Как изпробването на устройства за мобилност промени начина, по който гледам на себе си с MS

Съдържание

• Долния ред

Лятото между моята младша и старша година в колежа, майка ми и аз решихме да се запишем за лагер за фитнес обувки. Уроците се провеждаха всяка сутрин в 5 сутринта. Една сутрин, докато бягах, не усещах краката си. През следващите няколко седмици нещата се влошиха и знаех, че е време да посетя лекар.

Посетих няколко лекари, които ми дадоха противоречиви съвети. Няколко седмици по-късно се озовах в болницата за друго мнение.

Лекарите ми казаха, че имам множествена склероза (МС), заболяване на централната нервна система, което нарушава потока от информация в мозъка и между мозъка и тялото.

По това време не знаех какво е МС. Нямах представа какво може да направи с тялото ми.

Но знаех, че никога няма да позволя състоянието ми да ме определя.

За броени дни болестта, за която някога не знаех нищо, се превърна в пълния фокус и център на живота на семейството ми. Майка ми и сестра ми започнаха да прекарват часове на компютъра всеки ден, четейки всяка отделна статия и ресурс, който намериха. Учехме, докато ходехме, и имаше толкова много информация за смилане.

Понякога ми се струваше, че съм на влакче в увеселителен парк. Нещата се движеха бързо. Бях уплашен и нямах идея какво да очаквам по-нататък. Бях на возене, не избрах да продължа, не съм сигурен къде ще ме отведе.

Това, което бързо открихме, е, че МС е като вода. Той може да приеме много форми и форми, толкова много движения и е трудно да се съдържа или предвиди. Всичко, което можех да направя, беше просто да го накисна и да се подготвя за всичко.

Чувствах се тъжен, съкрушен, объркан и ядосан, но знаех, че няма смисъл да се оплаквам. Разбира се, семейството ми така или иначе нямаше да ми позволи. Имаме девиз: „MS е BS.“

Знаех, че ще се боря с тази болест. Знаех, че имам армия от подкрепа зад гърба си. Знаех, че те ще бъдат там на всяка крачка.

През 2009 г. майка ми получи обаждане, което промени живота ни. Някой от Националното общество за МС беше научил за моята диагноза и ме попита дали и как могат да ни подкрепят.

Няколко дни по-късно бях поканен да се срещна с някой, който работеше с новодиагностицирани млади възрастни. Тя дойде в къщата ми и излязохме за сладолед. Тя слушаше внимателно, докато аз говорех за диагнозата си. След като й разказах историята си, тя сподели възможностите, събитията и ресурсите, които организацията трябваше да предложи.

Слушането за тяхната работа и хилядите хора, на които помагат, ме накара да се почувствам по-малко самотен. Беше утешително, като се знаеше, че има и други хора и семейства, които се бият в същата битка, както и аз. Имах чувството, че имам шанс да го направим заедно. Веднага разбрах, че искам да се включа.

Скоро семейството ми започна да участва в събития като MS Walk и Challenge MS, набирайки пари за изследвания и връщайки на организацията, която ни даваше толкова много.

Чрез много упорита работа и още повече забавление, нашият екип - наречен „MS is BS“ - събра над 100 000 долара през годините.

Намерих общност от хора, които ме разбраха. Това беше най-големият и най-добрият „екип“, в който някога съм се присъединявал.

Не след дълго работата с MS Society стана по-малко аутлет и повече страст за мен. Като специалист по комуникации знаех, че мога да се възползвам от професионалните си умения, за да помагам на другите. В крайна сметка се присъединих към организацията на непълен работен ден, говорейки с други млади хора, наскоро диагностицирани с МС.

Докато се опитвах да помагам на други, споделяйки моите истории и преживявания, установих, че те ми помагат още повече. Възможността да използвам гласа си, за да помогна на общността на МС, ми даде повече чест и цел, отколкото някога съм можел да си представя.

Колкото повече събития присъствах, толкова повече научавах за това как другите са преживели болестта и са управлявали техните симптоми. От тези събития получих нещо, което никъде не можах да намеря: съвети от първа ръка от други, водещи същата битка.

И все пак способността ми да ходя продължаваше да се влошава. Тогава за пръв път започнах да чувам за малко устройство за електрическа стимулация, което хората наричаха „чудотворец“.

Въпреки продължаващите ми предизвикателства, чуването за победите на други хора ми даде надежда да продължа да се бия.

През 2012 г. лекарствата, които приемах, за да се справя със симптомите, започнаха да влияят на костната ми плътност и ходенето ми продължаваше да се влошава. Започнах да изпитвам „падане на крака“, проблем с влачене на крака, който често идва с МС.

Въпреки че се опитах да остана позитивен, започнах да приемам факта, че най-вероятно ще ми трябва инвалидна количка.

Лекарят ми монтира протезна скоба, предназначена да държи крака ми нагоре, за да не се спъна в него. Вместо това се зарови в крака ми и причинява почти повече дискомфорт, отколкото помага.

Чух толкова много за „вълшебно“ устройство, наречено Bioness L300Go. Това е малък маншет, който носите около краката си, за да ги стимулирате и да помогнете за преквалификация на мускулите. Имам нужда от това, помислих си, но по това време не можех да си го позволя.

Няколко месеца по-късно бях поканен да изнеса встъпителната и заключителната реч на голямото събитие за набиране на средства за MS Society.

Говорих за пътуването си в MS, невероятните приятели, които бях срещнал, докато работех с организацията, и за всички хора, на които даренията могат да помогнат, независимо дали чрез критични изследвания или помагайки на хората да получат технологии, като L300Go.

След събитието получих обаждане от президента на MS Society. Някой на събитието ме чу да говоря и ме попита дали може да ми купи L300Go.

И това не беше кой да е, а футболистът на Redskins Райън Кериган. Бях обзет от благодарност и вълнение.

Когато най-накрая го видях отново, около година по-късно, беше трудно да изразя с думи това, което ми даде. По това време маншетът на крака ми означаваше много повече от всяко устройство за поддържане на скоба или глезен.

Това се беше превърнало в продължение на тялото ми - дар, който промени живота ми и ми даде възможност да продължа да помагам на другите.

Още в деня, когато за първи път получих Bioness L300Go, или „моя малък компютър“, както го наричам, започнах да се чувствам по-силен и по-уверен. Възстанових също чувството за нормалност, за което дори не знаех, че съм загубил. Това беше нещо, което никое друго лекарство или устройство не можаха да ми дадат.

Благодарение на това устройство отново се виждам като обикновен човек. Не съм контролиран от болестта си. Години наред движението и мобилността бяха повече работа, отколкото награда.

Сега ходенето през живота вече не е физическо и умствена дейност. Не е нужно да си казвам „Повдигнете крака си, направете крачка“, защото моят L300Go прави това вместо мен.

Никога не разбирах важността на мобилността, докато не започнах да я губя. Сега всяка стъпка е подарък и съм решен да продължа напред.

Долния ред

Въпреки че пътуването ми далеч не е приключило, това, което научих след диагностицирането, е безценно: Можете да преодолеете всичко, което животът ви хвърля със семейството и подкрепящата общност.

Колкото и самотни да се чувствате, там има други, които да ви вдигнат и да ви карат да вървите напред. Има толкова много прекрасни хора по света, които искат да ви помогнат по пътя.

МС могат да се чувстват самотни, но там има толкова много подкрепа. За всеки, който чете това, независимо дали имате МС или не, научих от това заболяване никога да не се отказва, защото „умът е силен, тялото е силно“ и „МС е BS“.

Алексис Франклин е адвокат на пациентите от Арлингтън, Вирджиния, който е бил диагностициран с МС на 21-годишна възраст. Оттогава тя и семейството й са помогнали да съберат хиляди долари за изследвания на МС и тя е пътувала в по-голямата част на DC, говорейки с други наскоро диагностицирани млади хора за нейния опит с болестта. Тя е любящата майка на микс от чихуахуа, Мини, и обича да гледа футбола на Redskins, готвенето и плетенето на една кука през свободното си време.