Ето как изглежда MS

Съдържание

• Кристен Пфиефер, 46
  Диагностициран 2009 г.
• Джаки Морис, 30
  Диагноза: 2011
• Анджела Райнхард-Мълинс, на 40 години
  Диагноза: 2001
• Майк Менон, 34
  Диагноза: 1995
• Шарън Олдън, 53 г.
  Диагноза: 1996
• Жана Колинс, 63 г.
  Диагноза: 1999
• Никол Конъли, 36
  Диагноза: 2010
• Кейти Майер, на 35 години
  Диагноза: 2015
• 41-годишната Сабина Диестъл и 53-годишният й съпруг Дани Макколи
  Диагноза: 1988

Той се предлага в различни форми и етапи, във всякакви форми и размери. Той се прокрадва към някои, но бъчви към други челно.Това е множествена склероза (МС) - непредсказуемо, прогресиращо заболяване, което засяга повече от 2,3 милиона души по света.

За по-долу 9-те души държавите-членки не определят кои са те, как действат или как светът ги вижда. Животът им може да се е променил след диагностицирането им, но техните истории са уникални само за тях и само за тях. Ето как изглежда MS.

Кристен Пфиефер, 46
Диагностициран 2009 г.

„Не искам хората да ме гледат и да ми казват:„ О, тя е тази с МС. Не бива да й даваме тази работа, защото тя може да се разболее. ’Не искам хората да правят преценки за мен. Знам какво мога и какво не мога. Не е задължително да е слабост. И мисля, че така го виждат много хора, които са диагностицирани. И не е задължително. ... Избирам да го направя силен. ... Имате власт, ако решите да я вземете. Това е нещо като война. Във война можете да изберете да се скриете и да се молите тя да не ви дойде или да изберете да воювате. Избирам да се бия. Не вярвам, че съм безсилен в тази ситуация. Не вярвам инвалидна количка да е в бъдещето ми. Вярвам, че мога да работя срещу него и го правя всеки ден. "

Джаки Морис, 30
Диагноза: 2011

„Това, че не изглеждаш болен, не означава, че не си болен. Предполагам, че съм се справил доста добре, като не показвам, че нещо не е наред, въпреки че отвътре всеки ден е трудно просто да се правят ежедневни неща. Мисля, че това е най-трудната част, освен ако имате външни симптоми, като например, ако хората имат настинка или ако имат нещо физически, което можете да видите грешно с тях. Ако не го видят, те не си въобразяват, че всъщност имате нещо нередно с вас. ... Позволих му да ме подтикне да правя промени в живота си и да бъда позитивен и да правя неща, които вероятно не бих направил преди. Защото, въпреки че имам RRMS и пия лекарства и изглежда доста под контрол, просто никога не се знае. Не искам да съжалявам, че не направих нещата, защото не можех да ги направя, докато можех. "

Анджела Райнхард-Мълинс, на 40 години
Диагноза: 2001

„Мисля, че в момента, в който разбрах, че станах човек с„ да “. Най-накрая започвам да казвам „не“. Трябва да докажа, че няма нищо лошо в мен, защото хората се отнасят с мен, сякаш няма нищо лошо с мен. ... Има нещо нередно, но не можете да го видите и това е най-трудното нещо. "

Майк Менон, 34
Диагноза: 1995

„За мен има някой, който е по-лош от мен, който прави повече от мен. Така че не мога наистина да се оплача от това, което правя сега, защото знам, че има някой друг с МС, който е по-зле, но все още правят нещата, които трябва да направят. И това е най-добрият начин да го разгледам за мен. Може да е по-лошо. Хората са ме виждали в най-лошото и хората са ме виждали най-близо до най-доброто. Преди две години бях в инвалидна количка и не ходех и имах наистина лош епизод. И 20 хапчета по-късно, хората ме виждат и си казват: „Няма нищо лошо с теб.“ ... Боля цял ден, всеки ден. Просто съм свикнал. ... Има дни, в които понякога не искам да ставам и просто искам да лежа там, но имам какво да правя. Някак си трябва да се напънете малко и да задвижите малко. Ако седя тук, просто ще се влоши и ще се влоши. "

Шарън Олдън, 53 г.
Диагноза: 1996

„MS изглежда като всичко. Прилича на мен. Изглежда приятелят на сестра ми, който започна да бяга маратони след диагнозата си. И след като трябваше да спре да работи заради своята МС, по-късно тя тренираше за маратон. Също така хората не могат да ходят направо или не могат да ходят. Имам приятели в инвалидни колички и те са били такива от известно време, така че изглежда като всичко. "

Жана Колинс, 63 г.
Диагноза: 1999

„Мисля, че MS изглежда като всички останали. Всеки, когото срещнете, вероятно има нещо, което се случва в живота им и вие просто не знаете за това. И мисля, че МС е до голяма степен невидима болест, докато не влезете в по-късните етапи. Ето защо не мисля, че MS наистина прилича на нещо. Може да видите бастун. Може да видите инвалидна количка. Но в по-голямата си част приличате на всички останали. Може да ви боли много и никой около вас дори не знае. ... Важно е да оставите другите да видят, че не е нужно да се отказвате. Не е нужно да се мотаете със съжаление и да не излизате там и да не се наслаждавате на това, което обичате да правите. "

Никол Конъли, 36
Диагноза: 2010

„Понякога се чувства като затворник в собственото си тяло. Не е в състояние да правя неща, които бих искал да правя, и чувствам, че има неща, които не бива да правя. Трябва да си напомня да не се напъвам твърде далеч, да не прекалявам, защото след това плащам цената. Аз съм самосъзнателен в мисленето, че хората си мислят, че съм глупав или хората мислят, че съм пиян, защото има определени моменти, когато не се справям толкова добре, колкото другите. Предпочитам хората да знаят какво не е наред, но мисля, че най-трудното за мен е, че хората не разбират. "

Кейти Майер, на 35 години
Диагноза: 2015

„Хората имат много дезинформация за това какво е МС. Те веднага си мислят, че ти е отредено да си в инвалидна количка и всякакви подобни неща, но това всъщност не е така. [Понякога] може да изглежда, че сте напълно здрави и живеете нормален живот, но се борите с всякакви симптоми. "

41-годишната Сабина Диестъл и 53-годишният й съпруг Дани Макколи
Диагноза: 1988

„Изобщо не мога да се движа. Не съм заразен. Не е фатално. ... Все още можете да бъдете доволни от MS. “ - Сабина

„Срещнах я, когато беше на 23 и по това време тя не ходеше, но така или иначе се влюбихме. В началото се опитах да работя и да бъда болногледач, но това стана работа на пълен работен ден. Да бъдеш подкрепа за някой с прогресираща болест променя живота. " - Дани