почувствате, че нищо не се прави за ситуацията. Несигурността за бъдещето и влиянието на рака върху членовете на вашето семейство, финансите и работоспособността може да бъде стресираща.

Едно проучване установи, че над половината от пациентите съобщават, че мислят за своята диагноза CLL ежедневно. Друго проучване установи, че приблизително една пета от хората с ХЛЛ изпитват значителни нива на тревожност. По-лошото безпокойство беше свързано с активно лечение.

Емоционалната подкрепа е от решаващо значение за хората с диагноза CLL. Ако изпитвате безпокойство и често се притеснявате за диагнозата си, помислете за среща със съветник по психично здраве или присъединяване към група за поддръжка.

Социален живот

Наред със стреса и тревожността, умората може да ви затрудни поддържането на социален живот. Но не е нужно да е така.

Опитайте всичко възможно да останете близо до семейството и приятелите след диагнозата си. Може да откриете, че разкриването на диагнозата ви може да повдигне част от теглото от раменете ви. Можете също така да намерите разговор със социален работник полезен за подобряване на комуникацията между вас и вашите близки.

финанси

Здравеопазването може да бъде скъпо. Независимо дали все още можете да работите или не, всеки вид хронично заболяване може да ви притесни за финансите. Опитайте се да се възползвате от всички финансови ресурси, с които разполагате.

Социален работник и организации с нестопанска цел като Фондация за мрежа за достъп на пациенти (PAN) и Обществото за левкемия и лимфома (LLS) могат да ви дадат съвет откъде да започнете. Социален работник също може да ви помогне да се ориентирате по проблемите със застраховката.

Отвеждането

Повечето хора с ранен стадий на ХЛЛ нямат свързани с болестта симптоми. Но хората с ХЛЛ в по-късен стадий, особено тези, подложени на лечение, могат да намерят умора, болка и нарушения на съня, особено предизвикателни.

Посъветвайте се с вашия лекар за препоръки към други доставчици на здравни грижи, като физически терапевти, диетолози и специалисти по болка, които да ви помогнат да се справят с тези проблеми, свързани с качеството на живот.