Проблеми с тъканите: Деактивиран ли съм?

Съдържание

• Няма тест или сертификат или насоки, които да определят какво можете и не можете да кажете за увреждане.

Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър относно разстройството на съединителната тъкан, синдрома на Ehlers-Danlos (EDS) и други неприятности на хроничните заболявания. Аш има EDS и е много бос; да имаш колона за съвети е сбъдната мечта.Имате въпрос за Ash? Достигнете чрез Twitter или Instagram @AshFisherHaha.

Уважаеми проблеми с тъканите,

Аз съм 30-годишна жена с диагноза МС преди две години. Бях атлетично, дееспособно дете и тийнейджър. Симптомите ми започнаха само преди няколко години, но бързо станаха изтощителни. Използвах инвалидна количка и предимно бях обвързан с легло от 2016 г. до началото на 2018 г. Най-бързо намерих утеха в онлайн общностите за хора с увреждания и станах активен в застъпничеството за хората с увреждания.

Сега най-накрая намерих ефективно лечение и съм в ремисия. Вече не използвам инвалидната си количка и работя на пълен работен ден. Имам си лоши дни, но като цяло отново водя сравнително нормален живот. Сега се чувствам притеснен от това колко вокално се отнасях към нещата с увреждания. Мога ли дори да се нарека инвалид, когато способностите ми вече не са толкова ограничени? Това неуважително ли е към „истинските“ хора с увреждания?

- инвалиди или бивши инвалиди или нещо такова

Възхищавам се колко сте замислени относно уврежданията и вашата идентичност. Но мисля, че малко сте преодоляли това

Имате сериозно заболяване, което понякога е инвалидизиращо. Това ми звучи като увреждане!

Разбирам вашия конфликт, като се има предвид, че нашето обществено виждане за увреждане е строго бинарно: вие сте деактивирани или не (а вие сте само „наистина“ инвалиди, ако използвате инвалидна количка). Вие и аз знаем, че е по-сложно от това.

Абсолютно не е нужно някога чувствайте се неудобно да говорите и да се застъпвате за увреждане! Често и нормално е ежедневието да се върти около заболяването ви след диагноза или нещо подобно на живота, като да се превърнете в леглото и да имате нужда от инвалидна количка.

Има толкова много за научаване Толкова много да се плашим. Толкова, за да се надявам. Толкова да скърбя. Много е да се обработва.

Но обработете го направихте! Толкова се радвам, че намерихте уют и подкрепа онлайн. Ние имаме толкова късмет, че живеем във време, в което дори тези с редки заболявания могат да се свържат с подобни умове - или като тела - по целия свят.

Разбира се, също мисля, че е здравословно и разбираемо да се отдръпнем от тези общности. Диагнозата ви беше преди няколко години и сега сте в ремисия.

До този момент съм сигурен, че сте експерт по MS. Разрешено е да се отдръпнете от онлайн света и да се насладите на това да живеете живота си. Интернет винаги е там като ресурс, когато имате нужда от него.

В лична бележка аз също водя, както го казвате: „отново относително нормален живот“. Преди две години използвах бастун и прекарах повечето дни в леглото с изтощителна болка от синдрома на Ehlers-Danlos. Животът ми се промени драстично и болезнено.

аз беше инвалиди след това, но две години физическа терапия, здравословен сън, упражнения, и т.н., и аз съм в състояние да работя на пълен работен ден и отново да ходя на походи. Затова, когато се появи сега, предпочитам да кажа: „Имам увреждане (или хронично заболяване)“, а не „аз съм инвалид.“

И така, какво трябва да се обадите?

Няма тест или сертификат или насоки, които да определят какво можете и не можете да кажете за увреждане.

Поразяваш ме като добро и внимателно човешко същество и мога да кажа, че се разрастваш дълбоко по този въпрос. Давам ви разрешение да го пуснете.

Говорете за здравето и способностите си, като използвате каквито и думи да ви се чувстват комфортно. Добре е, ако думите се променят от ден на ден. Добре е, ако „инвалидите“ се чувстват по-правилни, отколкото „имат хронично заболяване“.

Добре е, ако понякога изобщо не искате да говорите за това. Всичко е наред. Обещавам. Отлично се справяш

Ще се справиш. Наистина.

колеблив,

пепел

Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos. Когато няма ден на елен на колебание, тя ходи с корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нея уебсайт.