Ето как блогването ми даде глас след диагнозата ми за улцерозен колит

Съдържание

• Създаване на платформа, която да вдъхновява другите
• Научете се да се застъпвате за собственото си здраве
• Промяна на възприятията и разпространение на надежда

По този начин упълномощи други жени с IBD да говорят за своите диагнози.

Болките в стомаха бяха редовна част от детството на Натали Кели.

„Винаги сме го преправяли до мен с чувствителен стомах“, казва тя.

По времето, когато е обвързана с колежа, Кели започва да забелязва непоносимост към храна и започва да елиминира глутена, млечните продукти и захарта с надеждата да намери облекчение.

„Но все още забелязвах през цялото време наистина ужасно подуване на корема и болки в стомаха, след като ядох нещо“, казва тя. „Около една година бях в и извън кабинетите на лекарите и казах, че имам IBS [синдром на раздразненото черво, невъзпалително състояние на червата] и трябва да разбера кои храни не работят за мен.“

Преломната й точка идва през лятото преди последната й година в колежа през 2015 г. Тя пътува в Люксембург с родителите си, когато забелязва кръв в изпражненията си.

„Тогава знаех, че става нещо много по-сериозно. Майка ми беше диагностицирана с болестта на Crohn като тийнейджър, така че ние някак си събрахме две и две, въпреки че се надявахме, че това е случайност или че храната в Европа ми прави нещо “, спомня си Кели.

Когато се върна у дома, тя назначи колоноскопия, което доведе до погрешна диагностика с болестта на Crohn.

„Направих кръвен тест няколко месеца по-късно и тогава установиха, че имам улцерозен колит“, казва Кели.

Но вместо да се чувства неудобно за диагнозата си, Кели казва, че знаейки, че има язвен колит, й е донесло спокойствие.

„Толкова години се разхождах в тази постоянна болка и тази постоянна умора, така че диагнозата беше почти като валидиране след много години да се чудя какво може да се случи“, казва тя. „Знаех тогава, че мога да предприема стъпки за подобряване, вместо да се размахвам сляпо, надявайки се, че нещо, което не ям, ще помогне. Сега бих могъл да създам действителен план и протокол и да продължа напред. "

Създаване на платформа, която да вдъхновява другите

Докато Кели се учеше да се ориентира в новата си диагноза, тя също управляваше своя блог Plenty & Well, който беше започнала преди две години. И все пак, въпреки че разполагаше с тази платформа, състоянието й не беше тема, за която изобщо искаше да пише.

„Когато бях диагностициран за първи път, не говорих толкова много за IBD в моя блог. Мисля, че част от мен все още искаше да го игнорира. Бях в последната си година в колежа и може да е трудно да говорим за това с приятели или семейство “, казва тя.

Въпреки това, тя почувства призив да говори в своя блог и акаунт в Instagram, след като имаше сериозно обостряне, което я приземи в болницата през юни 2018 г.

„В болницата осъзнах колко окуражаващо беше да видя как други жени говорят за IBD и предлагат подкрепа. Блоговете за IBD и наличието на тази платформа, за да говоря толкова открито за живота с това хронично заболяване, ми помогна да се излекувам по толкова много начини. Помага ми да се чувствам разбран, защото когато говоря за IBD, получавам бележки от други, които получават това, което преживявам. Чувствам се по-малко сам в тази битка и това е най-голямата благословия. "

Тя се стреми нейното онлайн присъствие да бъде насочено към насърчаване на други жени с IBD.

Откакто започна да публикува за улцерозен колит в Instagram, тя казва, че е получавала положителни съобщения от жени за това колко окуражаващи са нейните публикации.

„Получавам съобщения от жени, които ми казват, че се чувстват по-упълномощени и уверени да говорят за [своята IBD] с приятели, семейство и близки“, казва Кели.

Поради отговора, тя започна да провежда поредица на живо в Instagram, наречена IBD Warrior Women всяка сряда, когато разговаря с различни жени с IBD.

„Говорим за съвети за позитивност, как да говорим с близки или как да се ориентираме в колеж или от 9 до 5 работни места“, казва Кели. „Започвам тези разговори и споделям истории на други жени на моята платформа, което е супер вълнуващо, защото колкото повече показваме, че не е нещо, от което да се крием или срамуваме и толкова повече показваме, че нашите притеснения, безпокойство и психично здраве [опасенията], които идват заедно с IBD, се потвърждават, толкова повече ще продължим да даваме възможности на жените. "

Научете се да се застъпвате за собственото си здраве

Чрез своите социални платформи Кели също се надява да вдъхнови младите хора с хронични заболявания. Само на 23 години Кели се научи да се застъпва за собственото си здраве. Първата стъпка беше придобиването на увереност, обяснявайки на хората, че изборът й на храна е за нейното благосъстояние.

„Сглобяването на ястия в ресторанти или носенето на храна на Tupperware на парти може да изисква обяснение, но колкото по-малко неудобно се държиш за това, толкова по-малко неудобни ще бъдат хората около теб“, казва тя. „Ако правилните хора са във вашия живот, те ще зачитат, че трябва да вземате тези решения, дори ако те са малко по-различни от всички останали.“

И все пак Кели признава, че за хората може да е трудно да се свържат с онези, които са в юношеска или 20-годишна възраст и живеят с хронично заболяване.

„Трудно е в млада възраст, защото чувствате, че никой не ви разбира, така че е много по-трудно да се застъпвате за себе си или да говорите за това открито. Особено защото на 20-годишна възраст толкова силно искате да се впишете “, казва тя.

Да изглеждаш млад и здрав добавя към предизвикателството.

„Невидимият аспект на IBD е едно от най-трудните неща в него, защото това, как се чувствате вътре, не е това, което се прогнозира на света отвън и затова много хора са склонни да мислят, че преувеличавате или фалшифицирате, и че играе в толкова много различни аспекти на вашето психично здраве “, казва Кели.

Промяна на възприятията и разпространение на надежда

В допълнение към разпространението на информираността и надеждата чрез собствените си платформи, Кели се обединява и с Healthline, за да представи своето безплатно приложение IBD Healthline, което свързва тези, които живеят с IBD.

Потребителите могат да разглеждат потребителски профили и да поискат съвпадение с всеки член в общността. Те могат също да се присъединят към групова дискусия, провеждана ежедневно, водена от ръководство за IBD. Темите на дискусията включват лечение и странични ефекти, диетични и алтернативни терапии, психическо и емоционално здраве, навигация в здравеопазването и работата или училище и обработка на нова диагноза.

Освен това приложението предлага уелнес и новинарно съдържание, прегледано от медицинските специалисти на Healthline, което включва информация за лечения, клинични изпитвания и най-новите изследвания на IBD, както и информация за самообслужване и психично здраве и лични истории от други, живеещи с IBD.

Кели ще бъде домакин на два чата на живо в различни секции на приложението, където ще задава въпроси на участниците, на които да отговарят и да отговарят на въпроси на потребителите.

„Толкова е лесно да имаш победен манталитет, когато ни диагностицират хронично заболяване“, казва Кели. „Най-голямата ми надежда е да покажа на хората, че животът все още може да бъде невероятен и че те все още могат да постигнат всичките си мечти и още повече, дори ако живеят с хронично заболяване като IBD.“

Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории около здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има способност да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.