Рак, с който бих могъл да се справя. Загубата на гърдата не можах

Съдържание

•  
• Фиона Макнийл е с няколко години по-възрастна от мен, в края на 50-те си години.
• Лечението на рак на гърдата става все по-персонализирано.
• Но да се дразни какво се случва при жените след мастектомия е трудно.
• Седмицата след отменената ми мастектомия се върнах в болницата за лумпектомия.

Таксито пристигна на разсъмване, но можеше да дойде и по-рано; Бях будна цяла нощ. Бях ужасен от предстоящия ден и какво ще означава той до края на живота ми.

В болницата се преоблякох в високотехнологична рокля, която ще ме стопли през дългите часове, в които бях в безсъзнание, и моят хирург пристигна, за да направи бърза предоперативна проверка. Едва когато тя беше на вратата, на път да напусне стаята, страхът ми най-накрая намери своя глас. - Моля те - казах аз. "Трябва ми помощта ти. Ще ми кажете ли още веднъж: защо се нуждая от тази мастектомия? “

Тя се обърна към мен и аз видях по лицето й, че тя вече знаеше какво, дълбоко в себе си, усещах през цялото време. Тази операция нямаше да се случи. Трябваше да намерим друг начин.

Ракът на гърдата беше погълнал живота ми няколко седмици по-рано, когато забелязах малка трапчинка близо до лявото си зърно. Личният лекар смяташе, че това не е нищо - но защо да рискувате, тя попита весело, като почука по клавиатурата си, за да организира препоръката.

В клиниката десет дни по-късно новината отново изглеждаше оптимистична: мамограмата беше ясна, консултантът предположи, че това е киста. Пет дни по-късно, обратно в клиниката, се оказа, че предчувствието на консултанта е погрешно. Биопсия разкри, че имам инвазивен карцином от 2 степен.

Бях шокиран, но не съкрушен. Консултантката ме увери, че трябва да бъда добър кандидат за онова, което тя нарече операция за запазване на гърдата, за да премахне само засегнатата тъкан (това често е известно като лумпектомия). Това ще се окаже поредната погрешна прогноза, въпреки че съм благодарен за ранната надежда, която ми даде. С рак, мислех си, бих могъл да се справя. Загубата на гърдата не можах.

Промяната на играта настъпи през следващата седмица. Моят тумор беше по-труден за диагностициране, тъй като беше в лобулите на гърдата, за разлика от каналите (където се развиват около 80% от инвазивните ракови заболявания на гърдата). Лобуларният рак често заблуждава мамографията, но е по-вероятно да се появи при ЯМР сканиране. И резултатът от моето ЯМР сканиране беше опустошителен.

Туморът, прокаран през гърдата ми, беше много по-голям от посочения от ултразвука, дълъг до 10 см (10 см! Никога не съм чувал за някой с толкова голям тумор). Лекарят, който разкри новината, не погледна лицето ми; очите му бяха слети на екрана на компютъра му, бронята му срещу моята емоция. Бяхме на сантиметри един от друг, но можехме да сме на различни планети. Докато той започна да стреля по мен като „имплант“, „гръбначен капак“ и „реконструкция на зърната“, дори не бях започнал да обработвам новината, че до края на живота си ще ми липсва една гърда.

Този лекар изглеждаше по-запален от разговорите за оперативни дати, отколкото да ми помогне да осмисля водовъртежа. Единственото, което разбрах, беше, че трябва да се махна от него. На следващия ден приятел ми изпрати списък с други консултанти, но откъде да започна? И тогава забелязах, че само едно име в списъка е женско. Реших да опитам да си уговоря среща с нея.

Фиона Макнийл е с няколко години по-възрастна от мен, в края на 50-те си години.

Помня почти нищо за първия ни чат, само няколко дни след като прочетох името й. Бях целият в морето, размахвах се наоколо. Но в силата 10 на бурята, в която животът ми толкова внезапно се превърна, MacNeill беше първата ми гледка на суша от дни. Знаех, че тя е човек, на когото мога да се доверя. Чувствах се толкова по-щастлив в ръцете й, че бях започнал да заличавам ужаса от загубата на гърдите си.

Тогава не знаех колко широк е спектърът от чувства, които жените изпитват към гърдите си. В единия край са тези с подход „вземи ги или ги остави“, които смятат, че гърдите им не са особено важни за чувството им за идентичност. От другата са жени като мен, за които гърдите изглеждат почти толкова важни, колкото сърцето или белите дробове.

Това, което също открих, е, че често има малко или никакво потвърждение за това. Повечето жени, които имат операция за промяна на живота при рак на гърдата, нямат възможност да посетят психолог преди операцията.

Ако ми беше дадена тази възможност, щеше да е очевидно през първите десет минути колко отчаяно нещастен бях вътре в себе си при мисълта да загубя гърдата си. И докато специалистите по рак на гърдата знаят, че психологическата помощ би била голямо предимство за много жени, огромният брой на диагностицираните го прави непрактичен.

В много болници на NHS ресурсите за клинична психология за рак на гърдата са ограничени. Марк Сибиберинг, гръден хирург в болницата в Кралско дерби и наследникът на МакНийл като президент на Асоциацията по хирургия на гърдата, казва, че по-голямата част се използват за две групи: пациенти, обмислящи операция за намаляване на риска, тъй като носят генни мутации, предразполагащи ги към рак на гърдата, и тези с рак на една гърда, които обмислят мастектомия на незасегнатата си.

Част от причината, поради която зарових нещастието си от загубата на гърдите си, беше, че Макнийл беше намерил много по-добра алтернатива от процедурата на гръбначния стълб, която другият хирург предлагаше: възстановяване на DIEP. Наречена след кръвоносен съд в корема, процедурата използва кожата и мазнините от там за възстановяване на гърдата. Обещаваше следващото най-добро нещо да запазя собствената си гърда и аз имах толкова голяма увереност в пластичния хирург, който ще извърши възстановяването, колкото в MacNeill, който щеше да направи мастектомията.

Но аз съм журналист и тук моите разследващи умения ме подведоха. Това, което трябваше да попитам, беше: има ли алтернативи на мастектомия?

Изправях се пред голяма операция, операция от 10 до 12 часа. Това щеше да ме остави с нова гърда, която не можех да почувствам, и силни белези както на гърдите, така и на корема си и вече нямаше да имам ляво зърно (въпреки че за някои хора е възможно възстановяване на зърната). Но с дрехите си, нямаше съмнение, че ще изглеждам невероятно, с цици Perter и по-тънък корем.

Инстинктивно съм оптимист. Но докато на хората около мен изглеждаше, че се движа уверено към поправката, подсъзнанието ми се отдръпваше все по-далеч. Разбира се, знаех, че операцията ще се отърве от рака, но това, което не можах да изчисля, беше как бих се почувствал за новото си тяло.

Винаги съм обичал гърдите си и те са от съществено значение за усещането ми за себе си. Те са важна част от моята сексуалност и съм кърмила всяко от четирите си деца в продължение на три години. Големият ми страх беше, че ще бъда намалена от мастектомия, че никога повече няма да се чувствам цялостна, или наистина уверена или комфортна със себе си.

Отричах тези чувства толкова дълго, колкото можех, но сутринта на операцията нямаше къде да се скрия. Не знам какво очаквах, когато накрая изразих страха си. Предполагам, че си мислех, че Макнийл ще се върне обратно в стаята, ще седне на леглото и ще ми подскаже. Може би просто се нуждаех от малко държане на ръка и уверение, че накрая всичко ще се получи добре.

Но MacNeill не ме подкани. Нито се опита да ми каже, че постъпвам правилно. Това, което тя каза, беше: „Трябва да имате мастектомия само ако сте абсолютно сигурни, че това е правилното нещо. Ако не сте сигурни, не бива да правим тази операция - защото тя ще промени живота и ако не сте готови за тази промяна, това вероятно ще окаже голямо психологическо въздействие върху бъдещето ви. "

Мина още около час, преди да вземем окончателното решение да се откажем. Съпругът ми се нуждаеше от някакво убеждаване, че това е правилният начин на действие и аз трябваше да говоря с MacNeill за това какво би могла да направи вместо това, за да премахне рака (по принцип тя ще опита с лумпектомия; не можеше да обещае, че ще може да го премахна и да ме остави с прилична гърда, но тя би направила всичко възможно). Но от момента, в който тя реагира, както реагира, знаех, че мастектомията няма да се осъществи и че това беше изцяло погрешното решение за мен.

Това, което беше станало ясно за всички нас, беше, че психичното ми здраве е в риск. Разбира се, исках ракът да изчезне, но в същото време исках усещането за себе си непокътнато.

През трите години и половина от онзи ден в болницата имах много повече срещи с MacNeill.

Едно нещо, което научих от нея, е, че много жени погрешно вярват, че мастектомията е единственият или най-безопасният начин за справяне с техния рак.

Тя ми каза, че много жени, които получават тумор на гърдата - или дори преинвазивен рак на гърдата като дуктален карцином на място (DCIS) - вярвайте, че жертването на една или двете им гърди ще им даде това, което отчаяно искат: шансът да продължат да живеят и бъдещето без рак.

Това изглежда беше посланието, което хората взеха от широко рекламираното решение на Анджелина Джоли през 2013 г. да се направи двойна мастектомия. Но това не беше за лечение на действителен рак; това беше изцяло акт на превенция, избран, след като тя откри, че носи потенциално опасен вариант на гена BRCA. Това обаче беше нюанс за мнозина.

Фактите за мастектомията са сложни, но много жени се подлагат на единична или дори двойна мастектомия, без дори да започнат да ги разнищват. Защо? Защото първото нещо, което ви се случва, когато ви кажат, че имате рак на гърдата, е, че сте изключително уплашени. Това, от което най-много се страхувате, е очевидното: че ще умрете. И знаете, че можете да продължите да живеете без гърдите си, така че мислите, че ако премахването им е ключът към запазването на живота, сте готови да се сбогувате с тях.

Всъщност, ако сте имали рак в едната гърда, рискът да го получите в другата гърда обикновено е по-малък от риска оригиналният рак да се върне в друга част на тялото ви.

Случаят с мастектомия е може би още по-убедителен, когато ви кажат, че можете да направите реконструкция, която ще бъде почти толкова добра, колкото истинската, евентуално с прибиране на корема. Но ето какво е търкането: докато много от тези, които правят този избор, вярват, че правят най-сигурното и най-доброто нещо, за да се предпазят от смърт и бъдещи болести, истината не е толкова ясна.

„Много жени искат двойна мастектомия, защото смятат, че това ще означава, че няма да получат рак на гърдата отново или че няма да умрат от това“, казва Макнийл. „А някои хирурзи просто посегат към дневника си. Но това, което трябва да направят, е да попитат: защо искате двойна мастектомия? Какво се надявате да постигнете? ”

И в този момент, казва тя, жените обикновено казват: „Защото никога не искам да го получа отново“ или „Не искам да умра от това“ или „Никога повече не искам да правя химиотерапия“. „И тогава можете да проведете разговор - казва Макнийл, - защото нито една от тези амбиции не може да бъде постигната чрез двойна мастектомия.“

Хирурзите са само хора. Те искат да се концентрират върху положителното, казва Макнийл. Много погрешно разбраната реалност на мастектомията, казва тя, е следната: решаването дали пациентът трябва или не трябва да има такава, обикновено не е свързано с риска, породен от рака. „Това е техническо решение, а не решение за рак.

„Възможно е ракът да е толкова голям, че да не можете да го премахнете и да оставите гърдите непокътнати; или може да е, че гърдата е много малка и премахването на тумора ще означава премахване на по-голямата част от [гърдата]. Всичко е свързано с обема на рака спрямо обема на гърдата. "

Марк Сибиринг се съгласява. Разговорите, които трябва да проведе хирургът на гърдата с жена, която е диагностицирана с рак, са, казва той, едни от най-трудните, които е възможно да си представите.

„Жените, диагностицирани с рак на гърдата, ще дойдат с различни нива на познание за рака на гърдата и предварително замислени идеи относно потенциалните възможности за лечение“, казва той. „Често трябва да преценявате съответно обсъжданата информация.“

Например, казва той, жена с новодиагностициран рак на гърдата може да поиска двустранна мастектомия и реконструкция. Но ако тя има агресивен, потенциално животозастрашаващ рак на гърдата, лечението на това трябва да бъде основният приоритет. Премахването на другата гърда няма да промени резултата от това лечение, но би казало Сибиринг, „ще увеличи сложността на операцията и потенциално ще увеличи шанса от усложнения, които биха могли да забавят важни лечения като химиотерапия“.

Освен ако пациентът вече не знае, че има повишен риск от втори рак на гърдата, тъй като носи мутация на BRCA, Sibbering казва, че не иска да предложи незабавна двустранна операция. Амбицията му е новодиагностицираните жени да вземат информирани, обмислени решения, вместо да изпитват нужда да бързат с операция.

Мисля, че се приближих възможно най-близо до решение, за което вярвам, че бих съжалявал. И мисля, че има жени там, които може би са взели различно решение, ако са знаели тогава всичко, което знаят сега.

Докато изследвах тази статия, попитах една благотворителна организация за рак за оцелелите от рак, които те предлагат като говорители на медиите, за да говорят за собствените си случаи. Благотворителната организация ми каза, че нямат проучвания на хора, които не се чувстват уверени относно избора на мастектомия, който са направили. „Казусите обикновено се съгласиха да бъдат говорители, защото се чувстват горди от своя опит и новия си образ на тялото“, каза ми пресслужителят. „Хората, които се чувстват неуверени, са склонни да стоят далеч от прожекторите.“

И разбира се има много жени, които са доволни от решението, което са взели. Миналата година интервюирах британския оператор и журналист Виктория Дербишър. Тя имаше много подобен на мен рак, лобуларен тумор, който беше 66 mm по времето, когато беше диагностициран, и тя избра мастектомия с реконструкция на гърдата.

Тя също така избра по-скоро имплантант, отколкото DIEP реконструкция, тъй като имплантантът е най-бързият и лесен начин за реконструкция, макар и не толкова естествен, колкото хирургията, която избрах. Виктория не чувства, че гърдите й са я определили: тя е в другия край на спектъра от мен. Тя е много доволна от решението, което е взела. Мога да разбера нейното решение и тя може да разбере моето.

Лечението на рак на гърдата става все по-персонализирано.

Трябва да се прецени изключително сложен набор от променливи, свързани с болестта, възможностите за лечение, усещането на жената за тялото и възприемането на риска. Всичко това е нещо добро - но според мен ще бъде още по-добре, когато има по-честна дискусия за това какво може и какво не може да направи мастектомията.

Разглеждайки последните налични данни, тенденцията е, че все повече жени с рак на едната гърда избират двойна мастектомия. Между 1998 г. и 2011 г. в САЩ честотата на двойна мастектомия сред жени с рак само в едната гърда.

Увеличение се наблюдава и в Англия между 2002 г. и 2009 г.: сред жените, които правят първата си операция на рак на гърдата, степента на двойна мастектомия.

Но дали доказателствата подкрепят това действие? Преглед на проучванията на Cochrane от 2010 г. заключава: „При жени, които са имали рак в едната гърда (и по този начин са изложени на по-висок риск от развитие на първичен рак в другата), премахването на другата гърда (контралатерална профилактична мастектомия или CPM) може да намали честотата на рак на тази друга гърда, но няма достатъчно доказателства, че това подобрява оцеляването. "

Увеличението в САЩ вероятно е отчасти поради начина на финансиране на здравеопазването - жените с добро застрахователно покритие имат по-голяма автономия. Двойните мастектомии също могат да бъдат по-привлекателен вариант за някои, тъй като повечето реконструкции в САЩ се извършват с помощта на импланти, а не тъкан от собственото тяло на пациента - а имплантатът само в едната гърда има тенденция да даде асиметричен резултат.

„Но - казва Макнийл, - двойната операция означава двойни рискове - и не е двойна полза.“ Реконструкцията, а не самата мастектомия, носи тези рискове.

Може да има и психологически недостатък на мастектомията като процедура. Има изследвания, които предполагат, че жените, претърпели операцията, със или без реконструкция, чувстват неблагоприятен ефект върху чувството за себе си, женствеността и сексуалността.

Според националния одит на мастектомията и реконструкцията на гърдата в Англия през 2011 г., само четири от всеки десет жени в Англия са доволни от това как изглеждат облечени след мастектомия без реконструкция, нараствайки до шести на десет от тези, които са имали незабавна реконструкция на гърдата

Но да се дразни какво се случва при жените след мастектомия е трудно.

Даяна Харкорт, професор по външен вид и здравна психология в Университета на Западна Англия, е свършила много работа с жени, които са имали рак на гърдата. Тя казва, че е напълно разбираемо, че жена, която е претърпяла мастектомия, не иска да чувства, че е направила грешка.

„Каквото и да преживеят жените след мастектомия, те са склонни да се убеждават, че алтернативата би била по-лоша“, казва тя. „Но няма съмнение, че има огромен ефект върху това как една жена се чувства към тялото и външния си вид.

„Мастектомията и реконструкцията не са само еднократна операция - не просто се преодолявате и това е всичко. Това е важно събитие и вие живеете с последствията завинаги. Дори най-добрата реконструкция никога няма да бъде същата като връщането на гърдата ви отново. "

Защото пълната мастектомия беше златният стандарт за лечение на рак на гърдата. Първите набези в хирургията за опазване на гърдите се случват през 60-те години. Техниката постигна напредък и през 1990 г. Националните здравни институти на САЩ издадоха насоки, препоръчващи лумпектомия плюс лъчетерапия за жени с ранен рак на гърдата. Беше „за предпочитане, защото осигурява оцеляване, еквивалентно на пълна мастектомия и аксиларна дисекция, като същевременно запазва гърдата“.

През годините след това някои изследвания показват, че лумпектомията и лъчетерапията могат да доведат до по-добри резултати от мастектомията. Например, базирана в Калифорния, е разгледала близо 190 000 жени с едностранен рак на гърдата (стадий от 0 до III). Изследването, публикувано през 2014 г., показва, че двустранната мастектомия не е свързана с по-ниска смъртност, отколкото лумпектомия с лъчение. И двете процедури са имали по-ниска смъртност от едностранната мастектомия.

A погледна 129 000 пациенти. Той стигна до заключението, че лумпектомията и лъчетерапията „могат да бъдат предпочитани при повечето пациенти с рак на гърдата“, за които или тази комбинация, или мастектомия биха били подходящи.

Но тя остава смесена картина. Има въпроси, повдигнати от това проучване и други, включително как да се справим с объркващи фактори и как характеристиките на изследваните пациенти могат да повлияят на техните резултати.

Седмицата след отменената ми мастектомия се върнах в болницата за лумпектомия.

Бях частно осигурен пациент. Въпреки че вероятно щях да получа същите грижи за NHS, една възможна разлика беше, че не трябваше да чакам по-дълго за разсрочената операция.

Бях в операционната зала под два часа, след това се прибрах в автобуса и нямаше нужда да пия нито едно болкоуспокояващо. Когато докладът на патолога за отстранената тъкан разкри ракови клетки, опасно близо до границите, аз се върнах за втора лумпектомия. След това маржовете бяха ясни.

Лумпектомиите обикновено се придружават от лъчетерапия. Това понякога се счита за недостатък, тъй като изисква посещения в болница до пет дни в седмицата в продължение на три до шест седмици. Това е свързано с умора и промени в кожата, но всичко това изглеждаше малка цена за пазене на гърдите ми.

Една ирония относно нарастващия брой мастектомии е, че медицината постига напредък, който намалява нуждата от такава радикална операция, дори при големи тумори на гърдата. Има два значими фронта: първият е онкопластичната хирургия, където едновременно с реконструкцията се извършва и лумпектомия. Хирургът премахва рака и след това пренарежда тъканите на гърдата, за да избегне оставяне на вдлъбнатина или потъване, както често се случваше с лумпектомии в миналото.

Втората е използването на химиотерапия или ендокринни лекарства за свиване на тумора, което означава, че операцията може да бъде по-малко инвазивна. Всъщност MacNeill има десет пациенти в Марсден, които са предпочели да не извършват никаква операция, тъй като техните тумори изглежда са изчезнали след лечение с наркотици. „Ние сме малко притеснени, защото не знаем какво ще има бъдещето, но това са жени, които са много добре информирани и имахме открит, честен диалог“, казва тя. „Не мога да препоръчам този начин на действие, но мога да го подкрепя.“

Не мисля за себе си като за оцелял от рак на гърдата и едва ли някога се притеснявам за връщането на рака. Може или не - притеснението няма да има значение. Когато събличам дрехите си през нощта или във фитнеса, тялото, което имам, е тялото, което винаги съм имал. MacNeill изряза тумора - който се оказа 5,5 cm, а не 10 cm - чрез разрез на ареолата ми, така че нямам видим белег. След това тя пренареди гръдната тъкан и вдлъбнатината е практически незабележима.

Знам, че имах късмет. Истината е, че не знам какво би станало, ако бяхме продължили с мастектомията. Вътрешният ми инстинкт, че ще ми остави психологически затруднения, може да е бил погрешен. В крайна сметка можеше да съм добре с новото си тяло. Но толкова много знам: не бих могъл да бъда на по-добро място от сега. И също така знам, че много жени, които са претърпели мастектомии, трудно се примиряват с тялото, което обитават след операция.

Това, което открих, е, че мастектомията не е непременно единственият, най-добрият или най-смелият начин за справяне с рака на гърдата. Важното е да разберете, доколкото е възможно, каквото и да е лечение може и какво не може да постигне, така че решението, което вземате, се основава не на неизследвани полуистини, а на правилно обмисляне на възможното.

Още по-важно е да осъзнаете, че това, че сте болен от рак, колкото и да е ужасно, не ви освобождава от отговорността да правите избор. Твърде много хора смятат, че техният лекар може да им каже какво трябва да правят. Реалността е, че всеки избор има цена и единственият човек, който в крайна сметка може да прецени плюсовете и минусите и да направи този избор, не е вашият лекар. Ти си.

Това статия е публикуван за първи път от Добре дошли На Мозайка и се преиздава тук под лиценз Creative Commons.