Хората с Крон са уморени да слушат тези неща за теглото си

Съдържание

• Какво желаете другите да знаят за вашия опит?

Теглото е емоционално заредена тема за много хора. За тези, които живеят с болестта на Крон, това е още по-трудна тема, тъй като отслабването и наддаването не винаги са в техния контрол.

Между проблясъци, курсове на стероиди, а понякога дори и хирургия, колебанията в скалата са някак неизбежна част от живота със състоянието.

Едно нещо, което със сигурност не помага? Преценяващи, обидни и груби коментари от онези, които всъщност не разбират през какво преминават.

Попитахме хората от нашата общност на Крон във Facebook и някои застъпници и блогъри на Крон:

Какво желаете другите да знаят за вашия опит?

Често пъти хората не осъзнават, че това, което казват за теглото на някой в ​​гърлото на диагнозата на Крон, може да има сериозно влияние върху самочувствието на този човек - особено когато самото хранене се превърна в болезнен процес.

„Едно от най-големите неща, през които трябваше да преживея, когато се сдобих с Крон, беше драстичната загуба на тегло“, пише Верн, застъпник и блогър на Crohn, оставящ „Оставянето на мястото“. „Когато кажа драстично, стана трудно и бързо. По онова време беше страшно и нямаше какво да направя по въпроса. Просто спрях да ям. Боли твърде много след като ядох. Бях свалила толкова много тегло, в един момент непознат на улицата ме попита дали имам СПИН. Имайте предвид, че това беше края на 80-те и СПИНът беше голямо „нещо“ тогава. Този коментар силно ме удари и не исках повече да излизам навън. Не исках някой да ме вижда. "

Има също така често срещано погрешно схващане, че да бъдеш „мършав“ е сребърна подплата от това да имаш Крон.

Някои хора дори стигат дотам, че казват „Иска ми се да съм тънка като теб.“ „Не. Не го правиш Не е така “, казва Лори В., член на общността на Healthline.

„Един от често срещаните коментари, които получавам е:„ Поне да имаш Крон означава, че винаги ще бъдеш кльощав! “казва Алекса Федерико, автор на блога „Момиче в изцеление“ и на книгата „Пълното ръководство за болестта на Крон и улцерозния колит: пътна карта към дългосрочното изцеление.“

„Това е разочароващо, защото нашето общество е обусловено да вярва, че скинър е по-добър. Напомням си, че ако знаеха колко усилено работя, за да кача и поддържам теглото си, нямаше да правят тези коментари. Те просто не разбират обхвата на болестта на Крон и аз го използвам като възможност за любезно възпитание. “

Най-лошото е, че има моменти, когато хората правят наблюдения как болестта може да им помогне да отслабнат - дори стигайки дотам, че искат да го имат, за да свалят и килограми.

„Не, всъщност не го правите“, заяви членът на общността на Healthline Хейли У. „Бях почти до скелет, не можех да се изправя, прекалено уплашен, за да се смея, кашля или киха. Но всичко е добре, защото отслабнах? Nope! "

„Веднъж говорех за това как не мога да ям и един приятел каза„ Иска ми се да имам този проблем “, сподели Джулиана К., член на общността в Healthline. - Толкова невежи.

Въпреки че е много често тези коментари да се въртят около отслабването, хората също правят грешката да не разбират, че хората с Крон са с различни форми и размери.

„Когато ми поставиха диагноза за първи път, колега ми каза, че лекарят [трябва] е сгрешил, защото„ Ти си твърде дебел, за да имаш Крон “, - Памела Ф., член на общността на Healthline

Понякога това измама идва в по-фина форма: „Не го правиш виж болен. "

„Имах един шеф да ми каже това един път и отидох до банята и плаках“, казва Кейтлин Д., член на общността на Healthline. „Хората могат да бъдат толкова невнимателни!“

Плюс това, много хора изпитват колебания в двете посоки, което също може да привлече вниманието.

„Като човек, който се бори с болестта на Крон в продължение на почти 13 години, аз получих справедлив дял от коментари относно теглото си - и от двете страни на спектъра“, казва Натали Хейдън, активист на Крон и автор на Lights Camera Crohn's. „Преди диагнозата ми, когато беше болезнено да се храня, теглото падаше от мен. Хората биха коментирали колко мрачно изглеждах и как трябва да е хубаво да си толкова тънка. След това, като бях поставен на стероиди за управление на факелите, аз сложих няколко килограма от задържането на вода и сол. Като бивш водещ на новините, когато щях да се върна след няколко седмици стероиди, зрителите ще разпитат дали съм бременна. С течение на времето чуването на коментарите не става по-лесно, но сте склонни да придобиете по-плътна кожа. "

„След като ми поставиха диагноза, бях съден за това колко наднормено тегло съм придобил. Хората казваха, че трябва да ям повече, въпреки че физически не можех. И ако човекът знаеше, че имам Крон, ще ме съди за видовете храни, които ям, като ми казваше, че не трябва да ги ям, дори ако това беше единственото нещо, което мога да ям, без да се разболя. Чувствам се, че не мога да спечеля понякога, когато става въпрос за разговори за храна “, казва Кирстен Къртис пред Healthline.

„Напомням си, че ако знаеха колко усилено работя, за да кача и поддържам теглото си, нямаше да правят тези коментари.“ - Алекса Федерико

На следващо място, има хора, които смятат, че знаят най-добрия начин хората с Крон да се хранят, за да управляват теглото си, дори ако наистина нямат представа какво е храненето с Крон.

„Намирам всички непоискани съвети или предположения за нещо вредно - например, когато хората приемат, че искам техните съвети каква диета или добавка да опитам, или просто изравняват, предполагам, че не мога да ям глутен, защото трябва да имам целиакия, и те отказват да преминат рулцата или хляба и отделят всичко, което е на чинията ми. "Кейти К., член на общността на Healthline.

Дори ако коментарът идва от добронамерено място, това не е подходящо. „Те искат да бъдат полезни, но всъщност не ме смятат за индивид и затова е по-малко полезно.“

Има и коментари като: „Можете ли да ядете това?“ „Пробвали ли сте Х диета?“ „Трябва да направите тест за алергия.“ „Сякаш яденето не е достатъчно от минно поле“, Розали Дж., Здравна линия член на общността каза. „Знам как да оправдая избора си на човек, който очевидно няма разбиране за болестта!“

„Един вид коментар, който ме притеснява, е:„ Може би трябва да се откажете от млечни, соя, глутен, нощници, месо, яйца, плодове и преработени храни, защото съседът на братовчед на моя приятел го направи… “Ами това изключва повечето храни Мога да се храня безопасно, така че предлагате ли да живея извън вода и слънчева светлина? “ Хайме Вайнщайн, пациентка на IBD, споделя своя път за IBD в CROHNicleS, разказва пред Healthline.

И тогава има този скъпоценен камък: „„ Диетата със сурова храна ще те излекува. “Може би ще ме убиеш“, каза Гейл У., член на общността на Healthline.

Долната линия тук? Никога не е добра идея да коментираме тежестта на някого във всяка ситуация - но особено ако се справят с хронично заболяване, което може да повлияе на теглото им, като например Крон.

Дори и да мислите, че им правите комплименти, общувате с техните борби или казвате нещо, което смятате, че е по-скоро за собствената ви тежест, отколкото за тяхната, е ясно, че забележки, свързани с теглото, храната и диетата, е по-вероятно да направи някой с Крон да се чувстваш по-зле, отколкото по-добре.

И ако вие сами се занимавате с коментари от този характер, насочени към вас, има някои продуктивни начини да се справите с него.

„Обичам да отговарям с:„ Бих търгувал теглото си, че нямам Крон нито един ден! “, Казва Федерико. „Намерих, като използвам учтиви, но директни начини, мога да предам съобщението си отвъд и обикновено завършва с съгласието на другия човек.“

Също така може да бъде полезно да разберете, че коментарите обикновено идват от място на невежество, а не от жестокост.

„Нашето общество е обсебено от външен вид и образ на тялото. Ако живеете с IBD и някой направи коментар за вашето тяло, (ако ви е удобно) винаги препоръчвам да отделите време, за да им обясните какво всъщност означава да живеете с тази болест, за да могат да разберат защо е вредно да правят този тип коментар, “казва застъпникът на пациентите Лили Стълби.

„Обичам да давам на хората полза от съмнението и се опитвам да не смятат думите им за злонамерени“, обяснява Хейдън. „Вместо да се усмихвате или да се смеете заедно с коментарите, общувайте с приятели и семейство и ги научете как болестта ви влияе физически, психически и емоционално.“

„Тъй като IBD е невидима болест, лесно е да маскираме нашата болка и страдание. Веднага щом споделите историята си и разговаряте с близки, вие се отваряте за подкрепа и по-добро разбиране. “

Джулия е бивш редактор на списанието, превърнал се в здравен писател и „треньор в тренировки“. Базирайки се в Амстердам, тя кара всеки ден и пътува по света в търсене на трудни сесии за пот и най-добрата вегетарианска такса.