Левкемията ми беше излекувана, но все още имам хронични симптоми

Съдържание

• Как стигнах тук
• Намиране на правилния етикет
• Това, с което съм се сблъсквал, откакто съм излекуван
• 1. Периферна невропатия
• 2. Проблеми със зъбите
• 3. Рак на езика
• 4. Болест присадка срещу гостоприемник
• 5. Преднизон странични ефекти
• Как се справям
• 1. Говоря
• 2. Упражнявам се почти всеки ден
• 3. Връщам

Моята остра миелоидна левкемия (AML) беше официално излекувана преди три години. И така, когато наскоро онкологът ми каза, че имам хронично заболяване, излишно е да казвам, че бях смаян.

Имах подобна реакция, когато получих имейл с покана да се присъединя към чат група „за тези, които живеят с остра миелоидна левкемия“ и разбрах, че това е „за пациенти“, които са били както на лечение, така и извън него.

Как стигнах тук

Левкемията ме настигна, когато бях иначе здрав 48-годишен. Разведена майка на три деца на училищна възраст, живеещи в Западен Масачузетс, бях репортер във вестник, както и запален бегач и тенисист.

Когато провеждах пътното състезание „Свети Патрик“ в Холиук, Масачузетс през 2003 г., се чувствах необичайно уморен. Но все пак завърших. Отидох при моя лекар няколко дни по-късно и кръвните тестове и биопсията на костния мозък показаха, че имам ОМЛ.

Бях лекуван от агресивния рак на кръвта четири пъти между 2003 и 2009 г. Получих три кръга химиотерапия в Dana-Farber / Brigham и Център за рак на жените в Бостън. И след това дойде трансплантация на стволови клетки. Има два основни типа трансплантации и аз получих и двете: автоложна (където стволовите клетки идват от вас) и алогенна (където стволовите клетки идват от донор).

След два рецидива и неуспех на присадката, лекарят ми предложи необичайна четвърта трансплантация с по-силна химиотерапия и нов донор. Получих здрави стволови клетки на 31 януари 2009 г. След една година изолация - за да огранича излагането си на микроби, което направих след всяка трансплантация - започнах нова фаза в живота си ... живеейки с хронични симптоми.

Намиране на правилния етикет

Докато последствията ще продължат до края на живота ми, аз не се считам за „болен“ или „живея с ПМБ“, защото вече нямам такова.

Някои оцелели са етикетирани като „живеещи с хронични заболявания“, а други предполагат „живеещи с хронични симптоми“. Този етикет звучи като по-подходящ за мен, но независимо от формулировката, оцелелите като мен могат да се чувстват така, сякаш винаги имат работа с нещо.

Това, с което съм се сблъсквал, откакто съм излекуван

1. Периферна невропатия

Химиотерапията причинява увреждане на нервите в краката ми, което води до изтръпване или изтръпване, остра болка, в зависимост от деня. Това се отрази и на баланса ми. Едва ли ще си отиде.

2. Проблеми със зъбите

Поради сухота в устата по време на химиотерапия и дългите периоди, когато имах слаба имунна система, бактериите попаднаха в зъбите ми. Това ги накара да отслабнат и да се разпаднат. Един зъбобол беше толкова лош, че всичко, което можех да направя, беше да лежа на дивана и да плача. След неуспешен коренов канал ми извадиха зъба. Това беше един от 12-те, които загубих.

3. Рак на езика

За щастие дентален хирург го откри, когато беше малък по време на една от вадените зъби. Взех нов лекар - онколог по главата и шията - който премахна малко лъжичка от лявата страна на езика ми. Беше на чувствително и бавно зарастващо място и изключително болезнено за около три седмици.

4. Болест присадка срещу гостоприемник

GVHD възниква, когато клетките на донора погрешно атакуват органите на пациента. Те могат да атакуват кожата, храносмилателната система, черния дроб, белите дробове, съединителната тъкан и очите. В моя случай това повлия на червата, черния дроб и кожата.

GVHD на червата е фактор за колагенен колит, възпаление на дебелото черво. Това означаваше повече от три мизерни седмици на диария. доведе до високи чернодробни ензими, които имат потенциал да увредят този жизненоважен орган. GVHD на кожата накара ръцете ми да се подуят и накара кожата ми да се втвърди, ограничавайки гъвкавостта. Малко места предлагат лечение, което бавно омекотява кожата ви:, или ECP.

Карам или пътувам на 90 мили до Центъра за донорство на кръв на семейство Крафт в Дана-Фарбър в Бостън. Лежа неподвижно три часа, докато голяма игла вади кръв от ръката ми. Машина отделя лошите бели клетки. След това те се третират с фотосинтезиращ агент, излагат се на ултравиолетова светлина и се връщат с променена ДНК, за да ги успокоят.

Ходя през седмица, по-малко от два пъти седмично, когато това се появи през май 2015 г. Сестрите помагат да мине време, но понякога не мога да не плача, когато иглата удари нерв.

5. Преднизон странични ефекти

Този стероид удря GVHD чрез намаляване на възпалението. Но има и странични ефекти. Дозата от 40 mg, която трябваше да приемам ежедневно преди осем години, накара лицето ми да се надуе и също отслаби мускулите ми. Краката ми бяха толкова гумени, че се поклащах при ходене. Един ден, докато разхождах кучето си, паднах назад, спечелвайки едно от многото пътувания до спешното отделение.

Физическата терапия и бавно намаляващата доза - сега само 1 mg на ден - ми помогнаха да стана по-силен. Но преднизон отслабва имунната система и е фактор за многото плоскоклетъчни ракови заболявания на кожата, които съм получил. Извадих ги от челото, слъзния канал, бузата, китката, носа, ръката, прасеца и други. Понякога се чувства, че точно както един е излекуван, друг люспест или повдигнат петно ​​сигнализира друг.

Как се справям

1. Говоря

Изразявам се чрез моя блог. Когато имам притеснения относно моето лечение или как се чувствам, говоря с моя терапевт, лекар и практикуваща медицинска сестра. Предприемам подходящи действия, като коригиране на лекарства или използвам други техники, когато се чувствам тревожен или депресиран.

2. Упражнявам се почти всеки ден

Обичам тениса. Тенис общността ни подкрепяше невероятно и си създадох приятели през целия живот. Също така ме научава на дисциплината да се фокусирам върху едно нещо в даден момент, вместо да ме увлече притеснението.

Бягането ми помага да си поставям цели, а ендорфините, които отделя, ми помагат да бъда спокоен и концентриран. Йога междувременно подобри баланса и гъвкавостта ми.

3. Връщам

Доброволно участвам в програма за ограмотяване на възрастни, където учениците могат да получат помощ по английски език, математика и много други теми. През трите години, в които го правя, намерих нови приятели и почувствах удовлетворението от използването на уменията си, за да помогна на другите. Наслаждавам се и на доброволчеството в програмата „Да-Фарбър” „Един към един”, където оцелелите като мен оказват подкрепа на тези на по-ранните етапи на лечението.

Въпреки че повечето хора не са наясно с това, да бъдете „излекувани“ от болест като левкемия не означава, че животът ви се връща към това, което е бил преди. Както можете да видите, животът ми след левкемия е изпълнен с усложнения и неочаквани странични ефекти от моите лекарства и пътища на лечение. Но въпреки факта, че това са непрекъснати части от живота ми, намерих начини да поема контрол над здравето, уелнес и душевното си състояние.

Рони Гордън е оцелял от остра миелоидна левкемия и е автор на Бягане за моя живот, който бе обявен за един от нашите най-добри блогове за левкемия.