Моите съвети за самозастъпничество при анкилозиращ спондилит

Съдържание

• Научете се за състоянието
• Бъдете конкретни с приятели и семейство
• Променете вашата среда
• За вкъщи

Включваме продукти, които смятаме за полезни за нашите читатели. Ако купувате чрез връзки на тази страница, може да спечелим малка комисионна. Ето нашия процес.

Когато за първи път отидох на лекар, за да говоря за болезнените симптоми, които изпитвах, ми казаха, че това е просто „контактно дразнене“. Но изпитвах силна болка. Ежедневните задачи бяха твърде предизвикателни и бях загубил желанието си да общувам. И за да бъде нещата още по-лоши, имаше чувството, че никой не разбира и не вярва в това, което преживявам.

Минаха години, преди накрая да помоля лекаря да преоцени симптомите ми. По това време те се бяха влошили. Бях развил болки в гърба, болки в ставите, хронична умора и храносмилателни проблеми. Лекарят просто ме посъветва да се храня по-добре и да спортувам повече. Но този път протестирах. Скоро след това бях диагностициран с анкилозиращ спондилит (AS).

Наскоро написах есе за моя опит в живота с AS. В парчето, което ще бъде част от антология, наречена „Изгори го“, се отварям за гнева, който изпитах, когато за първи път бях диагностициран със състоянието. Бях ядосан на лекарите, които привидно отхвърлиха тежестта на симптомите ми, бях ядосан, че трябваше да премина през аспирантура с болка и бях ядосан на приятелите си, които не можеха да разберат.

Въпреки че достигането до диагноза беше трудно пътуване, големите предизвикателства, с които се сблъсках по пътя, ме научиха на важността да се застъпвам за себе си пред приятели, семейство, лекари и всеки друг, който желае да слуша.

Ето какво научих.

Научете се за състоянието

Въпреки че лекарите са добре осведомени, важно е да прочетете състоянието си, така че да се чувствате овластени да задавате въпроси на лекаря си и да участвате в процеса на вземане на решения на вашия план за грижи.

Явете се в кабинета на Вашия лекар с арсенал от информация. Например започнете да проследявате симптомите си, като ги записвате в бележник или в приложението Notes на вашия смартфон. Също така попитайте родителите си за тяхната медицинска история или дали има нещо в семейството, за което трябва да знаете.

И накрая, подгответе списък с въпроси, които да зададете на Вашия лекар. Колкото по-подготвени сте за първата си среща, толкова по-добре Вашият лекар ще може да постави точна диагноза и да Ви насочи към правилното лечение.

След като направих изследването си за АС, се почувствах много по-уверен в разговора с моя лекар. Хеширах всичките си симптоми и споменах също, че баща ми има АС. Това, в допълнение към повтарящата се болка в очите, която изпитвах (усложнение на AS, наречено увеит), предупреди лекаря да ме изследва за HLA-B27 - генетичния маркер, свързан с AS.

Бъдете конкретни с приятели и семейство

За другите може да е много трудно да разберат през какво преминавате. Болката е нещо много специфично и лично. Вашият опит с болката може да се различава от този на следващия човек, особено когато той няма AS.

Когато имате възпалително заболяване като AS, симптомите могат да се променят всеки ден. Един ден може да сте пълни с енергия, а на следващия сте изтощени и не можете дори да вземете душ.

Разбира се, подобни възходи и падения могат да объркат хората относно вашето състояние. Те вероятно също ще попитат как може да се разболеете, ако изглеждате толкова здрави отвън.

За да помогна на другите да разберат, ще оценя болката, която изпитвам, по скала от 1 до 10. Колкото по-голям е броят, толкова по-силна е болката. Освен това, ако съм направил социални планове, които трябва да отменя, или ако трябва да напусна събитие по-рано, винаги казвам на приятелите си, че това е така, защото не се чувствам добре и не защото ми е лошо. Казвам им, че искам да продължават да ме канят, но понякога имам нужда да бъдат гъвкави.

Всеки, който не е съпричастен към вашите нужди, вероятно не е някой, когото искате в живота си.

Разбира се, отстояването на себе си може да бъде трудно - особено ако все още се приспособявате към новините за вашата диагноза. Надявайки се да помогна на другите, обичам да споделям този документален филм за състоянието, неговите симптоми и лечение. Надяваме се, че дава на зрителя добро разбиране за това колко изтощително може да бъде AS.

Променете вашата среда

Ако трябва да адаптирате обкръжението си според вашите нужди, направете го. По време на работа например поискайте стоящо бюро от вашия офис мениджър, ако те са налични. Ако не, говорете с вашия мениджър за получаването му. Пренаредете предметите на бюрото си, така че да не се налага да посягате далеч за неща, от които често се нуждаете.

Когато правите планове с приятели, помолете мястото да бъде по-отворено пространство. Знам, че сядането в претъпкан бар с малки масички и налагането да пробивам път през рояци хора, за да стигна до бара или банята, може да влоши симптомите (стегнатите ми ханшчета! Ох!).

За вкъщи

Този живот е ваш и ничий друг. За да изживеете най-добрата си версия, трябва да се застъпвате за себе си. Това може да означава да излезете от зоната си на комфорт, но понякога най-трудните неща са най-добрите неща, които можем да направим за себе си. Отначало може да изглежда смущаващо, но след като го хванете, застъпничеството за себе си ще бъде едно от най-овластяващите неща, които някога сте правили.

Лиза Мари Базиле е поетеса, автор на „Светлата магия за тъмни времена“ и основен редактор на списание Luna Luna. Тя пише за уелнес, възстановяване на травми, скръб, хронични заболявания и умишлен живот. Нейната работа може да бъде намерена в The New York Times и Sabat Magazine, както и в Narratively, Healthline и др. Тя може да бъде намерена в lisamariebasile.com, както и в Instagram и Twitter.