Не използвайте родители на хора с увреждания като ваши експерти

Съдържание

• Когато чета за проблеми, които засягат аутистичната общност, искам да чуя от хората с аутизъм
• Ние сме тези, които най-добре разбираме нашата общност, нуждите ни за достъп, настаняването и културата ни - {textend}, но често сме размисъл в разговорите за увреждане.
• Родителите на деца с увреждания също са важни и аз разбирам необходимостта от ресурси, специфични за тях
• Използването на хора с увреждания като експерти за нашия живот и опит също преосмисля начина, по който гледаме на увреждането

Как виждаме света да формира това, което сме избрали да бъдем - {textend} и споделянето на непреодолими преживявания може да определи начина, по който се отнасяме един към друг, за по-добро. Това е мощна перспектива.

Аз съм аутист - {textend} и честно казано, писна ми от родители на деца аутисти, които доминират в разговора за застъпничество за аутизъм.

Не ме разбирайте погрешно. Невероятно съм благодарен, че израснах с двама родители, които едновременно се застъпваха за мен и ме научиха на самозастъпничество.

Това, което е разочароващо, е, че хора като моите родители - {textend}, които отглеждат деца с аутизъм и деца с увреждания, но които самите не са с увреждания - {textend} винаги са единствените експерти по отношение на хората, които всъщност са живели увреждане.

Когато чета за проблеми, които засягат аутистичната общност, искам да чуя от хората с аутизъм

Искам гледната точка на аутиста за това как да създава условия за настаняване на работното място или как изглежда придвижването в колеж като студент.

Ако четях история за това как хората с аутизъм могат да създават достъпни графици за уроци, бих искал да чуя преди всичко от настоящи или бивши студенти по аутизъм в колежа. С какво са се борили? Какви ресурси са използвали? Какъв беше резултатът?

Бих се оправил, ако историята включваше и източници като съветник за прием в колеж, някой, работещ в офис на колеж за услуги за хора с увреждания, или професор. Те биха могли да завършат историята, като предложат перспектива на вътрешния човек за това какво могат да очакват студентите с аутизъм и как най-добре можем да се застъпваме за нашите нужди.

Но рядко може да се види подобна история. Опитът на хората с увреждания за собствения ни живот често се пренебрегва и подценява, въпреки че сме прекарали години - {textend}, а в някои случаи и целия си живот - {textend} с нашите увреждания.

Ние сме тези, които най-добре разбираме нашата общност, нуждите ни за достъп, настаняването и културата ни - {textend}, но често сме размисъл в разговорите за увреждане.

Когато писах, че съм много съпричастен като аутист, интервюирах възрастни аутисти, които искаха да разсеят мита, че аутистите не могат да бъдат съпричастни. Използвах преживения си опит и опита на други възрастни аутисти, за да разбия защо много аутисти се заблуждават като неемоционални и им липсва съпричастност.

Това беше невероятно преживяване.

Хората с аутизъм на 30 и 40 години се обърнаха към мен, за да ми кажат, че за първи път четат нещо за аутизъм и съпричастност, които възприемат този подход, или е написано от аутист вместо от родител или изследовател.

Това не трябва да е необичайно. И все пак твърде често хората с аутизъм не са поканени да споделят своя опит.

Родителите на деца с увреждания също са важни и аз разбирам необходимостта от ресурси, специфични за тях

Може да бъде наистина полезно да прочетете за най-добрите начини да помогнете на детето си да се ориентира в света със своите увреждания. Просто искам тези ресурси също включени инвалидни гласове.

Но не би ли било невероятно, ако ръководство за работа по домакинска работа с вашето дете, което има ADHD, имаше съвети специално от възрастни с ADHD, които знаят и разбират какво е да си дете, което се бори да запомни, че трябва да мие чиниите два пъти седмично?

Възрастните с ADHD имат съвети - {textend} от житейски опит и лечение с техните клиницисти - {textend} и те знаят какво може или не може да работи по начини, които родител, който няма ADHD, не би направил.

В края на деня, когато упълномощаваме хората да споделят своите гласове и опит, всички печелят.

Използването на хора с увреждания като експерти за нашия живот и опит също преосмисля начина, по който гледаме на увреждането

Вместо да позиционира хората с увреждания като хора, които се нуждаят от помощ, а родителите като експерти, които могат да ни помогнат, той ни позиционира като защитници, които разбират нашите увреждания и се нуждаят най-добре.

Той ни оформя като хора, които могат да вземат активни решения, а не чиито решения се вземат за нас. Това ни дава ангажирана роля в живота ни и начина, по който се описват разказите за увреждане (и за нашето специфично състояние).

Независимо дали сме живели с уврежданията си през целия си живот или сме ги придобили наскоро, хората с увреждания знаят какво е да живееш в умовете и телата си.

Дълбоко разбираме как изглежда да се ориентираме в света, да се застъпваме за себе си, да изискваме достъп, да създаваме приобщаване.

Това е, което ни прави експерти - {textend} и е време нашият опит да бъде оценен.

Алайна Лири е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. В момента тя е помощник редактор на списание Equally Wed и редактор в социалните медии за неправителствената организация We Need Diverse Books.