5 начина да направите живота по-лесен за тийнейджъри и престарели, които имат CF

Съдържание

• Обучете ги за тяхното състояние
• Предлагайте състрадателна честност
• Дайте им частно време със своя здравен екип
• Подкрепете тяхното преминаване към средното или средното училище
• Помогнете им да се подготвят за колеж
• Отвеждането

Когато детето ви остарее, то може да се сблъска с нови възможности и предизвикателства в живота с муковисцидоза (МВ). Също така е често децата да жадуват за повече независимост във времето. Има стъпки, които можете да предприемете, за да им помогнете да справят прехода от детството към техните тийнейджърски години и след това.

Нека разгледаме пет начина, по които можете да подкрепите детето си през това време.

Обучете ги за тяхното състояние

За да помогнете на детето си да развие независимост и умения за самостоятелна грижа, важно е да ги научите за тяхното състояние и стратегии за неговото управление.

Когато детето ви остарее, насърчете ги да поемат повече отговорност за собствените си грижи. Например, опитайте се да им помогнете постепенно да развият уменията и увереността, от които се нуждаят:

• задавайте въпроси и съобщавайте за промени в симптомите си по време на медицински срещи
• настройте, използвайте и почистете терапевтичното оборудване
• приемайте лекарства без напомняния от вас
• говори с приятелите си за тяхното състояние

Ако се борят да поемат юздите, това може да помогне за насрочване на среща с треньор по житейски умения, социален работник или психолог. Те може да са в състояние да помогнат на детето ви да развие умения и увереност за справяне.

Предлагайте състрадателна честност

Може да се изкушите да захаросате състоянието на детето си. Но честната комуникация е важна, особено когато детето ви остарява и започва да мисли повече за бъдещето си.

Когато детето ви изразява страхове или фрустрации, опитайте се да устоите на желанието да предложите фалшив комфорт. Вместо това признайте чувствата им и им задайте въпроси, за да научите за техните мисли и преживявания. Поканете ги да ви задават въпроси в замяна и бъдете състрадателни, но искрени в отговорите си.

След като поговорите чрез своите чувства, им предложете да им помогнете стратегии за мозъчна атака за справяне с предизвикателствата в живота им. В някои случаи може да помогне да се потърси подкрепа от социален работник, психолог или друг специалист по психично здраве. Вашето дете може също да се възползва от присъединяването към онлайн или група за лична поддръжка за младежи с CF.

Дайте им частно време със своя здравен екип

Особено след като навлезе в тийнейджърските си години, вашето дете може да се възползва от времето, само с членове на екипа си в здравеопазването. Това ще им даде шанс да развият умения за комуникация и самоуправление. Това също ще им даде време да говорят по чувствителни теми, които може да не искат да обсъждат пред други хора, като например:

• секс, сексуалност и интимни връзки
• конфликти с членове на семейството или приятели
• проблеми с изображението на тялото
• алкохол или наркотици

В някои случаи екипът за грижи за вашето дете може да ви помоли да присъствате за част от срещата им, преди да излезете от стаята.

В крайна сметка детето ви ще бъде готово да присъства на срещи самостоятелно. Ако се притесняват да посещавате срещи без вас, това може да ви помогне да седнете заедно и да направите мозъчна атака списък с актуализации и въпроси, които могат да обсъдят с екипа си за грижи. Насърчете ги да изпишат списък, който могат да вземат със себе си при назначаването им.

Подкрепете тяхното преминаване към средното или средното училище

Детето ви се премества в ново средно училище или гимназия? Помислете да си уговорите среща с училищен администратор преди учебната година да започне да обсъжда техните здравни нужди.

Може да се наложи да поискате квартира, за да гарантирате, че детето ви може:

• приемайте лекарства през учебните часове
• отделете време далеч от класа и влезте в частна зона, за да направите терапия за клирънс на дихателните пътища
• излезте от клас, когато трябва да присъстват на медицински срещи
• наваксайте на пропуснати уроци и задачи поради медицински назначения или болест

Помислете да помолите детето си да присъства на срещата с вас, за да може да опознае своя училищен администратор, да развие умения за самозащита и да има възможност да изрази предпочитанията си за настаняване.

Помогнете им да се подготвят за колеж

Вашето дете планира ли да посещава професионално училище, колеж или университет? Можете да им помогнете да помислят за някои от препаратите, които може да се наложи да направят.

Когато дойде време, насърчете ги да си уговорят среща с екипа си за грижи, за да обсъдят помещенията, които може да се нуждаят в кампуса. Членовете на техния екип за грижи могат да им помогнат да планират аспекти от своето проучване и житейска ситуация, които може да изискват специални условия.

Ако детето ви реши да поиска жилище в кампуса, то ще трябва да си уговори среща с някого в училището си, за да обсъди тяхното състояние и нужди. Най-добре е да се създаде писмено споразумение, в което да бъдат изброени всички специални договорености или подкрепа, които училището ще предостави.

Ако планират да посещават училище в друг град или град, детето ви трябва да се свърже с екип за грижи за МВ в района, за да има достъп до местна медицинска помощ.

Отвеждането

Постигането на баланс между подкрепата на детето ви и осигуряването им на място да расте е важно, тъй като то остарява. От съществено значение е да ги образовате за тяхното състояние и да ги насърчавате да поемат все по-голяма отговорност за самоуправление, като същевременно продължават да им предлагат състрадателни грижи. Членовете на екипа за грижи за вашето дете и други здравни специалисти могат да ви помогнат да се справите с предизвикателствата по пътя.