Как да говорите с другите относно IPF на вашия или любимия си

Съдържание

• Какво е IPF?
• Получихте ли IPF от тютюнопушенето?
• Как IPF влияе на живота ви?
• Има ли лек?
• Ще умреш ли?
• Как мога да науча повече за IPF?

Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко белодробно заболяване, като има само около три до девет случая на 100 000 души в Европа и Северна Америка. Така че вероятно ще откриете, че много хора никога не са чували за IPF.

Рядкостта на това заболяване води до много неразбиране. Ако вие или някой ваш близък е бил диагностициран с IPF, може да сте се сблъскали с много въпроси от добронамерени, но объркани приятели и членове на семейството. Ето ръководство, което ще ви помогне да отговорите на въпросите, които хората могат да имат за IPF.

Какво е IPF?

Като се има предвид рядкостта на IPF, вероятно ще трябва да започнете разговора си, като обясните какво е IPF. Накратко, това е заболяване, което причинява тъкани от белег в белите дробове. Този белег - наречен фиброза - сковава въздушните торби на белия дроб, така че да не могат да доставят достатъчно кислород в кръвта и навън в останалата част на тялото. Обяснете, че тази хронична липса на кислород е причина да кашляте много, да се чувствате уморени и да закъснявате, когато ходите или спортувате.

Получихте ли IPF от тютюнопушенето?

С всяко заболяване на белите дробове хората имат естествена склонност да се чудят дали вината е тютюнопушенето. Ако сте пушили, можете да отговорите, че навикът може да увеличи риска от заболяване.

И все пак пушенето на цигари не предизвиква непременно IPF. Други фактори, включително замърсяване, някои лекарства и вирусни инфекции, също биха могли да увеличат риска. Уведомете човека, че в повечето случаи IPF не се дължи на тютюнопушенето или други фактори на начина на живот. Всъщност думата „идиопатична“ означава, че лекарите не знаят какво точно е причинило това белодробно заболяване.

Как IPF влияе на живота ви?

Всеки, който е близо до вас, може би вече е бил свидетел на симптомите на IPF. Кажете им, че тъй като IPF пречи на достатъчно количество кислород да попадне в тялото ви, за вас е по-трудно да дишате. Това означава, че може да имате проблеми с изпълнението на дори най-основните дейности - като вземане на душ или ходене нагоре и надолу по стълби. Кажете им, че дори да говорите по телефона или да ядете може да ви стане трудно, тъй като състоянието се влошава.

Може да се наложи да прескочите някои социални събития, когато не се чувствате добре.

Ако имате клатене на пръсти, можете да обясните, че този симптом се дължи и на IPF.

Има ли лек?

Нека лицето знае, че въпреки че няма лечение за IPF, лечения като лекарства и кислородна терапия могат да помогнат за управление на симптоми като задух и кашлица.

Ако човекът пита защо не можете просто да получите трансплантация на бял дроб, кажете им, че това лечение не е достъпно за всички с IPF. Трябва да сте добър кандидат и да сте достатъчно здрави, за да претърпите операция. И дори ако отговаряте на тези критерии, ще трябва да попаднете в списъка с чакащи за трансплантация на органи, което означава да изчакате, докато белодробният донор стане на разположение.

Ще умреш ли?

Това е един от най-трудните въпроси, на който трябва да се отговори, особено ако детето го задава. Перспективата за смърт е толкова тежка за приятелите и семейството ви, колкото е вероятно за вас.

Бързото търсене в интернет ще доведе до статистика, показваща, че средният човек с IPF оцелява само две до три години. Въпреки че тези цифри звучат страшно, обяснете, че те заблуждават. Въпреки че IPF е сериозно заболяване, всеки, който го получи, го изпитва по различен начин. Някои хора живеят дълги години, без да имат реални здравословни проблеми. Леченията - особено белодробна трансплантация - биха могли да подобрят драстично вашия изглед. Уверете човека, че ще направите всичко възможно, за да сте здрави.

Как мога да науча повече за IPF?

Ако кабинетът на лекаря ви раздава брошури за IPF, имайте някои под ръка. Насочете хората към уеб ресурси като Националния институт за сърцето, белите дробове и кръвта, Американската асоциация на белите дробове и Фондацията за белодробна фиброза. Тези организации предлагат образователни ресурси и видеоклипове, които описват IPF, неговите симптоми и лечение.

Насърчете човека да присъства на среща с група за поддръжка, за да разберете какво е да живеете всеки ден с IPF. Ако сте близки с тях, може да ги насърчите да се присъединят към вас при едно от посещенията на вашия лекар. Тогава те могат да зададат на вашия лекар всички нерешени въпроси, които биха могли да имат относно състоянието ви.