Да живееш като възрастен с церебрална парализа

Съдържание

• Преглед
• Симптоми на CP при възрастни
• Предизвикателства, свързани с преждевременното стареене
• Предизвикателства, свързани със синдрома след увреждане
• Предизвикателства, свързани с болката
• Чести проблеми, свързани с психичното здраве
• Съществуващи медицински състояния
• Предизвикателства, които могат да възникнат на работното място
• Предизвикателства, които могат да възникнат в социални ситуации
• Отнемане и ресурси

Преглед

Церебрална парализа (CP) е група разстройства на нервната система, които причиняват проблеми с мускулната координация и други проблеми с движението. Може да бъде причинено от нараняване или инфекция по време на бременност или по време или след раждането. Може да е резултат и от генетични мутации.

Без значение на причината, CP се появява в началото на живота. Симптомите често се проявяват в първите години от живота на детето.

Няма състояние, известно като CP с късно начало. Не можете да развиете това състояние като възрастен. Плюс това, CP е непрогресивен. Това означава, че не се влошава през целия живот на човек. Въпреки това, като човек, живеещ с възрасти на CP, състоянието може да доведе до нови предизвикателства и проблеми.

Прочетете, за да научите повече за живота като възрастен с CP и как можете да се подготвите за нови предизвикателства.

Симптоми на CP при възрастни

Симптомите при възрастни с опит в CP често зависят от вида на CP, който имат, както и нивото.

Някои форми на СР, като спастична церебрална парализа, причиняват сковани мускули, преувеличени рефлекси и необичайни движения при ходене или опит за движение. CP може да засегне цялото тяло, но може да повлияе само на едната му страна.

Общите симптоми на CP включват:

• мускулна слабост
• сковани мускули
• движения, подобни на ножица, с крака при ходене
• парализа
• неволни движения в ръцете, ръцете и краката
• потрепване на лицето и езика
• затруднено преглъщане
• загуба на мускулен тонус
• флопи крайници, които се движат лесно

Преждевременното стареене, както и по-изразените умствени и физически увреждания, може да изглежда, че СР се влошава с възрастта. Не е. Това е непрогресивно състояние.

Вместо това състоянието може бавно да компрометира способността на организма да се движи и работи ефективно, което може да изглежда, че състоянието се влошава.

Важно е да се има предвид, че симптомите на СР няма да се проявят за първи път при възрастни. Ако вие или любим човек изпитвате нови проблеми с движението, това е вероятно в резултат на друго състояние, а не на CP.

Предизвикателства, свързани с преждевременното стареене

Благодарение на напредъка в лечението и управлението, продължителността на живота за хората с ХП е почти същата като на общата популация. Хората с CP често се сблъскват с проблеми и предизвикателства, с които хората без разстройство не се сблъскват.

Например, хората със СР вероятно имат преждевременно стареене. Тези ранни признаци на напреднала възраст могат да започнат да се проявяват по времето, когато навършат 40 години.

Хората с CP използват три до пет пъти енергията на хората без разстройство за изпълнение на ежедневните задачи.

С течение на времето това напрежение и търсене на мускулите и костите могат да започнат да се износват надолу по тялото. В крайна сметка прекомерната употреба на ставите като тези в коленете, глезените, бедрата и ръцете може да доведе до остеоартрит, наричан още дегенеративен артрит.

За някои хора преждевременното стареене може да изисква използването на помощни средства за мобилност, като инвалидни колички или патерици. За други може да се загуби способността да се ходи изцяло. Други признаци на преждевременно стареене включват засилена болка, скованост на мускулите и проблеми със сърцето или белите дробове.

Предизвикателства, свързани със синдрома след увреждане

Синдромът след увреждане е често срещано състояние, което възниква, когато увеличавате енергията на тялото си многократно. Ако имате CP, може да използвате цялата си енергия за извършване на определени ежедневни задачи, като например изкачване на малък стълбищен стълб или метене на пода.

Комбинацията от това увеличено използване на енергия, плюс болка, умора и слабост, натоварва тялото.

Синдромът след увреждане може да бъде трудно различим от симптомите и въздействията на СР.

Хората, живеещи с CP, се нуждаят от по-голяма енергия за всеки тип задачи, така че умората и болката са често срещани. Въпреки това, хроничното присъствие на болка, умора и слабост може да са уликите, че имате синдром след увреждане.

Можете да избегнете продължителните щети от високите енергийни нужди и повишената умора, като работите с трудотерапевт. Тези медицински специалисти могат да ви помогнат да научите начини за изпълнение на ежедневните задачи и да изразходвате по-малко енергия в същото време.

Предизвикателства, свързани с болката

Аномалии в мускулите, ставите и костите могат да причинят дискомфорт по време на детството, но като човек с възрастта на CP, този дискомфорт може да се превърне в болка.

CP може да повлияе на развитието и функцията на ставите. Това може да доведе до остеоартрит в ранен стадий. Той също така може да постави прекомерна компресия на ставите ви всеки път, когато ги използвате. Тези проблеми могат да доведат до болка.

Тази болка се среща най-често в основните стави на тялото, включително бедрата, коленете, глезените и горната и долната част на гърба. CP се носи на тялото физически по много начини. Ефектите от тази болка могат да влошат други симптоми.

За някои хора болката може да бъде овладяна с превантивни мерки. Това включва физическа и трудова терапия. Медикаментите също могат да помогнат.

Чести проблеми, свързани с психичното здраве

Хората, живеещи с CP, могат да се чувстват изолирани поради състоянието. Може да избягвате събития или излети. Може да се страхувате да не се срамувате или смущавате поради физически ограничения. Това може да доведе до социална изолация, тревожност и дори депресия.

Депресията е по-честа при хора с хронични заболявания като СР. Всъщност едно проучване от 2017 г. на 501 възрастни със СР установи, че 20 процента от тях имат депресия.

Същото проучване установи, че депресията е по-честа при тези, които също са имали стомашно-чревни състояния или са използвали перорални болкоуспокояващи. Прочетете как една жена се справя с депресията, която идва с хроничното й заболяване.

Проблемите с психичното здраве може да се пренебрегнат, тъй като СР е предимно физическо състояние. Фокусът за лечение може да бъде върху подобряване на мобилността, намаляване на болката и удължаване на енергията. Ефектите от депресията и проблемите с психичното здраве обаче могат да увеличат тежестта на КП.

Важно е вие ​​и вашият лекар да се справите с емоционалните и умствените си нужди, както и с физическите си. Групи за поддръжка, терапевти и други експерти в областта на психичното здраве могат да бъдат добър ресурс за хората с ХП.

Съществуващи медицински състояния

Хората с CP имат по-високи нива на:

• хипертония
• сърдечни състояния
• диабет
• уринарна инконтиненция
• астма
• ставни болки
• артрит
• трудности при преглъщане
• нарушения на слуха
• удар
• емфизема
• сколиоза
• трудности в говора

Комбинацията от симптоми на СР и тези други медицински състояния може да повлияе на общото благосъстояние и здравето на човек. Това може също да влоши симптомите на всяко състояние. За щастие има лечение за много от тези състояния.

Предизвикателства, които могат да възникнат на работното място

Докато децата със СР прерастват в възрастни, те могат да решат да се възползват от нови преживявания, с колеж и работа. CP може да затрудни някои задачи, но много от тях са в състояние да посещават училище или да работят на пълен работен ден с голям успех и постижения.

Има и места за настаняване, които могат да улеснят ежедневните ви дейности и по-малко да облагат физически данъци.

Поради Закона за американците с увреждания (ADA) работодателите са длъжни да осигурят разумни условия за настаняване на служители с увреждания. Тези места за настаняване могат да включват:

• чести периоди на почивка
• устройства за намаляване на физическата такса (стол, например)
• място за паркиране по-близо до вратата
• бюро по-близо до тоалетната или офис машини
• използването на други помощни устройства

Работодателите нямат право да ви дискриминират при избора си за наемане поради някакви увреждания или специални нужди.

Ако не сте сигурни в правата си или се нуждаете от помощ, можете да се свържете с отдела за граждански права на Министерството на правосъдието на САЩ. Организации като The Arc и Американската асоциация на хората с увреждания също са от полза.

Предизвикателства, които могат да възникнат в социални ситуации

Хората, живеещи с CP, може да имат някои колебания относно социалните събития. Може да се страхувате от необичаен външен вид или въпроси. Можете също така да изморите лесно или да почувствате, че е прекалено неудобно да направите настаняване за вашата инвалидна количка или патерици.

Все пак не забравяйте, че не ви причинява неудобство. Много хора с това състояние водят здравословен, здрав социален живот.

Ключът е да намерите приятели, които ще ви насърчат да останете активни и ще ви помогнат в това начинание. Може да почувствате склонността да се изолирате от удобство.

Приятелите, които се свързват с вас и разбират помещенията, от които може да се нуждаете, ще ви помогнат да се почувствате добре свързани в социална връзка и да осъзнаете, че има малко задържане.

Отнемане и ресурси

Хората, живеещи с CP, могат да имат здравословен, активен живот. Мнозина имат продължителност на живота, равна на тази на човек без това състояние.

Въпреки това, CP може да представи предизвикателни обстоятелства, които изискват настаняване и управление. Благодарение на напредъка в лечението на CP много хора могат да намерят необходимото им съдействие и да живеят пълноценно.

Ако търсите ресурси за лечение или имате въпроси за това да живеете с CP като възрастен, свържете се с тези организации:

• Обединена церебрална парализа
• Администрация за живот в общността
• CareerOneStop
• Easterseals
• Дъгата