Ето как недостигът на хидроксихлорохин наранява хората с ревматоиден артрит

Съдържание

• Болезнените странични ефекти от недостига на хидроксихлорохин
• В седмиците, прекарани в очакване хидроксихлорохинът да стане достъпен, преживях най-лошия пристъп в моите 6 години на диагностициране с ревматоиден артрит.
• Как неверните твърдения на президента са причинили вреда
• Тези неверни твърдения доведоха до незабавни, опасни действия.
• Пациентите с ревматология живеят в страх
• Сега повече от всякога трябва да разчитаме на разумни съвети от медицинската общност

Съветът на Тръмп да използва антивирусното лекарство за предотвратяване на COVID-19 беше неоснователен и опасен - и излага живота на хората с хронични заболявания в риск.

В края на февруари, подготвяйки се за пандемията, която се очакваше да слезе върху моята общност точно до Манхатън, аз се запасих с храна, домакински нужди и лекарства, необходими за поддържането на голямото ми семейство по време на карантина.

Знаех, че грижата за седемчленно семейство - в допълнение към възрастна майка, която живее с нас - ще се окаже предизвикателна по време на огнище.

Имам агресивна и изтощителна форма на ревматоиден артрит и петте ми деца имат различни автоимунни заболявания с други сложни медицински проблеми. Това направи планирането на предстоящата пандемия от решаващо значение.

По същото време, моят ревматолог предложи, че докато съпругът ми не спре да пътува до Ню Йорк за работа, децата ми и аз се въздържаме да приемаме имуносупресиращи биологични лекарства, които приемахме за потискане на болестната активност.

Нашият лекар беше обезпокоен, че съпругът ми ще бъде изложен на COVID-19, докато е на работа или докато пътува до претъпкан влак, което би представлявало смъртоносен риск за моето имунокомпрометирано семейство и медицинска крехка майка.

Болезнените странични ефекти от недостига на хидроксихлорохин

Прекратяването на нашите биопрепарати би довело до рискове - най-вероятно е инвалидизиращо изригване с широко разпространено, неограничено възпаление, причинено от болест.

В опит да смекчи тази вероятност, лекарят ми предписа антималарийното лекарство хидроксихлорохин, което се използва за лечение на ревматоиден артрит, лупус и други заболявания.

Въпреки че хидроксихлорохинът не е толкова ефективно лечение на моето заболяване, колкото биологичните препарати, той не представлява същите имуносупресивни рискове.

Въпреки това, когато се опитах да попълня рецептата, бях уведомен от разочарован фармацевт, че те не са в състояние да осигурят лекарството от доставчиците си поради недостиг.

звънях всеки единична аптека в нашия район и всеки път се срещаше с една и съща история.

В седмиците, прекарани в очакване хидроксихлорохинът да стане достъпен, преживях най-лошия пристъп в моите 6 години на диагностициране с ревматоиден артрит.

Обличането, готвенето, ходенето нагоре и надолу по стълбите, почистването и грижите за децата и майка ми станаха непреодолими задачи.

Треска, главоболие, безсъние и нестихваща болка ме погълнаха. Ставите ми станаха изключително нежни и подути и не можех да движа пръстите на ръцете и краката си, тъй като те се подуха и заключиха на място.

Простото ставане от леглото всяка сутрин и в банята за душ - което помага да се подобри сковаността, отличителен белег на RA и често, когато болката е най-лошата - отнема тройно повече време, което обикновено би направило.

Неприятният дискомфорт би ме оставил без дъх.

Как неверните твърдения на президента са причинили вреда

Малко след осъзнаването ми, че има недостиг на лекарства, се появиха новинарски доклади на лекари в други страни, които изпробваха хидроксихлорохин заедно с азитромицин с неясни резултати.

Медицинската общност се съгласи, че са необходими клинични изпитвания, за да се докаже ефикасността на тези лекарства, но президентът Доналд Тръмп направи свои собствени неоснователни заключения.

В Twitter той изтъкна хидроксихлорохина като „един от най-големите играчи в историята на медицината“.

Тръмп твърди, че пациентите с лупус, които често се лекуват с хидроксихлорохин, изглеждат по-малко склонни да получат COVID-19 и че „има слух там“ и „има проучване“, за да потвърди неговата „теория“.

Тези неверни твърдения доведоха до незабавни, опасни действия.

Лекарите предписват хидроксихлорохин за себе си и за пациентите, които искат да го приемат профилактично - или които просто искат лекарството в кабинета си, само в случай че трябва да развият COVID-19.

Мъж в Аризона почина след поглъщане на хлорохин фосфат - който е предназначен за почистване на аквариуми - в опит да се предпази от новия коронавирус.

Вместо да ни защити, беше ясно, че съветите на висшия лидер на нацията вместо това причиняват вреда и опасно погрешни вярвания.

Пациентите с ревматология живеят в страх

Съветите на Тръмп не само бяха безпочвени и опасни, но излагаха на риск живота на хора с хронични заболявания.

В статия в Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, консорциум от ревматолози, предупреди да не се бърза със заключенията относно лекарството. Те предупредиха, че недостигът може да навреди на хората, живеещи с ревматоиден артрит и лупус.

„Недостигът на хидроксихлорохин (HCQ) може да изложи тези пациенти на риск от тежки и дори животозастрашаващи пристъпи; някои може да изискват хоспитализация, когато болниците вече са с капацитет “, пише Алиансът. „Докато не бъдат генерирани надеждни доказателства и не бъдат създадени адекватни вериги за доставки, трябва да се наблегне на рационалното използване на HCQ при пациенти с COVID-19, като използването му в проучвателни проучвания.“

През април Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) срещу използване на хидроксихлорохин за COVID-19 извън болнична обстановка или клинично изпитване, цитирайки съобщения за сериозни проблеми със сърдечния ритъм при хора с COVID-19, лекувани с лекарството.

На 28 март 2020 г. FDA даде разрешение за спешна употреба (EUA) за хидроксихлорохин и хлорохин за лечение на COVID-19, но те оттеглиха това разрешение на 15 юни 2020 г. Въз основа на преглед на последните изследвания, FDA определи че тези лекарства вероятно няма да бъдат ефективно лечение за COVID-19 и че рисковете от използването им за тази цел могат да надвишат ползите.

Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), че „понастоящем няма лекарства или други терапевтични средства, одобрени от Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за предотвратяване или лечение на COVID-19.“

Свързани: Проучвания за оттеглени хидроксихлорохини, липсващи ранни доказателства

Много хора, които разчитат на хидроксихлорохин, се надяваха, че това ръководство от медицинската общност ще означава по-лесен достъп до техните животоспасяващи лекарства.

Но тези надежди бързо бяха разбити, когато Тръмп продължи да говори в полза на лекарството за профилактика на COVID-19, стигайки дотам, че казваше, че сам го приема ежедневно.

И така, недостигът продължава.

Според проучване на Lupus Research Alliance, повече от една трета от хората с лупус са имали проблеми с попълването на рецептата си за хидроксихлорохин на фона на пандемията COVID-19.

Пациенти с ревматология като мен живеят в страх от продължителен дефицит, особено тъй като в някои области се наблюдава увеличаване или възраждане на случаите на COVID-19 и ние се насочваме към привидно неизбежна втора вълна.

Сега повече от всякога трябва да разчитаме на разумни съвети от медицинската общност

Изключително съм благодарен и признателен, че медицинската общност работи неуморно, за да намери лечения за тези, които са разработили COVID-19, и за изследователите, които отчаяно изпитват ваксини, които, надяваме се, ще спрат разпространението на тази смъртоносна болест.

Живеейки в гореща точка с много случаи в моята общност, аз съм наясно колко разрушителен е SARS-CoV-2, вирусът, който причинява COVID-19.

Трябва да разчитаме на експертния опит на медицинската общност, когато търсим надеждни източници за лечение и надежда.

Въпреки че Тръмп се изповядва, че има всички отговори, приемането на медицински съвет от него е вредно за вашето здраве и благополучие.

Жертвите, които безотговорното понтифициране на Тръмп е нанесло на най-крехките в медицинско отношение членове на нашето общество, са непростими.

Тези, които са претърпели нараняване или са загубили живота си, заедно с пациенти, които нямат достъп до лекарствата си, са доказателство.

Илейн Макензи е адвокат по увреждания и хронични заболявания с над 30 години опит. Тя живее извън Ню Йорк със своите деца, съпруг и четирите им кучета.