Цената на живота с улцерозен колит: Nyannah’s Story

Съдържание

• Търсенето на диагноза
• Изпитанията и грешките при лечението
• Плащане на разходите за грижи
• Подготовка за бъдещето

След повече от година Ниана Джефрис все още изплаща първата болнична сметка, която е получила в стремежа си да разбере какво причинява болезнените стомашно-чревни симптоми, които е изпитвала.

Ниана посети местното си спешно отделение през октомври 2017 г., след като забеляза кръв в изпражненията си. По това време тя не е имала здравна застраховка, така че посещението в болница е трябвало да бъде скъпо.

„Първо отидох в спешното отделение и те казаха, че не виждат нищо“, каза тя пред Healthline, „но аз бях като„ Не, губя кръв и знам, че нещо се случва. “

Болницата направи няколко теста на Nyannah, но не достигна диагноза. Тя беше изписана без никакви лекарства, препоръката да се намери лекар от стомашно-чревния тракт (GI) и сметка от близо 5000 долара.

Едва месеци по-късно Nyannah е диагностициран с улцерозен колит (UC), вид възпалително заболяване на червата, което причинява възпаление и рани, които се развиват по вътрешната обвивка на дебелото черво (дебелото черво).

Търсенето на диагноза

Ниана за първи път развива симптоми на UC, когато е на 20 години. Тя живееше с майка си и баба и дядо си и работеше на непълно работно време като търговски сътрудник на Clinique.

През ноември 2017 г., месецът след посещението й в спешното отделение, тя премина от непълно работно време на щатна длъжност в работата си.

Преходът я накара да участва в спонсориран от работодателя план за здравно осигуряване.

„В работата си бях на непълен работен ден и те ме назначаваха на пълен работен ден - спомня си тя, - но имах нужда от тях, за да ускоря процеса, за да мога да имам застраховка.“

След като е била осигурена, Ниана е посетила своя практикуващ първична помощ (PCP). Лекарят подозира, че Nyannah може да има непоносимост към глутен и нареди кръвни тестове за проверка за целиакия. Когато тези тестове се оказаха отрицателни, тя насочи Nyannah към GI за повече тестове.

GI проведе ендоскопия, за да изследва вътрешната обвивка на GI тракта на Nyannah’s. Това доведе до диагностициране на UC.

Изпитанията и грешките при лечението

Хората с UC често изпитват периоди на ремисия, когато техните симптоми изчезват.Но тези периоди могат да бъдат последвани от пристъпи на болестна активност, когато симптомите се върнат. Целта на лечението е да се постигне и поддържа ремисия възможно най-дълго.

За да помогне за облекчаване на нейните симптоми и за индуциране на ремисия, лекарят на Nyannah предписва перорално лекарство, известно като Lialda (месаламин) и конусни дози от стероидния преднизон.

„Тя ще намали дозата на преднизон, в зависимост от това как се чувстват симптомите ми и колко кръв губя“, обясни Ниана.

„Така че, ако губех много, тя го поддържаше на 50 [милиграма], а след това, след като започнах да се оправям малко, щяхме да го намалим до 45, след това 40, след това 35“, продължи тя, "Но понякога, когато слизах по-ниско, до 20 или 10, тогава отново започвах да кървя, така че тя да го взема отново."

Когато приемала високи дози преднизон, тя развила забележими странични ефекти, включително скованост на челюстта, подуване на корема и косопад. Тя отслабна и се бори с умора.

Но поне за няколко месеца комбинацията от Lialda и преднизон изглежда държеше нейните GI симптоми под контрол.

Този период на ремисия обаче не продължи дълго. През май 2018 г. Ниана пътува до Северна Каролина за обучение, свързано с работата. Когато се върна у дома, симптомите й се върнаха с отмъщение.

„Не знам дали това беше само заради пътуването ми и стреса от това или какво, но след като се върнах от това, имах ужасно обостряне. Сякаш нито едно от лекарствата, които приемах, не работеше. "

Нанина трябваше да вземе две седмици почивка, за да се възстанови, използвайки дните си на платена почивка.

Нейният GI я сваля от Lialda и предписва инжекции с адалимумаб (Humira), биологично лекарство, което може да помогне за намаляване на възпалението в дебелото черво.

Тя не е развила никакви странични ефекти от Humira, но е намерила за трудно да се научи как да си инжектира самостоятелно лекарството. Насоки от медицинска сестра в домашни условия са помогнали - но само до точка.

„Трябва да се самоинжектирам всяка седмица и в началото, когато дойде домашната здравна дама, бях като професионалист“, каза тя. „Просто си инжектирах. Бях като: „О, това не е толкова лошо.“ Но знам, че когато я няма, с течение на времето понякога може да имате лош или тежък ден, в който просто да сте уморени и да сте като: "О, боже, някак ме е страх да си направя инжекция."

„Тъй като направих това около 20 пъти, знам какво ще почувства това - продължи тя,„ но все пак малко се замразяваш. Това е единственото нещо. Аз съм като „Добре, просто трябва да се успокоиш, да се отпуснеш и да вземеш лекарството си.“ Защото трябва да помислиш, в крайна сметка това ще ми помогне. “

Плащане на разходите за грижи

Humira е скъпа. Според статия в New York Times средната годишна цена след отстъпки се е увеличила от около 19 000 долара на пациент през 2012 г. до над 38 000 долара на пациент през 2018 година.

Но за Ниана лекарството е покрито отчасти от нейния здравноосигурителен план. Тя също така е записана в програма за отстъпки на производител, което допълнително е намалило разходите. Не е трябвало да плаща нищо от джоба си за лекарството, откакто е получила приспадането си от застраховка от 2500 долара.

Въпреки това тя все още се сблъсква с много неблагоприятни разходи за управление на своя UC, включително:

• $ 400 на месец в застрахователни премии
• $ 25 на месец за пробиотични добавки
• $ 12 на месец за добавки с витамин D.
• 50 долара за вливане на желязо, когато тя се нуждае от него

Тя плаща 50 долара на посещение, за да види своя ГИ, 80 долара на посещение при хематолог и 12 долара за всеки кръвен тест, който поръчат.

Тя също така плаща 10 долара на посещение, за да се види със съветник по психично здраве, който й помага да се справи с ефектите, които UC е оказал върху живота и чувството за себе си.

На Ниана се е наложило да промени и диетата си. За да поддържа симптомите си под контрол, тя трябва да яде повече пресни продукти и по-малко преработена храна, отколкото преди. Това увеличава сметката й за хранителни стоки, както и времето, което прекарва в приготвянето на ястия.

Между разходите за управление на състоянието й и покриване на ежедневните разходи за живот, Nyannah трябва да планира внимателно заплащането на всяка седмица.

„Някак си се стресирам, когато е денят до заплата, защото казвам:„ Имам толкова много работа “, каза тя.

„Така че, когато ми се плаща, наистина се опитвам да го анализирам“, продължи тя. „Аз съм като, добре, днес мога да направя само 10 долара за хематология и 10 долара за основната си. Но винаги се опитвам да плащам на лекарите, които трябва да посещавам редовно, и по-старите си сметки бих могъл да отложа до следващата проверка или да се опитам да изготвя план с тях. “

Тя е научила по трудния начин, че е важно да се определят приоритетите на сметките от лекарите, от които тя зависи за редовни грижи. Когато закъсня с плащането на една от сметките си, нейният ГИ я отказа като пациент. Трябваше да намери друга, която да поеме лечението ѝ.

Този ноември болницата започна да събира заплатите й, за да изплати дълга от първото си спешно посещение през октомври 2017 г.

„Ще ми се обадят, казвайки:„ Трябва да платиш това, трябва да платиш онова “, по-агресивен. И аз бях като: „Знам, но имам всички тези други сметки. Не мога. Не днес. ’Това от своя страна би ме накарало да се стресирам и така това е просто ефект на домино."

Подобно на много хора с UC, Nyannah открива, че стресът може да предизвика пристъп и да влоши симптомите.

Подготовка за бъдещето

Представителят на човешките ресурси (HR) на Nyannah (HR) разбира от нейните здравни нужди.

„Моят мениджър в Clinique, тя толкова ме подкрепя“, каза тя. „Тя щеше да ми донесе Gatorade, защото губя електролити и винаги се уверяваше, че ям. Тя е като: ‘Nyannah, трябва да си починеш. Трябва да ядете нещо. “

„И тогава, както казах, моят HR, тя е наистина сладка“, продължи тя. „Тя винаги се грижи дали имам нужда от почивка, ще ме планира по съответния начин. И ако имам назначения за лекар, винаги отивам при нея, преди тя да направи графиците, така че тя ще може да координира и да коригира всичко, от което се нуждае, за да мога да отида на тази среща. "

Но когато Ниана се чувства твърде болна, за да работи, тя трябва да си вземе неплатено свободно време.

Това прави забележима вдлъбнатина в заплатата й, засягаща доходите й до степен, която тя не може лесно да си позволи. За да помогне да свърже двата края, тя започна да търси нова работа с по-висока заплата. Поддържането на здравноосигурително покритие е основен приоритет в търсенето на работа.

Преди да кандидатства за позиция, тя проверява уебсайта на компанията, за да научи за предимствата на нейните служители. Тя също така е в контакт с нейния контакт в Humira, тъй като промяната в нейната заетост или здравна застраховка може потенциално да повлияе на правото й да участва в програмата за отстъпки от производителя.

„Трябва да говоря с моя посланик на Humira - обясни тя, - защото тя е като„ Все още искате да сте сигурни, че можете да вземете лекарството си и да го покриете. “

С нова работа тя се надява да спечели достатъчно пари, за да плати не само медицинските си сметки, но и да инвестира в камера и инструменти и обучение, необходими за изграждането на кариера като гримьор.

„Имам всички тези сметки и след това все още трябва да вкарам бензин в колата си, за да стигна до работа и обратно, все още трябва да купувам хранителни стоки, така че всъщност вече не купувам нищо за себе си. Ето защо се опитвам да потърся нова работа, за да имам малко допълнителни пари, за да получа само някои неща, от които се нуждая. "

Тя също иска да отдели някои спестявания, за да помогне за покриване на разходите за здравеопазване, от които може да се нуждае в бъдеще. Когато имате хронично здравословно състояние, е важно да планирате изненадващи медицински сметки.

„Трябва да вземете предвид тези сметки - и те се появяват“, обясни тя.

„Бих казал да се опитам да те подготвя за това, като например, винаги се опитвай да оставиш нещо настрана, защото никога не знаеш.“