Цената на живота с хепатит С: Историята на Кони

Съдържание

• Управление на страничните ефекти от лечението
• Изчаква се нови лечения да станат достъпни
• Плащане на грижи
• Разходите за тестове и лечение
• Борба със стигмата на инфекцията

През 1992 г. Кони Уелч е оперирана в амбулаторен център в Тексас. По-късно ще разбере, че е прекарала вируса на хепатит С от заразена игла, докато е била там.

Преди операцията й хирургичен техник взе спринцовка от таблата за анестезия, инжектира се с съдържащото се в нея лекарство и допълни спринцовката с физиологичен разтвор, преди да я постави обратно. Когато дойде време Кони да бъде успокоена, тя получи инжекция със същата игла.

Две години по-късно тя получи писмо от хирургическия център: Техникът беше хванат да краде наркотични вещества от спринцовки. Той също така имаше положителен тест за инфекция с хепатит С.

Хепатит С е вирусна инфекция, която причинява възпаление и увреждане на черния дроб. В някои случаи на остър хепатит С хората могат да се борят с инфекцията без лечение. Но в повечето случаи те развиват хроничен хепатит С - дълготрайна инфекция, която изисква лечение с антивирусни лекарства.

Приблизително 2,7 до 3,9 милиона души в Съединените щати имат хроничен хепатит С. Много от тях нямат симптоми и не осъзнават, че са заразили вируса. Кони беше един от тези хора.

„Моят лекар ми се обади и ме попита дали съм получил известие за случилото се, и аз казах, че съм го направил, но бях много объркан от това“, каза Кони пред Healthline. „Казах:„ Не бих ли разбрал, че имам хепатит? “

Лекарят на Кони я насърчи да се изследва. Под ръководството на гастроентеролог и хепатолог тя премина три кръвни теста. Всеки път тя се тества положително за вируса на хепатит С.

Направила й е и чернодробна биопсия. Той показа, че тя вече е претърпяла леко увреждане на черния дроб от инфекцията. Инфекцията с хепатит С може да причини увреждане и необратими белези на черния дроб, известни като цироза.

Ще отнеме две десетилетия, три кръга антивирусно лечение и хиляди долари, изплатени от джоба, за да се изчисти вирусът от тялото й.

Управление на страничните ефекти от лечението

Когато Кони получи диагнозата си, имаше само едно антивирусно лечение за инфекция с хепатит С. През януари 1995 г. тя започва да получава инжекции с непегилиран интерферон.

Кони разви „много тежки“ странични ефекти от лекарството. Тя се бори с екстремна умора, болки в мускулите и ставите, стомашно-чревни симптоми и загуба на коса.

„Някои дни бяха по-добри от други - спомня си тя, - но в по-голямата си част беше тежко.“

Трудно би било да се задържи работа на пълен работен ден, каза тя. Работила е години наред като спешен медицински техник и респираторен терапевт. Но тя се беше отказала малко преди да бъде тествана за хепатит С, с планове да се върне в училище и да получи медицинска сестра - планове, които отложи, след като научи, че е заразила инфекцията.

Достатъчно трудно беше да се справя с отговорностите си у дома, докато се справяше със страничните ефекти от лечението. Имаше дни, в които беше трудно да станеш от леглото, камо ли да се грижиш за две деца. Приятели и членове на семейството се намесиха, за да помогнат в грижите за децата, домакинската работа, поръчките и други задачи.

„Бях майка на пълен работен ден и се опитах да направя всичко у дома възможно най-нормално за нашата рутина, за нашите деца, за училище и всичко - спомня си тя,„ но понякога трябваше да имам някои помогне."

За щастие, тя не трябваше да плаща за допълнителна помощ. „Имахме много любезни приятели и семейство, които се присъединиха към някаква помощ, така че нямаше финансови разходи за това. Бях благодарен за това. "

Изчаква се нови лечения да станат достъпни

Отначало инжекциите на непегилиран интерферон изглеждаха ефективни. Но в крайна сметка този първи кръг от антивирусно лечение се оказа неуспешен. Броят на вирусите на Кони се възстанови, броят на чернодробните ензими се увеличи и страничните ефекти на лекарството станаха твърде тежки, за да продължат.

Без други налични възможности за лечение, Кони трябваше да изчака няколко години, преди да може да опита ново лекарство.

Тя започва втория си кръг от антивирусно лечение през 2000 г., като приема комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин, която наскоро беше одобрена за хора с инфекция с хепатит С.

Това лечение също беше неуспешно.

За пореден път тя трябваше да чака години, преди да се появи ново лечение.

Дванадесет години по-късно, през 2012 г., тя започва своя трети и последен кръг от антивирусно лечение. Това включва комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и телапревир (Incivek).

„Имаше много разходи, защото това лечение беше дори по-скъпо от първото лечение или първите две лечения, но трябваше да направим това, което трябваше да направим. Бях много благословен, че лечението беше успешно. "

През седмиците и месеците след нейния трети кръг на антивирусно лечение, множество кръвни изследвания показаха, че тя е постигнала траен вирусен отговор (SVR). Вирусът беше спаднал до неоткриваемо ниво в кръвта й и остана неоткриваем. Беше излекувана от хепатит С.

Плащане на грижи

От момента, в който се е заразила с вируса през 1992 г., до момента, в който е била излекувана през 2012 г., Кони и семейството й са платили хиляди долари от джоба си, за да се справят с инфекцията с хепатит С.

„От 1992 г. до 2012 г. това беше 20-годишен период, който включваше много кръвни изследвания, две чернодробни биопсии, две неуспешни лечения, посещения на лекар“, каза тя, „така че имаше много разходи“.

Когато за първи път научи, че може да е прекарала инфекция с хепатит С, Кони имаше късмета да има здравна застраховка. Нейното семейство е закупило спонсориран от работодателя осигурителен план чрез работата на съпруга си. Въпреки това разходите, които не са в джоба, бързо „започнаха да се натрупват“.

Те плащаха около 350 долара на месец застрахователни премии и имаха годишно приспадане от 500 долара, които трябваше да изпълнят, преди доставчикът им на застраховка да помогне за покриването на разходите за грижите за нея.

След като постигна годишната самоучастие, тя продължи да получава такса за доплащане от 35 долара за всяко посещение при специалист. В ранните дни на нейната диагностика и лечение тя се среща с гастроентеролог или хепатолог толкова често, колкото веднъж седмично.

В един момент семейството й смени застрахователните планове, само за да открие, че нейният гастроентеролог изпада извън новата им застрахователна мрежа.

„Казаха ни, че настоящият ми гастроентеролог ще бъде в новия план и се оказва, че не е. И това всъщност беше много обезпокоително, защото през това време трябваше да намеря нов лекар, а с нов лекар почти трябва да започнете отначало. "

Кони започна да посещава нов гастроентеролог, но беше недоволна от грижите, които той полага. Така тя се върна при предишния си специалист. Трябваше да плати от джоба си, за да го посети, докато семейството й може да смени застрахователните планове, за да го върне в мрежата си за покритие.

„Той знаеше, че сме в момент, в който няма застраховка, която ще го покрие“, каза тя, „затова той ни даде намалена ставка“.

„Искам да кажа, че веднъж той дори не ми таксува за едно от посещенията в офиса - продължи тя, - а след това и другите след това, той просто ми таксува това, което обикновено бих платил с доплащане.“

Разходите за тестове и лечение

В допълнение към таксите за доплащане за посещения на лекар, Кони и семейството й трябваше да платят 15 процента от сметката за всеки медицински преглед, който тя получи.

Тя трябваше да си направи кръвни изследвания преди, по време и след всеки кръг от антивирусно лечение. Тя също продължи да прави кръвни изследвания поне веднъж годишно в продължение на пет години след постигане на SVR. В зависимост от включените тестове тя плати около $ 35 до $ 100 за всеки кръвен кръвен тест.

Кони също е претърпяла две чернодробни биопсии, както и ежегодни ултразвукови изследвания на черния си дроб. Тя е платила около 150 или повече долара за всеки ехографски преглед. По време на тези изпити нейният лекар проверява за признаци на цироза и други потенциални усложнения. Дори сега, когато е излекувана от инфекция с хепатит С, тя е с повишен риск от развитие на рак на черния дроб.

Семейството й също покрива 15 процента от разходите за три кръга антивирусно лечение, които тя е получила. Всеки кръг от лечение струва общо десетки хиляди долари, включително частта, която се таксува от техния доставчик.

„Петнадесет процента от 500 може да не са толкова лоши“, каза тя, „но 15 процента от множество хиляди могат да се съберат.“

Кони и семейството й също са изправени пред обвинения за лекарства, отпускани с рецепта, за да се справят със страничните ефекти от нейното лечение. Те включват лекарства против тревожност и инжекции за повишаване на броя на нейните червени кръвни клетки. Те плащаха за бензин и паркинг, за да присъстват на безброй медицински срещи. И те плащаха за предварително приготвени ястия, когато тя беше твърде болна или заета с назначения на лекар, за да готви.

Тя е направила и емоционални разходи.

„Хепатит С е като вълничка в езерото, защото засяга всяка отделна област от живота ви, а не само финансово. Това ви влияе психически и емоционално, заедно с физически. "

Борба със стигмата на инфекцията

Много хора имат погрешни представи за хепатит С, което допринася за стигмата, свързана с него.

Например, много хора не осъзнават, че единственият начин някой да предаде вируса е чрез кръвно-кръвна връзка. И мнозина се страхуват от докосване или прекарване на време с някой, който е заразен с вируса. Подобни страхове могат да доведат до негативни преценки или дискриминация на хората, които живеят с него.

За да се справи с тези срещи, Кони намери за полезно да образова другите.

„Чувствата ми бяха наранени няколко пъти от други хора“, каза тя, „но всъщност възприех това като възможност да отговоря на въпросите, които другите хора имаха относно вируса, и да разсея някои митове за това как той се заразява и как не е . "

Сега тя работи като защитник на пациентите и сертифициран лайф треньор, помагайки на хората да се справят с предизвикателствата на чернодробните заболявания и инфекцията с хепатит С. Тя също така пише за няколко публикации, включително уебсайт, базиран на вяра, който поддържа, Life Beyond Hep C.

Докато много хора са изправени пред предизвикателства по пътя си към диагностика и лечение, Кони вярва, че има причина за надежда.

„Сега има повече надежда да надхвърлим хепатит C от всякога. Тогава, когато ми поставиха диагнозата, имаше само едно лечение. Днес в момента имаме седем различни лечения за хепатит С от всичките шест генотипа. "

„Има надежда за пациенти дори с цироза“, продължи тя. „Сега има още високотехнологични тестове, за да могат да помогнат на пациентите да бъдат диагностицирани рано с увреждане на черния дроб. Сега има толкова много повече налични за пациентите, отколкото някога е било. "