На 32 разбрах, че имам МС. Ето какво направих през следващите дни.

Съдържание

• Как за първи път научихте, че имате МС?
• Какви бяха следващите стъпки?
• Познавахте ли MS, когато получихте диагнозата си?
• Кои бяха най-големите предизвикателства в началото и как се справихте с тях?
• Чувствахте ли, че разполагате с достатъчно ресурси, с които да се справите с МС, както физически, така и психически?
• Кои бяха вашите основни източници на насоки и подкрепа през тези ранни дни?
• Когато бяхте помолени да се консултирате с приложението MS Buddy, кои бяха функциите, които смятате за най-важни за разработчиците, за да се оправят?
• Изминаха повече от десет години от вашата диагноза. Какво ви мотивира да се биете с борбата с МС?
• Какво е едно нещо за МС, което искате да разберат другите хора?

Над 2,3 милиона души по света живеят с множествена склероза. И повечето от тях получиха диагноза на възраст между 20 и 40 години. И така, какво е да получиш диагноза на млада възраст, когато много хора започват кариера, сключват брак и създават семейства?

За мнозина първите дни и седмици след диагнозата на МС не са просто шок за системата, а катастрофа за състояние и свят, за който едва са знаели, че съществува.

Рей Уокър знае това от първа ръка. Рей получи диагноза рецидивираща ремитираща МС през 2004 г. на 32-годишна възраст. Той също така е продуктов мениджър тук в Healthline и е изиграл основна роля в консултациите за MS Buddy, приложение за iPhone и Android, което свързва хора, които имат Държава-членка помежду си за съвет, подкрепа и др.

Седнахме да си побъбрим с Рей за преживяванията му през първите няколко месеца след диагностицирането му и защо подкрепата от връстници е толкова важна за всеки, който живее с хронично заболяване.

Как за първи път научихте, че имате МС?

Бях на голф игрището, когато ми се обадиха от кабинета на моя лекар. Сестрата каза: „Здравей, Реймънд, обаждам се да ти планирам гръбначния кран.“ Преди това току-що бях отишла на лекар, защото няколко дни ме изтръпваха изтръпванията в ръцете и краката. Лекарят ми даде веднъж и аз не чух нищо, докато не се обади гръбначният кран. Страшни неща.

Какви бяха следващите стъпки?

Няма нито един тест за МС. Преминавате през пълна поредица от тестове и, ако няколко от тях са положителни, Вашият лекар може да потвърди диагнозата. Тъй като никой тест не казва: „Да, имате МС“, лекарите го приемат бавно.

Вероятно минаха няколко седмици преди лекарят да каже, че имам МС. Направих две гръбначни докосвания, тест за предизвикано потенциално око (който измерва колко бързо това, което виждате, стига до мозъка ви) и след това годишни ЯМР.

Познавахте ли MS, когато получихте диагнозата си?

Изобщо не бях. Знаех само едно, че Анет Фуничело (актриса от 50-те) имаше МС. Дори не знаех какво означава МС. След като чух, че това е възможно, веднага започнах да чета. За съжаление, вие откривате само най-лошите симптоми и възможности.

Кои бяха най-големите предизвикателства в началото и как се справихте с тях?

Едно от най-големите предизвикателства при първата ми диагностика беше сортирането на цялата налична информация. Има страшно много за четене за състояние като MS. Не можете да предвидите нейния ход и не може да бъде излекуван.

Чувствахте ли, че разполагате с достатъчно ресурси, с които да се справите с МС, както физически, така и психически?

Всъщност нямах избор, просто трябваше да се разправя. Бях наскоро женен, объркан и честно казано, малко уплашен. Отначало всяка болка, болка или усещане е МС. След това в продължение на няколко години нищо не е MS. Това е емоционално влакче в увеселителен парк.

Кои бяха вашите основни източници на насоки и подкрепа през тези ранни дни?

Новата ми съпруга беше до мен. Книгите и интернет също бяха основен източник на информация. В началото се надявах на Националното дружество за множествена склероза.

За книги започнах да чета биографии за пътуванията на хората. Отначало се навеждах към звездите: Ричард Коен (съпругът на Мередит Виейра), Монтел Уилямс и Дейвид Ландер бяха диагностицирани по това време. Бях любопитен как MS влияе върху тях и техните пътувания.

Когато бяхте помолени да се консултирате с приложението MS Buddy, кои бяха функциите, които смятате за най-важни за разработчиците, за да се оправят?

За мен беше важно те да насърчават отношения от типа наставник. Когато за първи път сте диагностицирани, сте изгубени и объркани. Както казах по-рано, има толкова много информация там, че в крайна сметка се давите.

Аз лично бих искал ветеран от МС да ми каже, че всичко ще бъде наред. А ветераните от МС имат толкова много знания, които да споделят.

Изминаха повече от десет години от вашата диагноза. Какво ви мотивира да се биете с борбата с МС?

Звучи клиширано, но децата ми.

Какво е едно нещо за МС, което искате да разберат другите хора?

Само защото понякога съм слаб, това не означава, че и аз не мога да бъда силен.

Около 200 души са диагностицирани с МС всяка седмица само в САЩ. Приложения, форуми, събития и групи в социалните медии, които свързват хората, които имат МС помежду си, могат да бъдат жизненоважни за всеки, който търси отговори, съвети или просто с кого да говори.

Имате ли МС? Вижте нашата общност за живот с MS във Facebook и се свържете с тези водещи блогъри от MS!