Какво да очаквате след диагнозата на MS, от някой, който е бил там

Скъпи наскоро диагностициран войн с множествена склероза,

Съжалявам, че чух за скорошната ви диагноза множествена склероза (МС). Не бих желал този живот на никого, но трябва да те уверя, че не си сам. И колкото и просто да звучи, всичко ще е наред.

Бях с диагноза МС преди седем години. Един ден се събудих и не можех да усетя краката си или да ходя. Отидох в спешното отделение, като се убедих, че е инфекция и някои антибиотици ще го оправят. Ще се върна при „мен“ само след няколко дни.

ЯМР от този ден показа множество лезии на мозъка, шията и гръбнака. Тази нощ ми поставиха диагноза МС.

Бях ми даден кръг от високодозови стероиди в продължение на пет дни и след това бях освободен със заповед да се придвижа обратно при родителите си, за да се излекувам. Събрах чанта и отидох от DC в Питсбърг за няколко седмици. Казах на шефа си, че ще се върна и оставих списък с инструкции за работа с колега.

Никога не се върнах. Звучи драматично, но е истината.

Няколко седмици след завръщането при родителите ми имах друг рецидив, който ме кацна в болницата за лятото. Не можех да говоря поради дизартрия, не можех да ходя и имах тежки проблеми с сръчността. Тялото ми не реагира на стероиди или лекарство за лечение на болести. Ние дори опитахме плазмафереза, процедура, която филтрира вредните антитела от кръвта.

Прекарах осем седмици в стационарна рехабилитация, където се научих как да се храня с претеглени прибори, научих нов начин на говорене, който не приличаше на мен, и се научих как да ходя с патерици на ръцете.

Това беше най-ужасяващото преживяване в живота ми. Но поглеждайки назад, това не е всичко, което си спомням.

Спомням си също, че семейството ми се показваше всеки ден. Спомням си, че моите приятели гостуваха с бонбони и любов. Спомням си кучетата за терапия, като медицинските сестри кръщаваха моята стая „апартаментът за принцеси“, и моя физиотерапевт, който ме бутна, защото знаеше, че мога да го приема. Спомням си, че станах войн.

МС променя живота. Ако сте били диагностицирани с MS, имате два варианта: можете да станете жертва от него или можете да станете войн чрез него.

Воин е смел боец. Да се ​​живее адаптиран живот в свят, който не е подходящ за адаптиране, е смело. Смело е да ставате всеки ден и да се борите срещу собственото си тяло със състояние, което няма лечение. Може да не го усетите сега, но сте войн.

От това първо лято изживях път на възходи и падения. Бих преживял много повече симптоми, променящи живота. Прекарах цяла година в инвалидна количка, преди да се науча да ходя - отново - с патерици на ръцете. Ще се състезавам в маратон в легнал триколка.

Продължавам да се бия. Продължавам да се адаптирам. И бих продължил да живея безкрайно, докато съм ограничен.

Понякога не обичам да споделям пътуването си към току-що диагностицирания, защото не искам да ви сплаши. Не искам да се плашите от възможностите, какво ще стане и фрустрациите.

Надявам се вместо това да е тема на всичко, което се случва, ще бъде наред. Може временно да загубите способността си да виждате, но другите ви сетива ще нарастват. Може да срещнете проблеми с мобилността, но ще работите с физиотерапевт, който ще ви помогне да определите дали имате нужда от помощ и да се придвижите отново. Може дори да имате проблеми с пикочния мехур, но това прави някои смешни истории след факта.

Не си сам. Има голяма общност от други хора с MS точно като вас. Въпреки че всеки случай на МС е различен, ние също го получаваме, защото го имаме. Има много комфорт в това.

Има и много надежда в наличните терапии за управление на болести. Докато МС няма лечение, има лекарства, които помагат за забавянето на прогресията. Може би току-що сте започнали такъв или все още можете да разговаряте с невролога си кой е най-добрият. Надяваме се, че сте в състояние да намерите този, който помага.

Каквото и да се чувстваш в момента, почувствай го. Отделете време за настройка. Няма правилен начин за справяне с тази болест. Просто трябва да намерите какво работи за вас и вашето пътуване.

Ще бъдете наред.

Ти си воин, помниш ли?

любов,

Елиз

Елиз Мартин е защитник на хронични заболявания и увреждания, който споделя живота си да живее положително с множествена склероза. Любимият й начин на застъпничество е да споделя как да живее без ограничения, докато е ограничен, често чрез използване на мобилност и адаптивни помощни средства. Можете да я намерите в Instagram @thesparkledlife, със съдържание, което е смесица от sass, блясък и страна на теми, които надхвърлят случайните.